HIV vairs nav dzīvībai bīstama slimība, kāda tā kādreiz bija, taču cilvēki, kas dzīvo ar to, joprojām gūst labumu no spēcīga sociālā un emocionālā atbalsta. Kā slimība, kurai raksturīgs augsts stigmatizācijas līmenis, tādu cilvēku atrašana, kuriem droši varat uzticēties, palīdzēs ne tikai normalizēt HIV jūsu dzīvē, bet arī palīdzēs pārvarēt ikdienas problēmas, tostarp ārstēšanu, profilaksi, attiecības un vispārējo labsajūtu.
Laikā, kad digitālā mijiedarbība ir kļuvusi par sociālo normu, tiešsaistes atbalsta grupas piedāvā vienu no labākajiem veidiem, kā satikt citus, kas dzīvo ar HIV drošā, atvērtā vidē.
7 labākās HIV atbalsta grupas 2021. gadā
- Labākais kopumā: POZ kopienas forums
- Labākais sievietēm: Aku projekts
- Labākais afroamerikāņu gejiem: BRĪVS SS
- Labākā Facebook grupa: Poz Place
- Labākais vienādranga atbalsts: TherapyTribe HIV / AIDS cilts
- Vislabākais pusaudžiem un jauniešiem: Pozitīvi vienaudži
- Labākā HIV atbalsta lietotne: myHIVteam
Labākais kopumā: POZ kopienas forums
POZ kopienas forums
Piesakies tagadPOZ kopienas forums ir viens no lielākajiem un ilgstošākajiem diskusiju dēļiem cilvēkiem, kas dzīvo ar HIV, Amerikas Savienotajās Valstīs.
Šo diennakts kopienas forumu 2005. gadā dibināja žurnāla POZ izdevēji. Tā kā publikācijai ir augsta reputācija un pastāvīga klātbūtne HIV kopienā, POZ kopienas forums turpina piesaistīt tūkstošiem cilvēku, kuri meklē ieskatus un padomus par HIV testēšanu. , ārstēšana, aprūpe un profilakse.
Kaut arī POZ kopienas forumā nav zvanu un svilpu, dēļi ir skaidri izklāstīti un uzraudzīti visu diennakti, lai izvairītos no citos forumos izplatītas ļaunprātīgas izmantošanas (piemēram, reklāmas un pēkšņu zāļu). Administratori stingri mudina lietotājus sniegt pilnu atsauci uz visiem izteiktajiem medicīniskajiem apgalvojumiem, ideālā gadījumā norādot vietnes adresi, lai dalībnieki netiktu nomaldīti.
POZ kopienas forums ļauj reģistrētiem lietotājiem ievietot trīs bezmaksas ziņas dienā. Ja vēlaties vairāk mijiedarboties, PayPal varat iegādāties septiņu dienu abonementu par aptuveni 10 ASV dolāriem, 30 dienu abonementu par aptuveni 15 ASV dolāriem vai 90 dienu abonementu par aptuveni 25 ASV dolāriem.
Kad esat reģistrējies, varat izvēlēties saņemt vai sūtīt privātus ziņojumus. Ja jūs interesē tikšanās un iepazīšanās ar citiem ar HIV, POZ piedāvā atsevišķu iepazīšanās vietni.
Labākais sievietēm: Aku projekts
Labsajūtas projekts
Piesakies tagadSaskaņā ar Slimību kontroles un profilakses centru datiem sievietes veido 19 procentus no visām jaunajām HIV infekcijām ASV, savukārt krāsas sievietes veido aptuveni 78 procentus no visām jaunajām infekcijām.
Wells projekts, kas dibināts 2002. gadā, ir bezpeļņas organizācija, kas nodarbojas ar HIV un HIV inficētu sieviešu un meiteņu vajadzībām. Daļa no tās misijas, lai palielinātu veselības pratību un vienaudžu atbalstu, ir projekts Well, kas reģistrētiem dalībniekiem bez maksas piedāvā kopienas padomes, forumus un citas funkcijas. Lietotāji var izvēlēties izveidot profila lapu (ar fotoattēlu un personas informāciju) vai palikt anonīmi.
