Orgānu transplantācija ir dzīvības glābšanas procedūra, kas uz visiem laikiem maina jūsu dzīvi. Tādi jautājumi kā imūnsupresija un turpmākā aprūpe var ierobežot jūsu ceļošanas iespējas un pat var būt aktuāla, kad pieņemat lēmumus par dzīvesvietu un savu ģimenes plānošanu.
Ir vairākas transplantācijas atbalsta grupas, no kurām dažas ir raksturīgas orgānu transplantācijas veidam, bet citas ietver visas orgānu transplantācijas. Domājot par sev piemērotāko grupu, ir svarīgi atcerēties, ka jūsu personīgo pieredzi nosaka ne tikai transplantācijas veids, kuru esat veicis (vai arī kuru jūs gaida), bet arī tādi faktori kā jūsu vecums un iemesls transplantācija.
8 labākās transplantācijas atbalsta grupas 2021. gadā
- Labākais kopumā: Transplantācijas saņēmēju starptautiskā organizācija (TRIO)
- Vislabākais bērniem: Pitsburgas UPMC bērnu slimnīca
- Labākais aizstāvībai: Transplantācijas atbalsta organizācija
- Labākais sirds transplantācijai: Amerikas Sirds asociācija
- Labākais plaušu transplantācijai: Otrais vējš
- Vislabākais nieru transplantācijai: Nacionālā nieru fonda transplantācijas kopiena
- Vislabākais aknu transplantācijai: Amerikas Aknu fonda Inspire atbalsta grupa
- Vislabāk bērniem ar aknu transplantāciju: Aknu ģimenes
Labākais kopumā: Transplantācijas saņēmēju starptautiskā organizācija (TRIO)
Transplantāta saņēmēja Starptautiskā organizācija (TRIO)
Piesakies tagadTransplantācijas saņēmēju starptautiskā organizācija (TRIO) ir starptautiska bezpeļņas organizācija, kurai ir daudz vietējo nodaļu. Jūs varat pievienoties kā starptautiskās atbalsta grupas loceklis vai pievienoties vietējai nodaļai jūsu reģionā, no kuriem daži rīko sanāksmes klātienē. Varat arī sazināties ar administratoriem, lai uzzinātu vairāk par vietējās nodaļas sākšanu savā kopienā.
TRIO atbalsta grupa koncentrējas uz transplantāta izpratni, atbalstu, izglītību un aizstāvību. Organizācija apkalpo cilvēkus, kuri gaida transplantāciju vai kuriem ir veikta transplantācija. Mācību saturs un dalībnieku stāsti ir pieejami vietnē.
Viena no TRIO programmām "Aizdodiet palīdzošu ausu" saista dalībniekus, kuri vēlas dalīties pieredzē ar citiem, kuriem nepieciešams atbalsts. Ir arī apakšgrupa, kas veltīta aprūpētājiem un kas sadarbojas ar privāto Facebook grupu Transplant Caregivers - Partners for Life.
Transplantācijas izpratne ir vērsta uz informācijas sniegšanu cilvēkiem, kuri vēlas uzzināt vairāk par to, ko nozīmē būt orgānu transplantācijas donoram un kā par tādu kļūt.
TRIO vada administratori.
Vislabākais bērniem: Pitsburgas UPMC bērnu slimnīca
Pitsburgas UPMC bērnu slimnīca
Piesakies tagadBērnības transplantācijas ietver apsvērumus visa mūža garumā, jo bērni mācās apmeklēt skolu un piedalīties aktivitātēs, vienlaikus ņemot vērā viņu veselības ierobežojumus. Vecākiem ir arī bažas par bērnu aprūpi un palīdzību viņu centieniem sasniegt neatkarību un pašaprūpi.
Pitsburgas UPMC bērnu slimnīcā ir īpaša atbalsta grupa bērniem, kuriem ir pārstādīti vai tiek veikti orgānu transplantācijas gadījumi. Mācību videoklipi un resursi ir pieejami vietnē.
