Smadzeņu audzēji var ietekmēt visu vecumu bērnus un pieaugušos. Kaut arī daži smadzeņu audzēji ir nāvējoši, ne visi smadzeņu audzēji ir dzīvībai bīstami. Bet smadzeņu audzēja esamība izmaina dzīvi, pat ja jūs atveseļojaties.
Saziņa ar smadzeņu audzēju atbalsta grupām var palīdzēt jums tikt galā ar ikdienas jautājumiem un uzzināt par ārstēšanas iespējām. Jūs, iespējams, atradīsit līdzjūtīgus vienaudžus un profesionāļus, kas var sniegt jums plecu, uz kura jūs varētu balstīties, un jūs varat darīt to pašu citiem - ja un kad jūtaties gatavs piedāvāt atbalstu.
Aizstāvēšana, informētība, sociālās aktivitātes un līdzekļu vākšana smadzeņu audzēju izpētei ir vieni no ieguvumiem, kurus varat izmantot, būdams daļa no smadzeņu audzēju atbalsta grupas.
Bet ne katrai atbalsta grupai ir vienādas precīzas iezīmes. Jūs varētu izlemt piedalīties vairāk nekā vienā atbalsta grupā, lai apmierinātu savas vajadzības, kad jūs uzzināsiet, kā tikt galā pēc smadzeņu audzēja diagnosticēšanas. Mēs esam izvēlējušies labākās smadzeņu audzēju atbalsta grupas, lai palīdzētu jums visā ārstēšanās laikā un pēc tam, kad atgūsieties.
7 labākās smadzeņu audzēju atbalsta grupas 2021. gadā
- Labākais kopumā: Savienojumi Smadzeņu audzēja atbalsta kopiena
- Vislabāk vecākiem un bērniem: Bērnības smadzeņu audzēja fonds
- Vislabākais jauniešiem: Stulbs Vēzis
- Vislabākais klīniskajiem pētījumiem: Smadzeņu audzēju tīkls
- Labākais menigiomai: Meningioma Mommas
- Vislabākais hipofīzes gadījumā: Hipofīzes tīkla asociācijas atbalsta grupa
- Vislabākais neirofibromatozei: Neirofibromatozes tīkls
Labākais kopumā: Savienojumi Smadzeņu audzēja atbalsta kopiena
Savienojumi Smadzeņu audzēja atbalsta kopiena
Uzzināt vairākAmerikas smadzeņu audzēja asociācijas (ABTA) sociālais un emocionālais atbalsts kalpo visu vecumu un visu smadzeņu audzēju tipiem, kā arī viņu ģimenēm un aprūpētājiem.
Šie pakalpojumi ir paredzēti, lai palīdzētu cilvēkiem diagnosticēt smadzeņu audzēju vai jebkurā laikā visā dzīves laikā ar to. ABTA sociālā un emocionālā atbalsta pakalpojumi piedāvā plašu atbalsta resursu klāstu, tostarp iespēju dalīties stāstos, brīvprātīgajā darbā, uzzināt par smadzeņu vēzi un atrast mentorus.
ABTA Sociālā un emocionālā atbalsta pakalpojumi piedāvā mentora saskaņošanas pakalpojumu, kas apvieno dalībniekus ar cilvēkiem, kuriem ir bijusi līdzīga pieredze. Cilvēki var sazināties ar mentoru, lai saņemtu norādījumus un atbildes uz jautājumiem no personas, kurai ir pieredze ar viņu diagnozi.
Viena no šīs kopienas galvenajām iezīmēm ir sociālās saiknes veidošana, vienlaikus saglabājot biedru privātumu.Grupas tīmekļa vietnē teikts, ka: "Apmācītu brīvprātīgo mentoru personāls piedāvā sociālo un emocionālo atbalstu un dalās pieredzē par smadzeņu audzēju diagnostiku, ārstēšanu un aprūpi."
Izglītība ietver tiešsaistes informāciju par smadzeņu audzējiem, kā arī tīmekļa seminārus, kas sniedz atjauninājumus par izpēti un ārstēšanu. Klātienē notiek tādas aktivitātes kā vietējais golfs, skriešana un pastaigas.