Papildus komentāru izlikšanai dēļos un emuāros dalībnieki var pievienoties publiskām grupām, pieprasīt piekļuvi privātajām grupām vai izveidot savu atvērtu vai slēgtu kopienu. Ir arī grupas un individuālās tērzēšanas funkcija.
Turklāt Well projekts uztur divus populārus emuārus: angļu valodāTāda meitene kā esun spāņu valodāUna Čika Komo Yo.
Labākais afroamerikāņu gejiem: BRĪVS SS
BRĪVS SS
Piesakies tagadGejiem vai biseksuāļiem afroamerikāņu vīriešiem ir vislielākais risks inficēties ar HIV no jebkuras grupas ASV. Krustojošās ievainojamības, kas ietekmē šos vīriešus, tostarp homofobija, stigmatizācija, nabadzība un nevienlīdzīga piekļuve veselības aprūpei, joprojām nav pietiekami risinātas vietējās un valsts veselības amatpersonas.
Tāpēc tādas organizācijas kā bezpeļņas organizācija THRIVE SS, kuru 2015. gadā dibināja trīs afroamerikāņu vīrieši, joprojām ir vitāli svarīgas šīm nepietiekami apkalpotajām populācijām. Kopš dibināšanas THRIVE SS ir pieaudzis no 45 vīriešiem Atlantā, Džordžijas štatā, līdz vairāk nekā 3500 vietējās nodaļās visā ASV.
Lai gan bezpeļņas organizācijas programmas galvenokārt ir vērstas uz tiešraides atbalsta grupām, tostarp BYOB brunčiem un potlucks, ko organizē vietējās nodaļas, ir arī tiešsaistes vienaudžu atbalsta pasākumi un tiešraides tīmekļsemināri tiem, kuri nevar apmeklēt klātienes pasākumus.
THRIVE SS atbalsta modeļa centrā ir kaut kas, ko tā sauc par "Judy Support" - terminu, ko lieto, lai raksturotu kultūras pašpieņemšanu un homofobijas un rasisma noraidīšanu.
THRIVE SS ir bez maksas, taču tas lūdz dalībniekus ziedot, ja viņi to var atļauties.
Labākā Facebook grupa: Poz Place
Poz Place
Piesakies tagadFacebook ir daudzas HIV kopienas, no kurām daudzas grauj nevis viņu misija, bet kopienas neiesaistīšanās vai veicināšanas trūkums. Tāpēc daudzi izplūst apmēram gadu vēlāk.
Viena Facebook kopiena, kas spēj uzturēt impulsu vairāk nekā septiņus gadus, ir Poz Place. Poz Place, kuru 2012. gadā dibināja HIV pozitīvas mātes un vienaudžu iesaistes speciāliste Bretaņa Kamerona, piedāvā bezmaksas, drošu vietu ikvienam, kam nepieciešams HIV atbalsts, neatkarīgi no viņu seksuālās orientācijas, dzimuma vai HIV statusa.
Poz Place kā privāta Facebook grupa prasa reģistrāciju un piekrišanu ievērot kopienas noteikumus. Tas ne tikai nodrošina konfidencialitāti, bet nodrošina lietotājiem atvērtu, godīgu un nevērtējošu vidi.
Poz Place ar vairāk nekā 5800 reģistrētiem biedriem ir viena no lielākajām privātā atbalsta grupām Facebook. Kā loceklis jūs varat sagaidīt, ka dienā redzēsit no piecām līdz 10 ziņām un ātri atbildēsit uz visiem jautājumiem, kas jums varētu būt par HIV.
Labākais vienādranga atbalsts: TherapyTribe HIV / AIDS cilts
TherapyTribe HIV / AIDS cilts
Piesakies tagadTherapyTribe ir bezmaksas tiešsaistes labsajūtas kopiena, kas cilvēkiem ar īpašu atbalstu piedāvā vietu, kur droši un konfidenciāli sazināties. Starp astoņām galvenajām tīmekļa vietnē uzskaitītajām grupām ir HIV / AIDS cilts cilvēkiem, kuri meklē vienaudžu atbalstu no citiem, kas dzīvo ar šo slimību.