Pieejamas arī vasaras nometnes bērniem, kuriem veikta transplantācija, piedāvājot pilnu jautru aktivitāšu un izglītības programmu grafiku.
Ģimenes resursi ir pieejami vecākiem, kuru bērni tiek aprūpēti UPMC. Tie ietver piekļuvi guļamistabām, dušām un veļas mazgāšanas iespējām. Ir arī vecāku atbalsta grupa, lai ģimenes varētu sazināties ar citiem, kas saprot orgānu transplantācijas izaicinājumus. Ierobežota finansiāla palīdzība ir pieejama arī ģimenēm.
Kamēr UPMC atbalsta grupa var brīvi pievienoties, bērnu nometnei ir nepieciešama dalības maksa.
Labākais aizstāvībai: Transplantācijas atbalsta organizācija
Transplantācijas atbalsta organizācija
Piesakies tagadTransplantācijas atbalsta organizācijai ir daudz mērķu, tostarp palielināt sabiedrības izpratni par orgānu ziedošanu un atbalstīt orgānu transplantācijas saņēmējus ar stipendijām, izglītību un sadarbības iespējām. Viņu atbalsta grupa apkalpo Vestčesteras apgabalu un apkārtējos apgabalus, savukārt viņu informētības un aizstāvības programmām ir nacionāls mērogs.
Papildus izglītībai Transplantācijas atbalsta organizācija aktīvi strādā, lai pierakstītu cilvēkus par orgānu donoriem.
Organizācija piedāvā stipendiju, lai "godinātu mirušo biedru piemiņu" un veicinātu orgānu, acu un audu ziedošanas nozīmi. Katru gadu Ņujorkas štata vidusskolas vecāko izvēlas no pretendentu pulka, lai saņemtu stipendiju, pamatojoties uz viņu aizstāvības un izpratnes centieniem.
Transplantācijas atbalsta organizācijas veiktās aizstāvības programmas ietver likumdošanas lobēšanas kampaņas, lai palielinātu piekļuvi pētījumiem un ārstēšanu. Turklāt grupa prezentē izglītības programmas skolās un sabiedriskajos centros.
Transplantācijas atbalsta organizācijā strādā brīvprātīgie, un to finansē no dalības maksām un ziedojumiem.
Labākais sirds transplantācijai: Amerikas Sirds asociācija
Amerikas Sirds asociācija
Piesakies tagadPieaugušajiem un bērniem, kuri ir pārdzīvojuši sirds transplantāciju, nepieciešama sirds aprūpe visa mūža garumā, un viņiem pēc transplantācijas joprojām ir pastāvīgas veselības problēmas. Amerikas Sirds asociācijas sirds transplantācijas atbalsta grupa ir valsts transplantācijas izdzīvojušo un kandidātu tīkls, kas var sazināties savā starpā, lai saņemtu atbalstu, padomu un ieteikumus.
Atbalsta grupā atrodas tiešsaistes izglītojošu materiālu kolekcija, tostarp rakstu un video bibliotēka par dzīvi kā sirds transplantāta saņēmēju.
Kopienas lapā ir paredzēta īpaša telpa, kurā dalībnieki var izlikt jautājumus, komentārus un atbildes. Tēmas ir no vispārējām bažām par dzīvi ar sirds transplantāciju līdz savlaicīgākiem jautājumiem (piemēram, COVID-19 radītie veselības riski.
Jūs varat arī pievienoties Amerikas Sirds asociācijas privātajai Facebook lapai, lai sazinātos ar citiem, kuriem ir vienādas jūsu bažas.
Amerikas Sirds asociācijas atbalsta grupa var brīvi pievienoties privātiem, korporatīviem un fondu ziedojumiem, un to atbalsta. Kā reģistrēts loceklis vai aprūpētājs, darba laikā varat piezvanīt kopienas moderatoram, lai saņemtu padomu un ieteikumus.
Labākais plaušu transplantācijai: Otrais vējš
Otrais vējš
Piesakies tagadSecond Wind ir plaušu transplantācijas atbalsta grupa, kas sniedz informāciju par plaušu transplantācijām, kopienas tīklu un finansiālās palīdzības programmu plaušu transplantācijas izdzīvojušajiem un kandidātiem.
