Vidējais saņēmējs mēnešus vai pat gadus pavada, gaidot orgānu transplantācijas operācijas, gaidot un cerot uz dienu, kas nodrošinās otro iespēju veselīgai dzīvei.
Nepieciešamības gadījumā pacientiem ir jākoncentrējas uz dzīvībai bīstamu slimību un cerību uz operāciju, nevis uz prasmju apguvi, lai palīdzētu tikt galā ar transplantāciju, kas var nenotikt. Uzsverot veselības un cerības saglabāšanu pirms operācijas, daudzi pacienti nav gatavi pārmaiņām savā dzīvē un veselībā pēc transplantācijas operācijas.
Lai tiktu galā ar šīm izmaiņām, ir nepieciešams atbalsts, uzcītība un vēlme noteikt veselīga dzīvesveida prioritāti un uzturēt veselīgu orgānu.
Westend61 / Getty ImagesEmocionālie jautājumi
Ir jautājumi, kas raksturīgi tikai orgānu transplantācijai un kurus vidusmēra operācijas pacientam nav. Vairumā gadījumu pacients, kurš gaida orgānu, zina, ka, lai orgāns būtu pieejams, atbilstošam donoram ir jāmirst.
Starp cerības saglabāšanu uz transplantātu un baidīšanos notiek emocionāla cīņa, zinot, ka svešinieks nomirs, pirms tas būs iespējams. Transplantāta saņēmēji bieži atzīst, ka viņi izjūt pārdzīvojušā vainu, gūstot labumu no cita nāves.
Saņēmējiem ir svarīgi atcerēties, ka donoru ģimenes locekļi ziņo, ka orgānu ziedošana bija vienīgā pozitīvā lieta, kas notika sirdi plosošajā laikā. Sarakste, ko viņi saņem no orgānu saņēmējiem, var palīdzēt izjust pilnīgu zaudējumu pēc mīļotā nāves.
Spēja nodibināt attiecības ar donoru ģimeni, kaut vai tikai pa pastu, var dot miera sajūtu. Donoru ģimenei daļa no mīļotā cilvēka dzīvo tālāk. Dažas ģimenes un saņēmēji izvēlas satikties pēc sarakstīšanās, veidojot saikni pār kopīgo pieredzi.
Atkarība un depresija
Nedēļas un mēneši tūlīt pēc operācijas var būt ļoti stresa orgānu saņēmējiem, tāpēc ir īpaši grūti uzturēt prātību tiem, kas cīnās ar atkarību.
Alkohols, tabaka un narkotikas tiek regulāri pārbaudītas, kad pacienti gaida transplantāciju, jo atturība ir nosacījums, ka lielākajā daļā transplantācijas centru jāiekļauj gaidīšanas sarakstā, taču pēc operācijas kārdinājums atgriezties pie vecās uzvedības var būt milzīgs.
Saņēmējiem ir svarīgi saglabāt veselīgus ieradumus, jo šīs zāles var būt toksiskas jaunajiem orgāniem. Ir pieejamas daudzas 12 pakāpju programmas pacientiem, kuri cīnās ar atkarībām, un viņu ģimenēm, stacionāra un ambulatorās ārstēšanas programmas un atbalsta grupas.
Smēķētāji var apspriest pretsmēķēšanas receptes ar savu ķirurgu, un daudzu citu veidu smēķēšanas atmešanas terapija ir pieejama bez receptes.
Depresija pēc operācijas nav izolēta cilvēkiem ar nereālām cerībām, tā ir raksturīga hroniskām slimībām un lielām operācijām. Lai gan daudziem ir tendence noliegt, ka pastāv kāda problēma, labas veselības saglabāšanai ir svarīgi stāties pretī depresijai un meklēt ārstēšanu.
Depresijas slimnieki, visticamāk, atgriežas pie atkarības uzvedības un mazāk aktīvi piedalās viņu atveseļošanās un ilgtermiņa veselības uzlabošanā.
