Viss, kas jums jāzina par intersticiālu cistītu

Šis ir no intervijas ar Jill Osborne, Intersticiālā cistīta tīkla dibinātāju un izpilddirektoru:

J: Lūdzu, pastāstiet man par savu interesi un interesi par intersticiālu cistītu (IC).

A: Es esmu ļoti tipisks IC pacientiem. Kad man sākās simptomi, man bija 32 gadi. Vairākas reizes mēnesī es piedzīvoju intensīvas urīnpūšļa sāpes, diskomfortu un nepieciešamību bieži urinēt, īpaši naktīs. Lai gan tas noteikti jutās kā infekcija, manā urīnā baktērijas nekad netika atrastas.

Pagāja vairāk nekā gads, lai diagnosticētu manu IC. Līdz 1993. gada vasarai es tik tikko varēju apiet kvartālu bez raudāšanas. Braukšana bija ļoti grūta, darbs bija gandrīz neiespējams, un es (kā to dara daži IC pacienti) piedzīvoju neatrisināmas sāpes. Lai gan man bija izcils urologs, es jutos izolēts un viens. Tad kādu dienu es runāju ar citu IC pacientu pa tālruni. Pirmo reizi jutu, ka kāds patiesi saprot manu stāvokli. Es uzzināju vairākas pašpalīdzības stratēģijas un parastās ārstēšanas metodes, kas galu galā man sniedza būtisku atvieglojumu. Visvairāk man tika dota cerības dāvana.

Es sāku savu pirmo IC atbalsta grupu tikai trīs mēnešus pēc diagnozes noteikšanas un gadu vēlāk vadīju savu pirmo IC medicīnas konferenci. 1994. gadā mēs atzinām nepieciešamību sniegt atbalstu tieši to cilvēku mājās un birojos, kuri nevarēja piedalīties vietējās sanāksmēs, tāpēc mēs izveidojām pirmās urīnpūšļa slimības un IC atbalsta grupas AOL. 1995. gadā mēs nonācām tīmeklī, izveidojot vietni Intersticiālā cistīta tīkls ar mērķi piedāvāt atbalstu un informāciju pacientiem, plašu tiešsaistes pētījumu bibliotēku un klīniskos resursus ārstiem (tas viss mūsu dalībniekiem nav jāmaksā). 1998. gada pavasarī ICN tika izveidots kā pirmais pacientu vadīts izdevniecības uzņēmums, kas veltīts IC. Tagad mēs apkalpojam gandrīz 10 000 pacientu 16 valstīs.

J: Kas izraisa IC?

A: Neskatoties uz gadu desmitiem ilgo dokumentāciju par urīnpūšļa sindromu (ko tagad sauc par IC), kā arī atklājumu, ka tas skāra gan vīriešus, gan bērnus, 50. gados IC ar nožēlu tika apzīmēts ar histērisku sieviešu slimību, kad pētnieki medicīniskā aprūpe ar smagu IC, iespējams, kopš bērnības ir bijusi "apspiesta naidīga attieksme pret vecāku figūrām, kas mazohistiski tiek ārstētas ar urīnpūšļa simptomiem". Pat šodien daži pacienti sastopas ar ārstiem, kuri uzskata, ka IC nav iespējams ārstēt, izņemot nosūtījumu psiholoģiskam novērtējumam.

Tikai 1987. gadā ASV Nacionālie veselības institūti sasauca savu pirmo oficiālo sanāksmi par IC, izveidojot slimības definīciju un uzsākot kursu turpmākajiem pētījumiem. Pētnieki tagad uzskata, ka IC var būt vairākas izcelsmes, tostarp, iespējams, ātra (spējīga pieķerties audiem un nav sastopama normālā urīnā) infekcija, GAG slāņa sadalīšanās urīnpūšļa sienā, iespējama tuklo šūnu iesaistīšanās un neirogēns iekaisums. Pašlaik nav vienprātības par IC izraisītāju, un daudzi patiešām uzskata, ka tas ir sindroms, iespējams, ar dažādu izcelsmi.

J: Kādi ir intersticiāla cistīta simptomi?