Vietne nodrošina reģistrētiem dalībniekiem meklēšanas rīku, lai atrastu un sazinātos ar citiem, kuriem ir veikta līdzīga plaušu transplantācijas pieredze. Dalībniekus, kas iekļauti Dalībnieku meklēšanā, var sasniegt tikai tad, ja viņi piekrīt, ka viņu vārds un informācija tiek publicēta direktorijā.
Second Wind piedāvā arī finansiālu palīdzību pretendentiem, kuri kvalificējas. Fonds ir paredzēts, lai palīdzētu ar medicīnas izdevumiem un saistītajām izmaksām, kas tieši saistītas ar plaušu transplantāciju un uz kurām neattiecas apdrošināšana. Dalībnieka saņemtās finansiālās palīdzības apjoms ir ierobežots, un organizāciju, kas nodrošina līdzīgu finansējumu, dalībnieki nav tiesīgi piedalīties. (Šīs grupas ir norādītas Second Wind vietnē.)
Otro vēju finansē no dalības maksām un ziedotāju iemaksām.
Vislabākais nieru transplantācijai: Nacionālā nieru fonda transplantācijas kopiena
Pieklājība Nacionālais nieru fonds
Piesakies tagadNieru transplantācija ir visizplatītākais orgānu transplantācijas veids, ko saņem no dzīvā donora. Bieži vien nieru donors ir persona, kas ir saistīta ar saņēmēju. Nieru transplantācija uztrauc donoru un saņēmēju, kuriem abiem ir jāsaprot ietekme uz veselību pirms un pēc operācijas.
Nacionālā nieru fonda transplantācijas kopiena ir atbalsta grupa cilvēkiem, kuriem ir veikta nieru transplantācija vai kuri tos gaida, kā arī viņu ģimenēm. Tiešsaistes atbalsta grupa piedāvā izglītojošus materiālus par dzīvošanu ar nieru transplantāciju, interaktīvu diskusiju forumu un piekļuvi privātajai kopienai, lai izveidotu tīklu un mijiedarbotos ar citiem individuāli.
Transplant Community atbalsta grupai var brīvi pievienoties, un to vada administratori. Programmu finansē privātie, korporatīvie un fondu donori.
Vislabākais aknu transplantācijai: Amerikas Aknu fonda Inspire atbalsta grupa
Amerikas aknu fonds
Piesakies tagadPirms aknu transplantācijas parasti ilgst ilgstoša cīņa ar aknu slimībām, kuru laikā cilvēki bieži piedzīvo ārkārtējas slimības un nespēku. Pēc transplantācijas dzīvesveidā var būt ārkārtējas izmaiņas, kas var būt tikpat sarežģītas.
Amerikas Aknu fonda Inspire atbalsta grupa kalpo pieaugušajiem, kuriem ir veikta vai gaida aknu transplantācija.
Atbalsta grupa piedāvā sadarbības iespējas, izmantojot aktīvu sabiedrisko diskusiju padomi. Tēmas ietver aknu slimības komplikācijas un zāļu pēc transplantācijas blakusparādības. Privāta atbalsta kopiena, kas pieejama reģistrējoties, ļauj personīgāk sazināties.
Inspire atbalsta grupa piedāvā arī atjauninātu informāciju par klīniskajiem izmēģinājumiem, tostarp informāciju par piemērotību. Ir arī resursi aprūpētājiem, kurus ietekmē arī aknu transplantācijas problēmas.
Dalība ir bez maksas. Atbalsta organizāciju finansē no labdarības ieguldījumiem no privātiem, korporatīviem un fondu sponsoriem.
Vislabāk bērniem ar aknu transplantāciju: Aknu ģimenes
Aknu transplantācija ir viens no izplatītākajiem orgānu transplantācijas veidiem Amerikas Savienotajās Valstīs. Bērniem transplantācija nepieciešama ne tikai dažādu iemeslu dēļ nekā pieaugušajiem, bet viņiem ir raksturīgas aprūpes vajadzības.
