Pētījumi ir parādījuši, ka piedalīšanās demences atbalsta grupā var pozitīvi ietekmēt cilvēka garīgo veselību, vienlaikus uzlabojot demences slimnieku un viņu aprūpētāju dzīves kvalitāti. Atbalsta grupas piedāvā lielisku iespēju dalīties ar citiem gādīgā vidē. Tās var būt arī laba vieta, kur uzdot jautājumus, iegūt informāciju par vietējiem resursiem un uzzināt jaunus veidus, kā pārvaldīt problēmas, kas saistītas ar demenci.
Neatkarīgi no tā, vai esat nesen diagnosticēts, vai esat agrīnā slimības stadijā, kas izraisa demenci, vai rūpējaties par cilvēku ar demenci, ir svarīgi atrast perfektu atbalsta grupu. Tas tomēr var būt sarežģīti, jo jāapsver daudz ko, piemēram, vai vēlaties labāk tikties tiešsaistē vai klātienē?
Vissvarīgākais ir atrast kopienu, kas atbilst jūsu vajadzībām. Mēs atradām populārākās demences atbalsta grupas, lai jūs varētu parādīt un izveidot savienojumu sev piemērotākajā veidā.
7 labākās demences atbalsta grupas 2021. gadā
- Labākais kopumā: Alcheimera asociācija
- Vislabākais Lewy ķermeņa demenci: Lewy ķermeņa demences asociācija (LBDA)
- Vislabākais aprūpētājiem: Ģimenes aprūpētāju alianse
- Vislabāk Parkinsona demenci: Amerikas Parkinsona slimības asociācija (APDA)
- Labākais mentoram: Demences mentori
- Labākie sociālie mediji: Atmiņas cilvēki
- Labākais vietējais: Alcheimera un Viskonsinas demences alianse
Labākais kopumā: Alcheimera asociācija
Alcheimera asociācija
Uzzināt vairākAlcheimera slimība ir 60% līdz 80% no visiem demences gadījumiem, un tiek lēsts, ka šodien ar šo slimību dzīvo 6,2 miljoni amerikāņu vecumā no 65 gadiem. Alcheimera asociācija ir veltīta to cilvēku vajadzību apmierināšanai, kuriem ir visa veida demence, ne tikai Alcheimera slimība.
Alcheimera asociācija ir bezpeļņas organizācija, kas tiek uzskatīta par ekspertu tiešsaistes resursu, kas piedāvā informāciju par gandrīz visu, kas personai ar demenci jānoskaidro. Grupas piedāvātās klātienes un tiešsaistes sapulces ir pieejamas dažādās vietās visā valstī, un tās var atrast, izmantojot tās tiešsaistes meklēšanas rīku.
Piedāvājumos ietilpst vienaudžu un profesionāli vadītas grupas aprūpētājiem, cilvēkiem ar demenci un citiem, kas nodarbojas ar Alcheimera slimību (un citiem demences veidiem). Ir pieejamas arī grupas tiem, kuriem ir jaunāka un agrīnā stadijā esoša Alcheimera slimība.
Alcheimera asociācija nodrošina sanāksmes klātienē, tiešsaistes grupas, video atbalsta grupas, pulcēšanās, kas tiekas pa tālruni, un daudz ko citu. Visas iespējas ir bez maksas.
Vislabākais Lewy ķermeņa demenci: Lewy ķermeņa demences asociācija (LBDA)
Lewy ķermeņa demences asociācija (LBDA)
Uzzināt vairākLewy ķermeņa demence (LBD) ir stāvoklis, kas saistīts ar patoloģiskām olbaltumvielu nogulsnēm smadzenēs, ko sauc par “Lewy ķermeņiem”. Šīs nogulsnes ietekmē normālu smadzeņu ķīmisko līmeni, kas var izraisīt patoloģisku domāšanu, kustību un uzvedību, kā arī garastāvokļa traucējumus.