Kaut arī TherapyTribe galvenais mērķis ir savienot lietotājus ar licencētiem terapeitiem un konsultantiem, ir tikai dalībniekiem paredzēts forums, kas lietotājiem ļauj izlikt komentārus vai atbildēt uz citu sabiedrības jautājumiem un / vai bažām.
Tas, kur TherapyTribe gūst panākumus, ir tā spēja apmierināt savu locekļu emocionālās vajadzības. Lai gan jums var nebūt pirmā vieta, kur vērsties pēc ārstu nosūtījumiem vai jautāt par jaunākajiem pētījumiem vai ārstēšanas metodēm, HIV / AIDS portālā ir vairāk nekā 11 000 reģistrētu lietotāju, kuri piedāvā atbalsta vai iedrošinājuma vārdus ikreiz, kad laiks kļūst neskaidrs. Un tas nav mazums.
Varat arī nosūtīt un saņemt ziņojumus no savas mobilās ierīces, izveidot reģistrētu lietotāju loku draugiem un pat izveidot emuāru, lai koplietotu tos ar savu sociālo tīklu. Ja TherapyTribe ir kāds trūkums, tas būtu koordinatora un diskusiju dēļu trūkums.
Vislabākais pusaudžiem un jauniešiem: Pozitīvi vienaudži
Pozitīvi vienaudži
Piesakies tagadASV aptuveni viena no piecām jaunām HIV infekcijām rodas cilvēkiem, kas jaunāki par 25 gadiem, no kuriem tikai 30 procenti spēj uzturēt nenosakāmu vīrusu slodzi, lietojot terapeitiskos medikamentus.
Ārstēšanas un aprūpes šķēršļu novēršana jauniešiem ar HIV ir atšķirīga no vecāka gadagājuma cilvēkiem. Atšķiras ne tikai attieksme un sociālais spiediens, bet arī jaunāku cilvēku sazināšanās veidi.
Starp jaunākajām platformām, kas spēj sasniegt šo jaunāko iedzīvotāju loku, ir Pozitīvie vienaudži, privāta atbalsta lietotne, kas īpaši paredzēta pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem, kuri dzīvo ar HIV.
Pozitīvie vienaudži ir diennakts atbalsta sistēma, kas nodrošina visas prasmīgo mobilo lietotāju pieprasītās funkcijas: kopienas forumus, privātās tērzēšanas, grupu tērzēšanas, citu HIV inficēto jauniešu veselības un labsajūtas emuārus, zāļu atkārtotas atgādināšanas, tikšanās kalendāru ar automātiskiem atgādinājumiem , kā arī asins analīžu diagrammas, lai reģistrētu, izsekotu un koplietotu savus rezultātus. Ir arī meditācijas video, kas palīdz mazināt stresu, un krīzes palīdzības tālrunis tiem, kam nepieciešams individuāls atbalsts.
Pozitīvie vienaudži ir bez maksas, taču tas ir pieejams tikai cilvēkiem no 13 līdz 34 gadu vecumam. Lai iegūtu lietotni, vispirms ir jāiesniedz skenēta derīga personas apliecības (piemēram, vadītāja apliecības, pases vai dzimšanas apliecības) kopija un jāapstiprina jūsu diagnoze (piemēram, HIV tests, vīrusa slodzes un CD4 skaita kopija vai ārsta parakstīts izlaidums).
Labākā HIV atbalsta lietotne: myHIVteam
MyHIVTeam
Piesakies tagadVēl viena bezmaksas lietotne, kas darbojas līdzīgi pozitīvajiem vienaudžiem, bet ir pieejama ikvienam, kas vecāks par 18 gadiem, ir myHIVteam, viena no vairāk nekā 35 mobilajām lietotnēm, ko izveidojis Sanfrancisko MyHealthTeam.