Aknu ģimenes ir atbalsta grupa, kas apkalpo bērnus, kuriem ir veikta aknu transplantācija vai kuri tos gaida, kā arī viņu ģimenes. Tiešsaistes atbalsta grupa ir piemērota bērniem un paredzēta, lai tās dalībniekiem nodrošinātu ērtu un jautru vietu.
Organizācija piedāvā informācijas, izglītības un sadarbības tīklu veidošanas iespējas dalībniekiem, lai izveidotu savienojumu. Izglītojošais materiāls ir īpaši paredzēts bērnu aknu slimībām un bažām par aknu transplantāciju bērniem.
Reģistrētiem dalībniekiem ir pieejams privāts forums, kas ļauj dalīties pieredzē un sazināties ar citiem individuāli.
Biedri tiešsaistes veikalā var iegādāties arī preces, kuru peļņa palīdz finansēt atbalsta grupu. Aknu ģimeņu atbalsta grupu vada brīvprātīgie, un tā var brīvi pievienoties.
Bieži uzdotie jautājumi
Kas ir transplantācijas atbalsta grupas?
Transplantāta atbalsta grupas ir bezpeļņas organizācijas, kas transplantāta saņēmējiem vai transplantācijas gaidītājiem sniedz informāciju, sadarbības iespējas, izglītību un moderētu atbalstu.
Daudzas no šīm grupām uztur privātas kopienas reģistrētiem dalībniekiem. Daži piedāvā klātienē atbalsta grupas un īpašus pasākumus, lai dalībnieki varētu satikties un dalīties pieredzē un bažās.
Vai transplantācijas atbalsta grupa ir piemērota man?
Dzīve ar orgānu transplantāciju var būt ārkārtīgi sarežģīta, bieži atstājot jūs izolētu no citiem, kas saprot jūsu bažas (it īpaši, ja dzīvojat attālā vai mazā sabiedrībā). Jūs varat gūt labumu no savienojuma izveidošanas drošā telpā, lai dalītos pieredzē, informācijā un resursos ar citiem, kuriem ir veikta orgānu transplantācija vai kuri to gaida.
Ja jums jau ir veikta transplantācija un vēlaties atbalstīt citus, kuriem tā nepieciešama, atbalsta grupa var būt lieliska vieta, kur kļūt par mentoru un sabiedrības aizstāvi.
Kā tiek strukturētas transplantācijas atbalsta grupas?
Bezpeļņas atbalsta grupās parasti strādā algoti administratori, savukārt brīvprātīgie piedalās dažādās programmas jomās. Privātais tīkls parasti notiek reģistrētās vietnēs, kas ir aizsargātas ar paroli.
Ko viņi maksā?
Lielākā daļa transplantācijas atbalsta grupu ir bez maksas, taču mudina to dalībniekus veikt finansiālu ieguldījumu. Daži savus centienus finansē ar ikgadējām dalības maksām. Īpašie pasākumi un nometnes parasti ir atkarīgas no maksas.
Vai šīs grupas pieņem apdrošināšanu?
Veselības apdrošināšana neattiecas uz visām maksām, kas saistītas ar transplantācijas atbalsta grupām (ieskaitot ikgadējās dalības maksas, sociālos pasākumus vai nometnes).
Kā mēs izvēlējāmies transplantācijas atbalsta grupas
Katram orgānu transplantācijas veidam ir daudz vispārēju transplantācijas atbalsta grupu, kā arī īpašas grupas. Mēs izvēlējāmies labākos viņu kategorijās, pamatojoties uz viņu objektīvo pieeju, pakalpojumu klāstu, pieejamību un pozitīvajām slimnīcu un pacientu atsauksmēm.
Piemēram, mēs izvēlējāmies TRIO, jo tajā tiek piedāvātas klātienes un tiešsaistes grupas, Amerikas Aknu fonda Inspire atbalsta grupa, jo tā sniedz palīdzību klīniskajos pētījumos, un Aknu ģimenes, jo tā ir pielāgota pieeja bērnu vajadzībām.