Lewy ķermeņa demences asociācija (LBDA) piedāvā vairāku veidu virtuālās grupas, interneta diskusiju forumus un daudz ko citu. Tās Facebook atbalsta grupa piedāvā virtuālas (uz tālummaiņas bāzes) sapulces ikvienam, kas dzīvo ar Lewy ķermeņa demenci - pat tiem, kuriem vēl nav diagnosticēta diagnoze, bet kuri meklē informāciju.
Ja meklējat apvienotu atbalsta grupu cilvēkiem, kuriem diagnosticēta Lewy ķermeņa demence, un viņu aprūpes partneriem, Living Together with Lewy ir vēl viena pieejamā Facebook grupa. Šī mērķis ir palīdzēt tiem, kuri ir nesen diagnosticēti, cilvēkiem ar agrīniem slimības simptomiem un citiem, kuri meklē padomu par iespējamo diagnozi.
Atbalsta grupas Dzīvošana kopā ar Lewy tēmas ir neatkarības saglabāšana, kopīgs darbs pie aprūpes lēmumiem un laba dzīvošana, neskatoties uz to, ka viņiem ir LBD.
LBDA piedāvā arī tiešsaistes atbalsta grupu, ja jums ir dzīvesbiedrs ar Parkinsona slimības demenci (PDD) vai Lewy ķermeņa demenci (LBD): LBD kopjošie laulātie.
Lielākā daļa atbalsta grupu ir bezmaksas, vāc brīvprātīgus ziedojumus vai iekasē tikai nelielas dalības maksas, lai segtu izdevumus.
Vislabākais aprūpētājiem: Ģimenes aprūpētāju alianse
Aprūpētāja alianse
Uzzināt vairākĢimenes aprūpētāju alianse piedāvā atbalsta grupas, kas palīdz aprūpētājiem mazināt stresu, saņemt padomus no citiem tās pašas profesijas pārstāvjiem un dalīties informācijā par kopienas resursiem.
Bezmaksas tiešsaistes kopiena piedāvā atbalsta grupu, kas irnav moderēts - ģimenes locekļiem, cilvēku ar demenci partneriem un pieaugušo aprūpētājiem ar hroniskām, novājinošām slimībām, piemēram, Alcheimera slimību, insultu, traumatisku smadzeņu traumu un daudz ko citu.
Jūs varat sūtīt un saņemt e-pasta ziņojumus, lai mijiedarbotos grupas diskusiju laikā. Ģimenes aprūpētāju alianse piedāvā arī LGBT kopienas atbalsta forumu geju, lesbiešu, biseksuāļu vai transpersonu aprūpētājiem.
Ģimenes aprūpētāju alianse vietējās atbalsta grupas katru mēnesi piedāvā tikai Sanfrancisko apkārtnē. Viena sanāksme klātienē paredzēta tieši spāņu valodā runājošiem aprūpētājiem, otra - kopsapulce aprūpētājiem. Izmantojot vietni, varat nosūtīt e-pastu, lai iegūtu vairāk informācijas par to, kur un kad notiek sapulces.
Vislabāk Parkinsona demenci: Amerikas Parkinsona slimības asociācija (APDA)
Amerikas Parkinsona slimības asociācija (APDA)
Uzzināt vairākLai gan sākotnējās Parkinsona slimības pazīmes parasti ietver fiziskus simptomus, vēlāk var rasties problēmas ar domāšanu, piemēram, aizmāršība un slikta koncentrēšanās spējas. Laika gaitā personai ar Parkinsona slimību var attīstīties demence.
Amerikas Parkinsona slimības asociācija (APDA) ir bezpeļņas organizācija, kas piedāvā visu, sākot no tiešsaistes kopienas atbalsta foruma ar nosaukumu Gudri pacienti līdz sadaļai Jautāt ārstam, kuras mērķis ir atbildēt uz visiem jums radušajiem jautājumiem vai bažām.