Vislabāk vecākiem un bērniem: Bērnības smadzeņu audzēja fonds
Bērnības smadzeņu audzēja fonds
Uzzināt vairākBērnu smadzeņu audzēja fonds kalpo bērniem, kuriem pašlaik ir smadzeņu audzēji, bērnībā pārdzīvojušie smadzeņu audzēji, un viņu vecāki. Daži bērnībā izdzīvojušie smadzeņu audzēju izdzīvošanas gadījumi var izraisīt ilgtermiņa ietekmi un dzīves kvalitātes problēmas, piemēram, mobilitāti, auglību un kognitīvās spējas, pat pēc tam, kad viņi ir izārstēti.
Bērniem un ģimenēm var būt vajadzīgs ilgstošs atbalsts un norādījumi, mācoties pārvaldīt šos sarežģītos jautājumus. Ģimenes var būt daļa no sabiedrības, piedaloties un brīvprātīgi piedaloties vietējos pastaigu / skrējiena pasākumos vai svinīgās ceremonijās, kurās tiek savākti līdzekļi bērnības smadzeņu audzēju pētījumiem.
Vietne nodrošina vietu bērniem un viņu vecākiem, lai lasītu citu cilvēku pieredzi, kuri pārdzīvoja bērnības smadzeņu audzēju. Viņi vietnē var iegūt atjauninātu informāciju par ārstēšanu un pētījumiem, un jūs varat reģistrēties, lai saņemtu biļetenus.
Bērnu smadzeņu audzēja fondu finansē sponsori un partneri, un tajā ietilpst valde un padomdevēji. Šīs atbalsta grupas trīs galvenie aspekti ir kopiena, resursi un atbalsts.
Vislabākais jauniešiem: Stulbs Vēzis
Stulbs Vēzis
Uzzināt vairākStulbais vēzis, kuru 2012. gadā dibināja Metjū Zaharijs, kuram 21 gadu vecumā tika diagnosticēts smadzeņu vēzis, kalpo jauniem pieaugušajiem, kuriem ir smadzeņu vēzis vai kuri pārdzīvo smadzeņu vēzi. Tagad tas ietver arī atbalstu un izglītību jauniem pieaugušajiem, kuriem ir cita veida vēzis, lai gan tā agrīnā misija bija vērsta uz smadzeņu vēzi.
Viens no grupas galvenajiem mērķiem ir kopienas izjūtas veidošana, izmantojot personiskas un digitālas tikšanās, lai mazinātu izolētības sajūtu, ko pusaudži un jauni pieaugušie, kuriem ir smadzeņu vēzis, var piedzīvot.
Stulbajam vēzim ir arī emuārs, kurā demonstrēti personīgi stāsti no kopienas, un tā vietnē ir arī tīmekļa semināri par tēmām, kas īpaši interesē jauniešus, piemēram, iepazīšanās un auglība.
Organizāciju finansē atbalstītāji un korporatīvie partneri, un atbalsta grupā strādā profesionāli darbinieki. Papildus personālam atbalsta grupa paļaujas arī uz brīvprātīgo tikšanās vadītājiem, kuri organizē un rīko vietējos, klātienē rīkotos pasākumus vai digitālās tikšanās. Sabiedrība atzinīgi vērtē dalībnieku ieteikumus par vietām un aktivitātēm.
Vislabākais klīniskajiem pētījumiem: Smadzeņu audzēju tīkls
Smadzeņu audzēju tīkls
Uzzināt vairākBrain Tumor Network ir bezpeļņas organizācija, kuru finansē ieguldījums, kas apkalpo smadzeņu audzēju pacientus, kuri ir 18 gadus veci un vecāki. Atbalsta grupas uzmanības centrā ir bezmaksas pakalpojums, kas palīdz pacientiem orientēties ārstēšanas iespējām.
Brain Tumor Network pamatpakalpojums ir balstīts uz neiroķirurgu, neiro-onkologu un citu veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju brīvprātīgo konsultatīvo tīklu visā valstī. Biedriem tiks piešķirts personālais navigators, kas palīdzēs veikt ierakstu vākšanu un nosūtīšanu uz smadzeņu audzēju tīklu.
Profesionāļu tīkls pārskatīs ierakstus un ārstēšanu, ieskaitot attēlveidošanas pētījumus un biopsijas paraugus, lai sniegtu individuālas ārstēšanas iespējas, kas var ietvert klīniskos pētījumus.