A: IC pacientiem var rasties jebkura urīna biežuma kombinācija (vairāk nekā astoņas reizes dienā), steidzama urinēšana un / vai urīnpūšļa sāpes. Diagnostikas nolūkos ārsts var veikt arī hidrodistenci, lai meklētu mazus precīzus asinsizplūdumus, kas konstatēti IC pacientu urīnpūslī, ko sauc par glomerulācijām.

IC pacientiem var rasties arī nepieciešamība bieži urinēt naktī (nokturija), diskomforts dzimuma dēļ un grūtības sēdēt vai vadīt automašīnu. IC pacientiem var būt arī samazināta urīnpūšļa kapacitāte un / vai jutība pret pārtikas produktiem (piemēram, dzērveņu sula, skābes, alkohols, šokolāde, citrusaugļi un daudz ko citu). IC pacientu bieži var atpazīt pēc tā, ka viņiem bieži jālieto tualete, īpaši braucot garākus attālumus.

J: Kā IC atšķiras no citiem urīnpūšļa traucējumiem?

A: Ahhh ... tas ir $ 10 000 jautājums. Jums jāatceras, ka urīnpūslis var runāt tikai vienā valodā - sāpēs, biežumā vai steidzamībā. Tātad, neskatoties uz stāvokli vai traumu, urīnpūšļa pacientiem var būt ļoti līdzīgi simptomi.

Piemēram, pacientiem ar prostatītu parasti rodas sāpes starpēnā, biežums, samazināta urīna plūsma un, iespējams, impotence un sāpes pirms ejakulācijas, tās laikā vai pēc tās. Uretrīta slimnieki var izjust biežumu, steidzamību vai sāpes, kaut arī šķiet, ka tas ir tikai urīnizvadkanāla iekaisums. Uretrītu var izraisīt vai nu infekcija, vai jutīgums pret ziepēm, spermicīdiem, vannas līdzekļiem vai dušas. Pacienti bieži sūdzas par tiešām urīnizvadkanāla sāpēm, dažreiz urinēšanas laikā.

Urīnizvadkanāla sindroms ir vēl viens miglains urīnpūšļa termins. Ārsti nav vienojušies par urīnizvadkanāla sindroma definīciju. Būtībā šķiet, ka to lieto pacientiem, kuriem var būt biežums vai steidzamība, bet bez infekcijas.

Trigonīts ir vēl viena slimība, kurai ir praktiski identiski simptomi ar IC (biežums, steidzamība, / vai sāpes). Trigonītu lieto, ja ārsti novēro, ka pūslī esošajam trigonam ir bruģakmens izskats. Daži ārsti apstrīd trigonītu kā slimību, jo uzskata, ka trigons dabiski izskatās tā.

Pacientiem ar hiperaktīvu urīnpūšļa sindromu var būt biežums, steidzamība un nesaturēšanas epizodes. Tiek uzskatīts, ka šī slimība ir urīnpūšļa neiroloģiska disfunkcija. To sauc par detrusora hiperrefleksiju, ja ir zināms neiroloģisks cēlonis, un par detrusora nestabilitāti, ja nav neiroloģisku patoloģiju.

Intersticiāls cistīts, sāpīgs urīnpūšļa sindroms un biežuma-steidzamības-dizūrijas sindroms tiek aizstāti, lai aprakstītu urīna biežumu, steidzamību un / vai sāpju vai spiediena sajūtas ap urīnpūsli, iegurni un starpenē.

Pacientu un ārstu aprindās mēs bieži vien daudz vairāk uztraucamies par simptomu ārstēšanu, nevis mokām vai debatēm par slimības "nosaukumu". Ja pacientam ir diskomforts, viņam nepieciešama palīdzība neatkarīgi no tā nosaukuma.

J: Kā tiek diagnosticēta IC?

A: IC pacientiem tiek diagnosticēta viņu iztukšošanas modeļu, simptomu un citu slimību likvidēšanas analīze.