Saistītie donora orgānu transplantācijas jautājumi
Mazākai daļai orgānu saņēmēju ir aknu segments vai nieres, ko ziedojis dzīvs ģimenes loceklis vai draugs, un tas rada pavisam citus jautājumus nekā anonīma donora jautājumi. Dzīvam donoram pēc operācijas var būt ievērojams atveseļošanās periods, un papildu laiks tiek pavadīts, lai atveseļotos mājās.
Kamēr operācijas rēķinus apmaksā saņēmēja apdrošināšana, zaudētās algas, sāpes un ciešanas nav, un tas var izraisīt smagas jūtas ģimenes locekļos. Invaliditātes apdrošināšana var sniegt finansiālu atvieglojumu, taču pēc donora atbrīvošanas var rasties jautājumi, kuru apdrošināšana maksā par zālēm, kas ir daļa no pēcapstrādes.
Sajūta parādā draugam vai radiniekam, kurš ir donors, nav nekas neparasts. Ir arī donori, kuriem pēc operācijas ir komplikācijas. Ir gadījumi, kad “slimajam” ģimenes loceklim tiek veikta transplantācija un viņš tiek izrakstīts no slimnīcas pirms “labi” donora.
Daži cilvēki pēc ziedošanas piedzīvo arī depresiju, kas ir nopietni zema pēc eiforijas, kas ir būtiska dzīvības glābšanā. Ķirurģiskas komplikācijas vai psiholoģiskas problēmas pēc ziedošanas var izraisīt saņēmēja vainu par to, ka ir “izraisījis” šīs problēmas.
Ideālā gadījumā sarunai par visiem ziedošanas jautājumiem jānotiek pirms operācijas, un tajā papildus fiziskajiem jautājumiem jāietver ziedošanas finansiālie un emocionālie aspekti. Diskusijā jāiekļauj arī visu iesaistīto cerības un vai šīs cerības ir reālas.
Kad šī saruna notiek pēc operācijas, var būt nepieciešama atklāta diskusija, lai noteiktu, kas ir reāli gaidāms un kas nē. Orgānu donoram var būt cerības uz saņēmēju, kas ir ārpus finanšu jautājumiem, bet ir vienlīdz svarīgs attiecībā uz recipienta veselību un labklājību.
Donors, kurš piešķir aknu daļu radiniekam, kuram tas bija vajadzīgs pēc alkohola ļaunprātīgas izmantošanas, var būt ļoti jutīgs, redzot, ka šī persona Ziemassvētkos dzer olu olu, kad iepriekš tā nekad nav bijusi problēma.
Donoram ir emocionāls ieguldījums saņēmēja veselībā, kas ir mainīts, un orgāna ļaunprātīga izmantošana var justies kā sitiens sejā. Šie jautājumi ir jāapspriež godīgi un atklāti, bez sprieduma, lai pastāvīgi uzturētu veselīgas attiecības.
Bažas par slimību atgriešanos
Bažas par orgānu atgrūšanu vai nepieciešamību pēc citas transplantācijas ir raksturīgas arī tām, kurām ir veiktas transplantācijas operācijas. Pēc ilgstošas operācijas gaidīšanas bailes no atgriešanās gaidīšanas sarakstā un slikta veselība rada dabiskas bažas.
Aktīva loma labas veselības uzturēšanā, ārstu norādījumu ievērošana, kā arī aktīvs vingrinājums un diēta palīdz saņēmējiem sajust, ka viņi kontrolē savu veselību, nevis ir sava ķermeņa žēlastībā.
Atgriešanās darbā
Ir jautājumi, kas nav raksturīgi transplantāta saņēmējiem, tomēr pēc operācijas tie jārisina. Veselības apdrošināšana un spēja maksāt par medikamentiem pret noraidīšanu ir problēma, it īpaši, ja pacients pirms operācijas bija pārāk slims, lai strādātu. Finansiālas grūtības ir raksturīgas cilvēkiem ar hroniskām slimībām, un transplantāta saņēmēji nav izņēmums.