APDA piedāvā valsts mēroga meklēšanas lapu, lai atrastu vietējas, personīgas atbalsta grupas sanāksmes Parkinsona slimniekiem, viņu ģimenes locekļiem un aprūpētājiem. Fitnesa nodarbības cilvēkiem ar Parkinsona slimību ir pieejamas visā valstī, un, lai arī par to ir jāmaksā, APDA var palīdzēt tiem, kuriem nepieciešama finansiāla palīdzība.
Ir pieejami arī resursi tiem, kuriem ir agrīna Parkinsona slimība, veterāniem ar Parkinsona slimību, spāņu valodā runājošajiem un citiem. Ja nevarat atrast to, ko meklējat, APDA vietnē ir pieejams bezmaksas numurs un plašāka informācija.
Visas APDA atbalsta grupas sanāksmes ir bezmaksas, izņemot fitnesa nodarbības.
Labākais mentoram: Demences mentori
Demences mentori
Uzzināt vairākDemences mentori ir unikāls tiešsaistes atbalsta resursu veids cilvēkiem, kuri dzīvo ar demenci, un kuru līdzdibināja Gerijs Džozefs Leblāns, kurš 20 gadus rūpējās par saviem vecākiem, kamēr viņi bija nomocīti ar šo slimību.
Tīmekļa vietne piedāvā privātu, individuālu konsultēšanu un video tērzēšanu, lai cilvēkiem ar demenci ļautu socializēties. Visi pakalpojumi (ieskaitot mentoringu) ir bez maksas. Mentori ir brīvprātīgie, kuriem pašiem diagnosticēta demence.
Demences mentoru galvenais mērķis ir piedāvāt sociālo izeju, izmantojot atbalstošu vidi tiem, kas dzīvo ar demenci. Mentors var ietvert jautājumus par ikdienas dzīvi un demences pārvarēšanu, pieredzes apmaiņu un citas tēmas.
Organizācija piedāvā arī pakalpojumu, ko sauc par atmiņu kafejnīcu, kuru organizācija raksturo kā tiešsaistes sociālo saietu cilvēkiem ar demenci. dalībnieki šajās virtuālajās sapulcēs var brīvi runāt par demenci, taču emociju izmešana nav galvenā uzmanība. Demences mentori katru mēnesi dažādos dienas laikos rīko apmēram 26 sanāksmes, lai kalpotu cilvēkiem, kuri dzīvo dažādās laika joslās. Vietnē varat pieprasīt mentoringa sesiju.
Labākie sociālie mediji: Atmiņas cilvēki
Atmiņas cilvēki
Uzzināt vairākIr daudzas Facebook atbalsta grupas, kas piedāvā privātus, sociālo mediju forumus cilvēkiem ar demenci un viņu aprūpētājiem. Atmiņas cilvēki ir tas, kas patiešām izceļas pūļa vidū.
Ar vairāk nekā 23 500 biedriem grupu, kas bieži tiek raksturota kā ļoti silta un aptveroša kopiena, nodibināja Riks Felpss, kuram tika diagnosticēta agrīnā Alcheimera slimība. Atmiņas cilvēki uzņem cilvēkus ar demenci, kā arī viņu aprūpētājus, ģimenes locekļus un citus mīļos.
Viena no interesantākajām kopienas lietām ir tā, ka cilvēki ar demenci neiesaistās atsevišķās atbalsta grupās ģimenes locekļiem vai aprūpētājiem: Viņi visi atbalsta viens otru, kopīgi mijiedarbojoties sociālo mediju platformā. Tas ir unikāls veids, kā aprūpētāji var mācīties no cilvēkiem ar demenci, kas galu galā var palīdzēt viņiem nodrošināt labāku aprūpi.
Tajā pašā laikā tie, kuriem ir demence, var uzzināt, kā ir aprūpēt cilvēku ar demenci, tieši no aprūpētājiem un citiem ģimenes locekļiem. Diskusiju tēmas ietver visu, sākot no nesenās brīvdienas attēlu kopīgošanas un beidzot ar dažu Alcheimera slimības simptomu novēršanu, piemēram, miega problēmām.