Navigatori var arī palīdzēt savienot locekļus ar vietējo kopienu ar smadzeņu audzēju pacientiem un izdzīvojušajiem, lai sniegtu personīgu atbalsta kopienu. Kā daļa no daudznozaru komandas, smadzeņu audzēju tīklā ir arī onkoloģijas sociālais darbinieks par personālu, kurš ir pieejams, lai piedāvātu locekļiem un viņu ģimenēm padomus un atbalstu.
Labākais menigiomai: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
Uzzināt vairākMeningiomas ir visizplatītākais primārais smadzeņu audzēja tips. Lai gan šiem audzējiem bieži ir laba prognoze, ķirurģija ir visizplatītākā ārstēšana. Pēc ārstēšanas daudziem meningiomas izdzīvojušajiem var turpināties pastāvīgi medicīniski jautājumi, kurus viņi varētu vēlēties apspriest ar citiem izdzīvojušajiem.
Meningioma Mommas ar tiešsaistes Facebook atbalsta grupas starpniecību savieno pacientus, kuriem nesen diagnosticēta meningioma, un meningiomu izdzīvojušajiem. Locekļi grupas ietvaros var mijiedarboties ar citiem pacientiem un izdzīvojušajiem, daloties savos personīgajos padomos un palīdzot viens otram tikt galā, kad viņi uzzina, ko gaidīt.
Daudzi atbalsta grupas locekļi arī izvēlas turpināt sabiedrības atbalstu, tiekoties klātienē vietējo “tikšanās un sveicienu” un nelielu sociālo saietu laikā. Meningioma Mommas strādā arī, lai palielinātu izpratni par meningiomām un meningiomu pētījumu nozīmi.
Sabiedrība arī cītīgi strādā pie līdzekļu piesaistīšanas iniciatīvām meningiomas specifiskiem pētījumiem. Līdzekļi tiek vākti, izmantojot iemaksas, kā arī pasākumus, piemēram, skrējienus. Meningioma Mommas ir piešķīrusi ieņēmumus daudzsološiem pētniecības projektiem vairākās ievērojamās universitātēs visā ASV, piemēram, Stenfordas universitātē, Hārvardas universitātē, Jūtas universitātē un citur.
Vislabākais hipofīzes gadījumā: Hipofīzes tīkla asociācijas atbalsta grupa
Hipofīzes tīkla asociācijas atbalsta grupa
Uzzināt vairākHipofīzes audzēji var ietvert problēmas visa mūža garumā, kas var ietekmēt izdzīvojušos, piemēram, nepieciešamība pēc hormonu papildināšanas vai neauglības risks. Hipofīzes tīkla asociācija var palīdzēt un ir starptautiska bezpeļņas organizācija pacientiem ar hipofīzes audzējiem, kā arī viņu tuviniekiem.
Hipofīzes tīkla asociācija šīs vajadzības risina ar pašpalīdzības grupām, atbalsta grupām un Facebook grupām. Viņi visi ir vērsti uz kopienas nodrošināšanu, un tos var turēt sociālajā vidē vai kopienas vietā.
Atbalsta grupas notiek medicīniskā vidē un ir vērstas uz jaunu pārvarēšanas stratēģiju un problēmu risināšanas prasmju apguvi. Viņus vada un vada garīgās veselības speciālisti. Visās pašpalīdzības grupās ir klāt garīgās veselības speciālists, kas palīdz dalībniekiem apstrādāt emocionāli pārņemtus jautājumus, kas aktuāli kopienas pieredzē. Kaut arī tie nekādā ziņā nav direktīvi, tiem ir izglītības sastāvdaļa.
Papildus personu grupām hipofīzes tīkla asociācijas atbalsta grupa vietnē Facebook darbojas divas tiešsaistes kopienas, kurās pacienti un viņu ģimenes var savstarpēji mijiedarboties. Iespēja ir pieejama, lai piedalītos jebkurā vai visos atbalsta formātos.
Vislabākais neirofibromatozei: Neirofibromatozes tīkls
Neirofibromatozes tīkls
Uzzināt vairākNeurofibromatoze ir mūža stāvoklis, ko raksturo audzēju augšana nervos, smadzenēs, mugurkaulā un citās ķermeņa vietās. Neurofibromatozes tīkls ir atbalsta grupa un diskusija, kurā ir vairāk nekā 18 000 locekļu visā valstī un visā pasaulē. tīkls cilvēkiem, kuriem diagnosticēta neirofibromatoze, un viņu ģimenes.