Ja atgriešanās darbā ir iespējama, tas var būt svarīgi visas ģimenes finansiālajai izdzīvošanai, īpaši, ja primārais ienākumu avots bija pacients. Veselības apdrošināšanas iegūšana vai pat saglabāšana ir prioritāte, ņemot vērā recepšu medikamentu un ārstu apmeklējumu augstās izmaksas.
Pacientiem, kuru stāvoklis nav pietiekams, lai atgrieztos darbā, ir svarīgi atrast resursus, kas palīdzētu segt aprūpes izmaksas. Transplantācijas centram vajadzētu būt iespējai novirzīt jebkuru pacientu, kam tas nepieciešams, uz palīdzības avotiem, neatkarīgi no tā, vai tie ir no sociālajiem dienestiem, zemu izmaksu narkotiku programmām vai slīdošās maksas.
Grūtniecība
Gados jaunākas pacientes, kas spēj atgriezties pilnvērtīgā un aktīvā dzīvē, var būt nobažījušās par grūtniecību, viņu spēju iestāties grūtniecībā un anti-noraidīšanas efektu uz nedzimušo bērnu.
Dažos gadījumos ķirurgs var ieteikt grūtniecību, jo organisms var nepanes grūtniecības un dzemdību radīto papildu stresu. Šādos gadījumos pacienti var gūt labumu no neauglībai paredzētas atbalsta grupas vai transplantācijas atbalsta grupas.
Sievietēm, kurām ir ārsta piekrišana grūtniecībai, diskusijas gan ar pacienta transplantācijas ķirurgu, gan potenciālo dzemdību speciālistu var atbildēt uz jautājumiem un mazināt visas bažas.
Transplantācijas ķirurgi ir lielisks nosūtīšanas avots dzemdību speciālistam, kuram ir pieredze grūtnieču orgānu saņēmēju aprūpē.
Bērnu orgānu transplantācijas saņēmēji
Bērnu transplantācijas saņēmēji vai pacienti, kas jaunāki par 18 gadiem, bieži rada unikālu problēmu kopumu, ko pieaugušie saņēmēji nerada. Vecāki norāda, ka, tuvojoties bērna zaudēšanai slimībai, ir grūti noteikt robežas un noteikt robežas ar viņu uzvedību.
Brāļi un māsas var justies novārtā un sākt rīkoties, kad slimam bērnam ir vajadzīgs vairāk laika un aprūpes, pieprasot vecāku uzmanību.
Pēc veiksmīgas transplantācijas bērnam var būt nepieciešami vairāk ierobežojumu nekā iepriekš, un, ja viņi nesaprot šos jaunos noteikumus, viņam var būt grūti pārvaldīt. Draugi un radinieki, kuri nesaprot noteikumus, tos var neievērot, auklējot bērnu, radot grūtības un nesaskaņas starp pieaugušajiem.
Izveidojot rutīnu un noteikumus, kas tiek ievēroti neatkarīgi no aprūpētāja, var mazināt konfliktu starp pieaugušajiem un palīdzēt noteikt bērnam konsekventu modeli.
Slimu vai agrāk slimu bērnu vecākiem ir pieejamas grāmatas un atbalsta grupas, lai palīdzētu risināt problēmas, kas saistītas ar hroniski vai kritiski slima bērna audzināšanu. Lielākā daļa uzsver, ka vecākiem ir jāsūta viena un tā pati ziņa, rīkojoties kā komandai un vienādi izpildot noteikumus. Vecāki nevar mazināt viens otra autoritāti, nespējot disciplinēt sliktu uzvedību vai nepiekrītot sodam un nerīkojoties.
Attiecību atjaunošana
Attiecības var sasprindzināt ilgstošas slimības, taču laika gaitā ģimenes iemācās tikt galā ar mīļoto, kurš ir izmisīgi slims. Ģimenes locekļi un draugi pierod pieiet un sniegt pacientam aprūpi un atbalstu, bet bieži vien cīnās, kad situācija strauji mainās.