Lietotne myHIVteam, kas paredzēta lietotāju pieredzes uzlabošanai, reģistrētājiem lūdz sniegt detalizētu informāciju par savu diagnozi (ieskaitot pašreizējos simptomus un sākotnējās diagnozes datumu), kā arī zāļu un blakusparādību sarakstu.
Tas ļauj lietotājiem sazināties ar citiem, kuri lieto tās pašas zāles vai saskaras ar vienādām veselības problēmām. Varat arī filtrēt dalībniekus pēc laboratorijas rezultātiem, simptomiem vai blakusparādībām (piemēram, slikta dūša, lipodistrofija vai neiropātija).
Turklāt myHIVteam lietotne ļauj veidot komandas, publicēt atjauninājumus par sevi un nosūtīt un saņemt privātus vai grupas ziņojumus. Tā kā MyHIVTeam lietotāji parasti ir atvērtāki par statusu, atbilde bieži ir noderīgāka, detalizētāka un draudzīgāka, nekā jūs varētu atrast kopienas dēlī.
Bieži uzdotie jautājumi
Kas ir HIV atbalsta grupas?
HIV atbalsta grupas ir vitāli svarīgas daudziem cilvēkiem, kas dzīvo ar HIV, nodrošinot viņiem iespēju dalīties pieredzē, meklēt padomus un nodot atsauksmes un saņemt atbalstu no citiem, kas pilnībā saprot, ko piedzīvo.
HIV atšķiras no daudzām citām slimībām, kurām raksturīgs augsts stigmatizācijas līmenis, daļēji tāpēc, ka vairums gadījumu ir iegūti seksuāli. Tāpēc 15 procenti no 1,1 miljona amerikāņu, kas dzīvo ar HIV, joprojām nav diagnosticēti, savukārt aptuveni 49 procenti no ārstētajiem spēj uzturēt nepieciešamo narkotiku ievērošanas līmeni, lai infekcija būtu pilnībā kontrolēta.
Lai gan daudzi cilvēki vērsīsies pie personīgām HIV atbalsta grupām, LGBTQ + kopienas centri un sabiedrības veselības klīnikas ir lieliski resursi. Tie, kas dzīvo laukos vai baidās no informācijas izpaušanas, sazinās ar tiešsaistes atbalsta grupām, kas piedāvā ērtības un konfidencialitāti.
Dažreiz HIV atbalsta grupas tiek reklamētas kā HIV / AIDS atbalsta grupas, lai gan tās nozīmē tieši to pašu.Tā kā cilvēkiem ar HIV var būt gandrīz normāls dzīves ilgums, pateicoties mūsdienu HIV terapijai, veselības aprūpes speciālisti vairs nejūt vajadzību atšķirt cilvēkus pēc viņu slimības stadijas.
Vai tiešsaistes HIV atbalsta grupa ir piemērota man?
Papildus komforta piedāvājumam HIV atbalsta grupu mērķis ir pārvarēt daudzos šķēršļus, kas cilvēkiem traucē piekļūt aprūpei un ārstēšanai vai lietot medikamentus katru dienu pēc vajadzības. Šīs problēmas var ietvert tādas emocionālas problēmas kā depresija vai bailes no pamešanas vai strukturālas problēmas, piemēram, piekļuve pieejamai ārstēšanai, aprūpei vai mājoklim.
Tiešsaistes atbalsta grupa var būt ideāla, ja esat izolēts pēc atrašanās vietas vai personu trūkuma, lai droši varētu uzticēties. Lai arī tās var nebūt tik tuvas kā tiešraides atbalsta grupas, tās piedāvā privātumu un platformu, lai pilnībā izteiktos.
Turklāt daudzas tiešsaistes grupas, tostarp grupas Facebook, ir paredzētas cilvēkiem ar noteiktu vecumu vai kultūras identitāti, nodrošinot viņiem līdzekļus saziņai "tajā pašā valodā".
Kā tiek strukturētas tiešsaistes HIV atbalsta grupas?