Grupas administratoriem, kuri nosūtīs jums atbildes ziņojumu pa e-pastu (laipni gaidīts, kas jums pastāstīs vairāk par grupu un ļaus jums apskatīt citu grupas dalībnieku komentārus), būs jāiesniedz viņu apstiprinājumi.
Piezīme. Kad būsiet grupas dalībnieks, jūsu ziņas redzēs tikai citi dalībnieki, nevis sabiedrība.Lai pievienotos vai piedalītos, nav jāmaksā.
Labākais vietējais: Alcheimera un Viskonsinas demences alianse
Alcheimera un Viskonsinas demences alianse
Uzzināt vairākViskonsinas Alcheimera un demences alianse piedāvā daudzus atbalsta pakalpojumus cilvēkiem ar demenci, viņu aprūpētājiem un ģimenes locekļiem. Lai gan bezpeļņas organizācijas mērķis galvenokārt ir sniegt atbalstu aprūpētājiem, ir daudz pasākumu, izglītības sastāvdaļu un koplietošanas iespēju gandrīz ikvienam, kuru skārusi demence.
Katru mēnesi notiek sociālās sapulces, ko sauc par “atmiņu kafejnīcām”, un kuru mērķis ir sazināties ar citiem cilvēkiem ar atmiņas zudumu, viegliem kognitīviem traucējumiem, agrīnu Alcheimera slimību un citiem demences veidiem. Vēl viena lieliska iespēja tiem, kuriem ir neliels atmiņas zudums, ir atmiņas uzlabošanas programma “Prātu sapulce”, kurā piedalās stāstu un mākslas darbu grupas.
Dažreiz tiek piedāvātas arī personiskas sanāksmes, piemēram, atbalsta grupas pieaugušajiem bērniem, kuri rūpējas par demences vecākiem, kopienas tiem, kas rūpējas par mīļoto cilvēku ar Parkinsona slimību, un citas. Šīs sapulces notiek dažādos Viskonsinas apgabalos.
Ja jūs meklējat atbalsta pakalpojumu jaunietim, kuru skārusi demence vai atmiņas traucējumi, ko izraisījusi Alcheimera slimība, Parkinsona slimība vai kas cits, Alcheimera un demences alianse piedāvā nometnes un vietējas sanāksmes pusaudžiem un bērniem, kuriem nepieciešams vienaudžu atbalsts. Starp tēmām, par kurām viņi uzzinās, ir prasmes tikt galā.
Visas atbalsta grupas var brīvi pievienoties. Par vasaras jauniešu nometni, kā arī par brīvu dienas nometni tiek piemērota vienreizēja maksa aptuveni USD 425 apmērā.
Bieži uzdotie jautājumi
Kas ir demences atbalsta grupas?
Demences atbalsta grupas ir tikšanās, kas notiek tiešsaistē (izmantojot virtuālu sapulces platformu, piemēram, Zoom) vai klātienē. Viņi var arī iesaistīt forumu, kurā ir ziņas vai e-pasta ziņojumi no dalībniekiem, kuri sūta ziņojumus, lai dalītos ar stāstiem, uzdotu jautājumus un daudz ko citu.
Daudzas tiešsaistes atbalsta grupas informācijas apmaiņai izmanto sociālo mediju platformas. Visu grupu mērķis ir piedāvāt iespēju cilvēkiem ar dažāda veida demenci saņemt un sniegt atbalstu.
Vairākas grupas piedāvā izglītojošu informāciju par demenci un informāciju par to, kur atrast kopienas resursus. Citi galvenokārt koncentrējas uz biedru mudināšanu dalīties pieredzē, emocionāli atbalstīt un sniegt padomus, kā rīkoties ikdienas situācijās. Nav divu vienādu grupu, taču katra ir vērsta uz kādu dzīves aspektu ar demences diagnozi (vai gaidāmo diagnozi).
Vai demences atbalsta grupa ir piemērota man?
