Bērna audzināšana ar autisma spektra traucējumiem (ASD) var būt izaicinoša, nomākta un stresa pilna visiem iesaistītajiem. Bērnu autisms bieži izraisa domstarpības par labāko ārstēšanu, diagnozes pamatotību un to, cik daudz laika un naudas jāvelta bērnam.
Dažiem pāriem šo jautājumu risināšanas un risināšanas process rada ciešāku saikni. Tomēr citiem stress var radīt reālas attiecības. Faktiski pētījumi rāda, ka autisma bērna audzināšana ir saistīta ar pieaugošiem laulības konfliktiem.
Šeit ir pieci konflikti, ar kuriem var saskarties bērna ar ASS vecāki, un tas, ko jūs varat darīt.
Pīters Keids / Getty ImagesJums nav tādu pašu rūpes par jūsu bērna attīstību
Varbūt jūsu bērna vecvecāks, skolotājs vai aukle jums saka, ka viņi redz kaut ko “izslēgtu” no jūsu bērna. Varbūt bērns nereaģē, kad viņu uzrunā, viņu spēle šķiet mazliet pārāk vientuļa vai sarunvalodas attīstība ir nedaudz lēna.
Šāda veida novērojumus nevienam no vecākiem nav viegli dzirdēt, un nereti katram vecākam ir ļoti atšķirīga atbilde. Viens no vecākiem, piemēram, var kļūt aizstāvīgs vai noraidošs, vai cits kļūst pārāk noraizējies, vērojot katru neparastu uzvedību vai attīstības kavēšanos. Viens var uzstāt, lai bērns tiktu novērtēts, bet otrs ignorē šo jautājumu.
Jūs atšķirīgi rīkojaties ar autisma izaicinājumiem
Bērni ar ASS atšķiras viens no otra un atšķiras no neirotipiskiem bērniem. Dažiem vecākiem šīs atšķirības ir izaicinājums, ar kuru jāsaskaras, vai iespēja augt un mācīties. Citiem vecākiem šīs pašas atšķirības var būt milzīgas un satraucošas.
Lai saprastu, kā sazināties ar bērnu autisma spektrā, ir vajadzīga enerģija un iztēle, un process var būt nogurdinošs. Tas var būt vilinoši vecākiem, kuriem ir lielāka pacietība un kurš spēj vieglāk sazināties ar bērnu, lai uzņemtos lielāko daļu atbildības. Ja viņiem nav iebildumu to darīt, tas var būt labākais, un otrs vecāks var justies atvieglots. Tomēr vairāk iesaistītie vecāki laika gaitā var kļūt aizvainoti, un vecāki, kuriem vajadzētu strādāt kā "komandai", var atšķirties.
Pat ja viens no vecākiem mēdz uzņemties lielāko daļu atbildības, ir svarīgi, lai otrs vecāks visu iesaistīto labā pavadītu kvalitatīvu laiku kopā ar bērnu.
Vairākos pētījumos ir ziņots par psiholoģiskās ciešanas pieaugumu, tostarp depresiju, trauksmi, samazinātu ģimenes kohēziju un izdegšanu bērnu ar ASS aprūpētāju vidū, salīdzinot ar bērnu ar citiem attīstības traucējumiem aprūpētājiem.
Jūs nepiekrītat par ārstēšanu
Kad bērnam ir vienkārša medicīniskā diagnoze, ārstēšanas iespējas mēdz būt arī vienkāršas, un vecākiem ir viegli atrasties vienā lapā. Bet autisma ārstēšanā nav nekā vienkārša.
No vienas puses, definīcija tam, kas atbilst ASS diagnozei, laika gaitā ir dramatiski mainījusies. Sākot ar 2013. gadu, kad tika publicēts Psihisko traucējumu diagnostikas un statistikas rokasgrāmatas (DSM-5) piektais izdevums, tāda pati autisma spektra traucējumu diagnoze tiek dota bērniem ar ļoti atšķirīgām simptomu smaguma pakāpēm. Bērni ar ASS ir tie, kas darbojas labi, maz funkcionē un atrodas jebkur citur.
Līdz ar to nav vienotas, visiem piemērotas ASD ārstēšanas un "izārstēšanas". Iespējas ietver dažādas labi izpētītas, pārbaudītas terapijas un zāles, kā arī nepierādītu ārstēšanu, kas var būt riskanta. Viens no vecākiem var vēlēties palikt pie konservatīviem pasākumiem, bet otrs ir ieinteresēts izpētīt jaunas iespējas.