Labāko tiešsaistes atbalsta grupu mērķis ir atkārtot tās pašas tradicionālo, klātienē izveidoto atbalsta grupu iezīmes: droša, nenosodoša vide, konfidencialitāte un stingri noteikumi par privātumu un zināmā mērā atvieglojumi, lai izvairītos no ļaunprātīgas mijiedarbības un dezinformācijas izplatīšanās.
Jums piemērotas grupas izvēle ir atkarīga no jūsu individuālajām vajadzībām. Var gadīties, ka jūs cenšaties tikt galā, meklējat padomu vai izglītību vai vienkārši vēlaties kopienas sajūtu starp jums līdzīgajiem. Visiem nav vienota risinājuma.
Kaut arī dažas produktīvākas tiešsaistes grupas ir lielākas, var būt mazākas grupas ar kopīgām vērtībām, kas ļauj jums ciešāk sadarboties. Nosakot savas vajadzības, jūs labāk varēsiet atrast grupu, kas tām atbilst.
Vai ir grupas LGBTQ + kopienai?
ASV vīrieši, kuri nodarbojas ar seksu ar vīriešiem (MSM), ir aptuveni 69 procenti no visām jaunajām infekcijām. Tāpēc parasti ir lielāks skaits HIV atbalsta grupu, kas risina geju un biseksuāļu vajadzības vispār.
Tas nenozīmē, ka šādas grupas būtu pielāgotas visu geju vai divdzimumu vīriešu vajadzībām. Piemēram, krāsainu geju vīriešu interese ASV joprojām ir nepietiekami apmierināta. Tā rezultātā afroamerikāņu MSM ir ne mazāk kā 1 pret 2 iespēja iegūt HIV dzīves laikā.
Tāda statistika kā šī uzsver nepieciešamību pēc atbalsta grupām, kas spēj apmierināt nepietiekami apkalpotu, augsta riska iedzīvotāju vajadzības, tostarp krāsainu cilvēku, jauniešu, sieviešu un transpersonu vajadzības.
Cik maksā HIV atbalsta grupas?
Tiešsaistes HIV atbalsta grupas neko nemaksā. Daudzas no tām vada bezpeļņas organizācijas, un pat tās, kuras vada komerciālas organizācijas, piedāvā bezmaksas ierobežotu piekļuvi. Parasti ir nepieciešama reģistrācija, un dažām vietnēm ir piemēroti kritēriji.
Tiešsaistes HIV atbalsta grupas nevajadzētu jaukt ar tiešsaistes HIV konsultācijām, kuras bieži ir maksas pakalpojumi, ko piedāvā licencēti terapeiti.
Kaut arī atbalsta grupas var palīdzēt jums pārvarēt emocionālu krīzi, tās nav domātas psihiatra vai cita garīgās veselības speciālista aizstāšanai, ja Jums ir smaga depresija vai domas par pašnāvību.
Šādos gadījumos jums jāzvana vai nu uz jūsu valsts HIV / AIDS uzticības tālruni, vai arī uz Nacionālo pašnāvnieku uzticības tālruni pa tālruni 1-800-273-8255, kas abi ir pieejami visu diennakti septiņas dienas nedēļā.
Kā mēs izvēlējāmies labākās tiešsaistes HIV atbalsta grupas
Lai gan ir daudzas HIV atbalsta grupas, kuras tiešsaistē varat atrast tādās vietās kā Facebook, Meetup un Yahoo Group, izvēlēto grupu mērķis ir atkārtot klātienes atbalsta grupas funkcijas.
Tas ietver dalībnieku konfidenciālu nodrošināšanu, dalības noteikumu ievērošanu un zināmu pārraudzības un mērenības nodrošināšanu, lai novērstu ļaunprātīgu mijiedarbību un dezinformāciju. Ir jābūt arī saprātīgam tiešsaistes mijiedarbības līmenim, lai cilvēki, kuriem tas vajadzīgs, varētu ātri saņemt atbildes uz jautājumiem un bažām, nevis gaidīt (vai nesaņemt atbildi).