Kaut arī ir daudz dažādu demences atbalsta grupu veidu, mērķis ir piedāvāt cilvēkiem vietu, kur viņi var justies saistīti ar citiem, kuri piedzīvo līdzīgu pieredzi.
Lielākā daļa aprūpētāju uzskata, ka lielākais ieguvums no atbalsta grupas sanāksmēm ir sajūta, ka viņi nav vieni. Dalīšanās pieredzē un tirdzniecības atbalsts daudzos aspektos var būt noderīgi cilvēkiem ar demenci (un viņu ģimenes locekļiem un aprūpētājiem).
Bet neformālās atbalsta grupas var nebūt piemērotas visiem. Daži uzskata, ka viņiem nepieciešama strukturētāka vide; var būt nepieciešama profesionāla palīdzība, piemēram, konsultācijas vai terapija (vai nu grupā, vai individuāli). Ja dalība demences atbalsta grupā nejūtas kā pareizs risinājums, veselības aprūpes sniedzējs var piedāvāt nosūtījumu pie terapeita, konsultanta vai cita garīgās veselības speciālista.
Kā tiek strukturētas demences atbalsta grupas?
Demences atbalsta grupas tiek strukturētas atšķirīgi, atkarībā no grupas. Daudzus organizē un vada grupas moderators, kāds, kam ir bijusi pieredze šajā jomā (piemēram, demences aprūpētājs), bet nav algots profesionālis.
Moderators sveic jaunus dalībniekus, sniedz grupas paziņojumus un izsūta informāciju par grupu (t.i., laipni gaidīti e-pasta ziņojumi). Pēc tam, kad moderators atklāj sapulci, katram grupas dalībniekam parasti tiek dota iespēja ievadam.
Grupas locekļus mudina pārrunāt konkrētas problēmas, ar kurām viņi saskaras, un / vai dalīties ar stāstiem vai izteikt emocijas. Bet neviens nav spiests dalīties ar informāciju. Grupas ir strukturētas, lai dotu dalībniekiem iespēju mijiedarboties savā veidā. Bieži vieslektoriem tiek lūgts pievienoties.
Cik maksā demences atbalsta grupas?
Lielākā daļa atbalsta grupu un citu pakalpojumu šajā sarakstā ir bez maksas. Grupas, kas iekasē maksu, parasti ir tās, kurās strādā profesionāļi, piemēram, sociālie darbinieki, fitnesa treneri, licencēti konsultanti utt.
Vai šīs grupas pieņem apdrošināšanu?
Apdrošināšanas maksājumi nav piemērojami lielākajai daļai šo grupu, jo tie ir bez maksas. Ja grupu veicina licencēts profesionālis, sazinieties ar veselības apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju, lai uzzinātu, vai uz grupu vai individuālo terapijas pakalpojumu attiecas.
Kā mēs izvēlējāmies demences atbalsta grupas
Šīs demences atbalsta grupas izvēlējās eksperts Alcheimera slimības jomā, kurš pārzina tiešsaistes resursus cilvēkiem ar demenci. Galvenais apsvērums, izvēloties ieteikto grupu, bija vietnes uzticamība - cik ilgi tā ir izveidota, grupas moderatoru pieredze un vēl vairāk.
Pēc tam mēs apskatījām, kāda veida grupas ir pieejamas: ja tika piedāvāts virkne forumu, tostarp tiešraides virtuālās sanāksmes, klātienes sanāksmes un e-pasta forumi. Tika ņemtas vērā arī grupas, kas paredzētas noteiktiem iedzīvotāju segmentiem - spāņu valodā runājošiem dalībniekiem, cilvēkiem LGBTQ kopienā un citiem.
Dažas kopienas tika atlasītas tāpēc, ka tās piedāvāja unikālus, atbalstošus pakalpojumus, kurus bieži ir grūti atrast, piemēram, mentoru. Kopumā mēs izvēlējāmies plašu grupu klāstu ar izciliem pakalpojumiem un dažādiem savienojuma veidiem.