Grupa vietnē piedāvā publiski pieejamu jautājumu un atbilžu komponentu, kas ir sadalīts tādās sadaļās kā “NF 1 un bērni” vai “NF 1 un grūtniecība”. Šīs diskusijas tiek vērtētas, pamatojoties uz to lietderības līmeni. Ir arī privāta grupa slēgtām diskusijām ar biedriem.
Neurofibromatozes tīklā ietilpst arī vietējās filiāles un Facebook grupas. Sabiedrība piedāvā pasākumus visu vecumu pacientiem, tostarp koncertus un iespējas pievienoties aizstāvības grupām vai informēšanas kampaņām.
Ir pieejami arī resursi bērnu aktivitātēm, piemēram, nometnēm bērniem, kuriem ir NF.
Bieži uzdotie jautājumi
Kas ir smadzeņu audzēju atbalsta grupas?
Smadzeņu audzēja atbalsta grupa ir resurss cilvēkiem, kuriem ir smadzeņu audzējs vai kuri ir atveseļojušies no smadzeņu audzēja. Dažas atbalsta grupas ir pielāgotas dažādām grupām, piemēram, bērniem, ģimenēm, aprūpētājiem vai noteiktiem smadzeņu audzēju tipiem. Parasti tos finansē no ziedojumiem un tie darbojas kā bezpeļņas uzņēmumi. Tie nodrošina informāciju, savienojumus un tīklošanu.
Vai smadzeņu audzēja atbalsta grupa ir piemērota man?
Jūs vai jūsu ģimene varētu vēlēties vērsties smadzeņu audzēja atbalsta grupā dažādu iemeslu dēļ: atrast citus, kuriem ir bijis tāds pats stāvoklis, draudzību, uzzināt, kā rūpēties par ģimenes locekli, kuram ir smadzeņu audzējs, vai tikt galā ar emocionālām traumām .
Jūs vai jūsu ģimenes loceklis varētu gūt labumu no pievienošanās vairāk nekā vienam no viņiem, ja kāds ne visai apmierina jūsu vajadzības. Paturiet prātā, ka pēc dzīves attīstības un jūsu vajadzību maiņas, iespējams, nevēlaties palikt smadzeņu audzēja atbalsta grupā, un tas ir pilnīgi labi.
Kā tiek strukturētas smadzeņu audzēju atbalsta grupas?
Parasti viņi koncentrējas uz misiju. Šī misija var būt cilvēku savienošana, izpratnes veicināšana, informācijas sniegšana vai naudas piesaistīšana. Parasti ir apmaksātas administrācijas vai darbinieki, kā arī konsultatīvā uzraudzība. Arī brīvprātīgie var būt liela daļa no projektu vadīšanas.
Ko viņi maksā?
Lielākā daļa smadzeņu audzēju atbalsta grupu ir bez maksas, un arī visas mūsu izvēles šajā rakstā ir. Dažiem no viņiem ir līdzekļu vākšanas grupa, un jums, iespējams, tiks lūgts sniegt ieguldījumu. Apmeklējot pasākumus, jūs, iespējams, saņemsit ziedojumu pieprasījumus pa e-pastu vai tālruni vai klātienē. Jums var lūgt arī palīdzēt savākt naudu grupai, sazinoties ar draugiem vai ģimeni, lai veicinātu šo lietu.
Kā mēs izvēlējāmies labākās smadzeņu audzēju atbalsta grupas
Novērtējot dažādu atbalsta grupu iezīmes, mēs pārskatījām vairākus avotus un kritērijus, tostarp to, vai grupa sniedza paziņojumu par saviem pakalpojumiem, pacientu un atbalsta ģimenes resursu piedāvājumiem, kā arī katras grupas raksturojumu un atbalstu.
Izvēloties mūsu labākās izvēles smadzeņu audzēju atbalsta grupai, tika izmantotas tādas funkcijas kā pieejamība, pacientu privātums, medicīniskā precizitāte un uzticamība, atjaunināta informācija, objektīva pieeja un profesionalitāte.
.jpg)