Sieva, kas pieradusi palīdzēt vīram mazgāties un nodrošināt maltītes, var justies pilnīgi pacilāta, bet bezpalīdzīga, kad viņas dzīvesbiedrs pēkšņi veic pagalma darbus.
Pacients var būt neapmierināts, kad viņš jūtas kā vecais, tomēr ģimene turpina darīt visu viņu labā. Bērni, kuri ir pieraduši doties pie sava tēva, lai saņemtu mājasdarbu vai atļauju, var netīšām atstāt novārtā tādu pašu pieklājību, kad viņa ir gatava aktīvāk iesaistīties vecāku darbā.
Nepieciešamās palīdzības apjoms jānosaka atkarībā no tā, kā saņēmējs jūtas, nevis saskaņā ar ierasto kārtību pirms transplantācijas operācijas. Pārāk ātri par ātru nav laba lieta, un tas var pagarināt atveseļošanos, taču neatkarība būtu jāveicina, kad vien iespējams.
Situācija nav atšķirīga no pusaudža, kurš vēlas neatkarību, un no vecākiem, kurš vēlas, lai viņu bērns būtu drošībā, cenšoties atrast laimīgu vidi, ar kuru viņi abi varētu dzīvot.
Cerības
Kaut arī laba veselība pēc gadiem ilgas slimības var šķist brīnums, transplantācijas operācijas ne visu ārstē. Finansiālās problēmas nepazūd pēc operācijas, tāpat kā atkarības vai laulības problēmas.
Transplantācijas ķirurģija ir izārstēt dažus pacientus, taču nereālas cerības var atstāt saņēmēju nomāktu un nomāktu. Veselīgs orgāns neizraisa imunitāti pret parastajām problēmām, ar kurām cilvēki saskaras katru dienu; tas dod iespēju stāties pretī veselīga cilvēka dzīves izaicinājumiem.
Fiziskās izmaiņas
Ir fiziskas izmaiņas, ar kurām transplantācijas pacienti saskaras pēc operācijas, un tās pārsniedz tūlītējās atveseļošanās periodu. Daudzi pacienti saskaras ar svara pieaugumu un šķidruma aizturi - normālu reakciju uz anti-noraidīšanas medikamentiem, kas nepieciešami pēc transplantācijas.
Kopā ar apaļāku seju šie medikamenti var izraisīt garastāvokļa svārstības un emocionālas izmaiņas, kuras ir grūti paredzēt un ar kurām grūtāk tikt galā. Simptomi parasti mazinās, kad tiek noteikta pareizā deva, taču, apzinoties, ka tā ir parasta terapijas sastāvdaļa, pacienti īsā laikā var panest sekas.
Atbalsta grupas un brīvprātīgais darbs
Transplantācijas unikālā rakstura dēļ daudzi pacienti tādos pašos apstākļos tiek piesaistīti citiem.Atbalsta grupas ir lielisks veids, kā atrast citus, kuriem ir bijusi tāda pati pieredze un problēmas, kas raksturīgas tikai orgānu saņēmējiem. Grupas ir pieejamas valsts mērogā, tiešsaistes sanāksmes un grupas vietējiem transplantācijas centriem pieaugušajiem un bērniem.
Ir arī vietnes, kas veltītas transplantācijas kopienai, ļaujot pacientiem un ģimenēm apspriest visus ziedošanas un transplantācijas aspektus.
Daudzas saņēmēju un donoru ģimenes uzskata, ka brīvprātīgais darbs orgānu ieguves organizācijās un transplantācijas pakalpojumos ir atalgojošs un lielisks veids, kā palikt iesaistītiem transplantātu sabiedrībā.
Brīvprātīgā darba papildu ieguvums ir tas, ka lielākajai daļai brīvprātīgo ir personīga saikne ar transplantāciju un viņi labprāt dalās savā pieredzē. Ir brīvprātīgo grupas ziedotāju mātēm, saņēmēju ģimenēm un dažādiem citiem cilvēkiem, kurus skāris ziedojums.