Labākajā gadījumā pacienti, kuriem ir aizdomas, ka viņiem ir IC, laika posmā aizpilda anulēšanas dienasgrāmatu, kas ļaus gan pacientam, gan ārstam redzēt iztukšošanas modeļus, urīna daudzumu un sāpju līmeni. Ja ir aizdomas par diagnozi, ārsts pēc tam var izvēlēties veikt citus diagnostikas testus, lai izslēgtu citas slimības. Ja šie testi izrādās negatīvi un ārstam ir nopietnas aizdomas par IC klātbūtni, viņi var izvēlēties veikt hidrodistentūru. Izplešot urīnpūsli ar ūdeni, viņi pēc tam var apskatīt urīnpūšļa sienas raksturīgajiem petehiāliem asiņojumiem (glomerulācijām), kas konstatēti daudziem IC pacientiem. Pašlaik tiek pētītas citas jaunās diagnostikas testēšanas procedūras.

J: Kādas ir IC ārstēšanas metodes?

A: Gados kopš pirmās oficiālās sanāksmes par IC 1987. gadā zinātnieki ir izpētījuši daudzus potenciālos un dažos gadījumos arī pretrunīgus ārstēšanas veidus. Diemžēl vēl nav jānosaka neviena ārstēšana kā IC "izārstēšana". Tāpēc ir svarīgi saprast, ka lielākā daļa ārstēšanas ir paredzēta simptomu mazināšanai, nevis slimību ārstēšanai.

IC terapijas parasti iedala divās kategorijās: perorālas zāles vai intravesikālas zāles, kuras ievieto tieši urīnpūslī. Iekšķīgai terapijai var būt urīnpūšļa apvalki, antidepresanti, antihistamīni, spazmolīti un urīnpūšļa anestēzijas līdzekļi.

Turklāt tiek izmantota nervu stimulācija, hidrodistence / hidrodilatācija un ķirurģiska iejaukšanās. Operācija, piemēram, urīnpūšļa palielināšana vai cistektomija, parasti tiek apsvērta tikai pēc tam, kad ir izpētītas visas citas ārstēšanas iespējas.

Lielākā daļa ārstu izmanto savu pieredzi ar pacientiem, lai palīdzētu izlemt, kādu ārstēšanu ieteikt. Tomēr ir patīkami zināt, ka, ja pirmā izvēle nepalīdz, ir jāizmēģina daudzas citas pieejas.

J: Vai uztura un / vai dzīvesveida izmaiņas var mazināt IC simptomus?

A: Jā. Daudzi pacienti ir iemācījušies, ka diēta var ietekmēt viņu IC uzliesmojumus. Pārtika, kas ir ļoti skāba, alkoholiska un / vai sāļa, ir labi pierādīts IC izraisītājs.

J: Kādi ir IC attīstības riska faktori?

A. Pilnīgi godīgi sakot, es vienkārši nezinu. No epidemioloģiskajiem pētījumiem ir skaidrs, ka dažiem IC pacientiem bērnībā ir bijušas urīnpūšļa infekcijas. Turklāt pacienti anekdotiski runā par iespējamām ģenētiskajām saitēm. Manā ģimenē gan manai mātei, māsai, tantei, māsīcai un vecmāmiņai ir bijuši visdažādākie urīnpūšļa simptomi, kaut arī ne īpaši IC. Citos gadījumos ir bijušas dažas diskusijas par pacientiem, kuriem pēc ķirurģiskām procedūrām vai uzturēšanās slimnīcā attīstās IC. Tomēr tie nav izšķiroši apstiprināti. Mums būs jāgaida vairāk pētījumu, lai pārbaudītu riska faktorus. (IC var rasties arī vīriešiem.)

J: Kur IC pacienti var vērsties pēc palīdzības?

A: IC aktivitātes tagad ir izstrādātas vairākās valstīs, tostarp Austrālijā, Jaunzēlandē, Kanādā, ASV, Anglijā, Nīderlandē un Vācijā. Mūsu interneta atbalsta grupas ar ICN starpniecību piedāvā iespēju pacientiem no visas pasaules piedāvāt atbalstu viens otram. ASV ir neatkarīgas, ar slimnīcām saistītas un / vai ICA atbalsta grupas. Pacientiem ir vairākas iespējas izpētīt, pamatojoties uz to, kas atrodams viņu reģionā.