Vēl viena iespējamo domstarpību joma ir tā, kāda veida izglītība ir vislabākā jūsu bērnam. Daži vecāki var vēlēties, lai viņu bērns tiktu “integrēts” ar neirotipiskiem bērniem valsts skolā, bet citi uzskata, ka viņiem vislabāk veiktos tikai autisma vai privātajā skolā.
Kāda ir vislabākā autisma ārstēšana?Jūs kļūstat par autisma ekspertu, kamēr jūsu partneris izvairās no tēmas
Ja viens no vecākiem - bieži vien māte - ir galvenā aprūpētāja, šis vecāks bieži sāk darbu kā persona, kas vispirms uzzina par autismu. Viņi ir tie, kas runā ar skolotājiem, tiekas ar attīstības pediatriem un organizē novērtējumus.
Tā kā mātes parasti ir visvairāk iesaistītas agri, viņas bieži kļūst par avid pētniecēm un mērķtiecīgām advokātēm. Viņi uzzina par speciālās izglītības likumiem, terapeitiskajām iespējām, veselības apdrošināšanu, atbalsta grupām, īpašo vajadzību programmām, īpašām nometnēm un klases iespējām.
Tas viss var apgrūtināt partneru, kas nav galvenie aprūpētāji, ielaušanos un vienādu atbildību par savu bērnu. Ja viens no vecākiem uzņemas atbildību un autoritāti, otrs var justies kā nepiederošs.Viņi var uzņemties atbildību par parasti brāļu un māsu vai mājsaimniecības darbu izstrādi, vienlaikus nedaudz paliekot tumsā par to, ko domā viņu partneris un bērns ar ASD.
Jūs nepiekrītat, cik daudz laika un naudas jāvelta savam bērnam
Autistiska bērna audzināšana ir laikietilpīga un dārga. Kā vecākam bērnam ar ASS jums būs jāapmeklē speciālās izglītības sanāksmes, jātiekas ar skolotājiem un terapeitiem un dažos gadījumos jāpavada laiks, pētot ārstēšanu un skolas iespējas.
Ne visas terapijas ir apdrošinātas, un, ja jūs izvēlēsieties sūtīt savu bērnu uz privātu skolu, jums, iespējams, būs jāsedz pamatīga mācību maksa.
Jums var rasties jautājums, vai ir jēga pamest darbu, lai vadītu autisma terapijas, ieķīlātu māju, lai samaksātu par autismam raksturīgu privātu skolu, vai iegremdēties sava otrā bērna koledžas fondā, lai apmaksātu terapeitisko nometni. Vecākiem nav nekas neparasts domāt par to, cik daudz tērēt, par ko, cik ilgi un par kādu cenu ģimenes pašreizējā vai nākotnes drošība.
Attiecību taupīšanas stratēģijas
Labu attiecību saglabāšanas atslēga ir uzturēt atvērtas saziņas līnijas. Pat ja jūs nepiekrītat savam laulātajam vai partnerim, ir svarīgi uzklausīt viņu viedokli un to, kāpēc viņi stingri jūtas par to, kas ir labākais bērnam.
Lai arī šķist ir vieglāk sadalīt un iekarot, pāriem vajadzētu cītīgi strādāt, lai dalītos un sadarbotos ar viņu bērnu saistītās lietās, kad vien iespējams. Bērniem ar autismu nepieciešama konsekvence, un viņiem ir izdevīgi parādīt "vienotu fronti".
Daži pāri to padara darbu, meklējot atbalstu no ģimenes vai kopienas. Neregulāra randiņu nakts, finansiāls atbalsts vai vienkārši plecs, uz kura raudāt, var palīdzēt mazināt stresu. Vēl viena lieta, kas jāņem vērā, ir atelpas aprūpe. Galvenais ir lūgt palīdzību, kad tā jums nepieciešama, nevis vienkārši to izspiest.
Galu galā abi vecāki vēlas, kas viņu autisma bērnam ir labākais, un visi gūs labumu, ja vecākiem būs ciešas attiecības. Mācīšanās panākt kompromisu un atrast kopīgu valodu ļaus novērtēt bērna stiprās puses, vienlaikus nodrošinot, ka viņš saņem nepieciešamo palīdzību, lai efektīvi darbotos mājās, skolā un sabiedrībā.