J: Kāds padoms jums ir IC pacientiem?

A: IC ir grūti saslimstoša slimība, jo tā nav redzama no ārpuses. Mēs saskaramies ar unikālo izaicinājumu - pārliecināt ārstus, ģimenes locekļus un draugus, ka mums patiešām ir neērti un mums nepieciešama aprūpe. Es uzskatu, ka pacientiem ir jābūt atbildīgiem viņu medicīniskās aprūpes dalībniekiem. Mēs nevaram cerēt, ka ieiesim ārsta kabinetā, lai saņemtu ārstēšanu. Pastāv iespēja, ka mums varētu būt ārsts, kurš pat nepieņem IC kā reālu slimību. Mums jābūt gataviem efektīvi sadarboties ar ārstiem, apkopot informāciju, kas varētu būt noderīga, un būt aktīvam mūsu medicīniskās aprūpes dalībniekam.

Veiksmīga pieeja IC ir labi noapaļota. Lai gan mēs visi vēlamies, lai mēs varētu veikt tikai vienu ārstēšanu, lai izārstētu mūsu IC, šobrīd tā nav realitāte. Tā vietā mums ir jāmēģina izveidot efektīvu stratēģiju rīku komplekts, kas darbojas kopā, lai uzlabotu mūsu dzīvi un IC.

Pūšļa ārstēšana, kuras mērķis ir dziedināšana, ir prioritāte. Turklāt mums ir nepieciešams arī veselīgs līdzsvars pašpalīdzības stratēģijās un uzturā. Nekad nav bijis nozīmīgāks laiks IC pacientam, lai iemācītos labas relaksācijas un stresa pārvaldīšanas stratēģijas.

Un, kas attiecas uz mūsu emocionālo labsajūtu, IC lietošana var ietekmēt mūsu attiecības un ģimenes dzīvi. Šis ir piemērots laiks, lai pievērstos jaunām prasmēm, tostarp izmantotu īstermiņa stratēģijas, piemēram, konsultācijas.

J: Vai ir kaut kas tāds, ko es neesmu uzrunājis, kas, jūsuprāt, ir svarīgi, lai sievietes zina?

A: Kā atbalsta grupas vadītāju viena lieta, ko es redzu atkal un atkal, ir sievietes, kuras uztraucas, ka, ja viņas palēnina tempu un atpūšas, ka viņas "piekāpjas" savai slimībai. Bieži vien viņi piespiež sevi apmeklēt ģimenes un saviesīgus pasākumus, neskatoties uz ļoti sarežģītu sāpju līmeni, jo vēlas būt normāli. Nenovēršami to atteikšanās palēnināt var izraisīt mokošu sāpju līmeni, kuru ir daudz grūtāk ārstēt.

Es ļoti ticu, ka mums ir veselīgi jāievēro mūsu robežas. Ja mēs būtu iekļuvuši autoavārijā un būtu salauzuši kāju, tas būtu ģipsī un mēs ar to neskrietu. Tomēr ar IC mēs nevaram imobilizēt urīnpūsli, un, tā kā pacienti var viegli pārvietoties, viņi aizmirst, ka būtībā ir ievainoti. Veselīga cieņa pret mūsu ķermeņa nepieciešamību pēc atpūtas, kā arī savlaicīga sāpju atpazīšana, lai mēs sevi nepasliktinātu, ir būtiska ilgtermiņa pārvarēšanai.

Visbeidzot, daudzas sievietes uzskata, ka, apstājoties un atpūšoties, viņas nav labas mātes vai sievas. Tas var kļūt par brutālu izmisuma un neapmierinātības ciklu, kurā viņi uzskata, ka nav pelnījuši savas ģimenes atbalstu. Viņiem un mums jāatceras, ka mēs visi saslimstam. Kā mātes vai sievas mēs būtu tendētas uz tām, kuras mīlam. Tomēr, kad mēs paši esam slimi, mēs bieži neprasām nepieciešamo atbalstu. Hroniskas slimības nemaina mīlestību, kāda mums ir sirdī pret mūsu ģimenēm. Varbūt šis ir jūsu laiks, lai ļautu savai ģimenei rūpēties par jums.