Augsti funkcionējošs autisms (HFA) nav oficiāla diagnoze, un nav arī saskaņotas definīcijas, ko šis termins nozīmē. Šī termina plašākajā nozīmē autisms ar augstu funkcionēšanu var nozīmēt kādu no šiem:
- Persona ar samērā viegliem simptomiem, kuri, neskatoties uz to maigumu, ir pietiekami nozīmīgi, lai nopelnītu autisma spektra diagnozi
- Persona ar autismu, kuras IQ ir augstāks par 70
- Persona ar autismu, kas veiksmīgi orientējas tipiskā skolā vai darba vidē
- Persona, kas spēj veiksmīgi maskēt autisma simptomus, tāpēc viņiem ir gaidītie veidi un var "pāriet" uz neirotipiskiem simptomiem
- Persona, kurai vienā brīdī bija Aspergera sindroma diagnoze - diagnoze, kas 2013. gadā nav izmantota
Neskaidrības papildina fakts, ka daudzi cilvēki ar autismu var būt gaiši un paveikti, tomēr viņiem ir smagi simptomi (piemēram, trauksme un maņu disfunkcija), kas būtiski ietekmē viņu ikdienas darbību.
Varoņu attēli / Getty Images
HFA pret Aspergera sindromu
Līdz 2013. gadam daudziem cilvēkiem, kuriem varētu teikt, ka viņiem ir augsti funkcionējošs autisms, tika diagnosticēts vai nu Aspergera sindroms, vai PDD-NOS (pervazīvi attīstības traucējumi, kas nav citādi norādīti).
Bet ir atšķirības, kas izceļ abas diagnozes:
- Aspergera sindroms bija atšķirīga diagnoze, kas raksturoja cilvēku ar vidēju vai augstāku intelektu un vecumam atbilstošu valodas prasmi, kuram bija arī nozīmīgas sociālās un komunikācijas problēmas.
- PDD-NOS bija visaptveroša diagnoze. Bieži tiek saprasts, ka tas nozīmē to pašu, ko nozīmē "augsti funkcionējošs autists", tas patiešām iekļauj cilvēkus visos funkcionālajos līmeņos, kuru simptomi nav pilnībā korelējuši ar klasisko autismu.
Varbūt vēl svarīgāk ir tas, ka cilvēkiem ar Aspergera sindromu, šķiet, nav kopēju noteiktu personisko īpašību, kas nav kopīga visiem cilvēkiem ar augstāku IQ un autismu. Piemēram, trauksme bieži bija Aspergera sindroma simptoms, bet ne visiem, kuriem varētu raksturot HFA.
Sākot ar 2013. gadu, publicējot Psihisko traucējumu diagnostikas un statistikas rokasgrāmatu, Piektais izdevums (DSM-5), ne PDD-NOS, ne Aspergera sindroms nav oficiāla diagnostikas kategorija Amerikas Savienotajās Valstīs. Abi tagad ir iekļauti autisma spektra traucējumu diagnozē. Tiek uzskatīts, ka tiem, kas atrodas spektra augstāk funkcionējošajā galā, ir "1. līmeņa ASD".
HFA un 1. līmeņa autisms
Ir tikai viena liela cilvēku grupa, kurai diagnosticēti autisma spektra traucējumi (ASD), taču cilvēki ar autismu joprojām ļoti atšķiras. Tātad, lai noskaidrotu šīs atšķirības, DSM-5 ietver arī funkcionālos līmeņus. Cilvēkiem, kas ir gaiši un verbāli, parasti tiek diagnosticēta 1. līmeņa ASD.
Tomēr atšķirība nepiedāvā skaidru raksturojumu tam, kas patiesībā ir 1. līmeņa ASD. Piemēram:
- Cilvēki ar 1. līmeņa ASD var izrādīt pieķeršanos, veikt ikdienas uzdevumus un izmantot vecumam atbilstošas valodas, lasīšanas un matemātikas prasmes. No otras puses, viņi, iespējams, nespēj uzturēt acu kontaktu, uzturēt sarunu, iesaistīties rotaļās vai uzņemt sociālās norādes.
- Cilvēkiem ar 1. līmeņa ASD var būt ievērojama aizkavēšanās ar runu un valodu, bet viņi var piedalīties iekļaujošā akadēmiskajā programmā vecumam atbilstošu akadēmisko prasmju dēļ.
- Cilvēkiem ar 1. līmeņa ASS var būt samērā viegla runas un sociālā aizkavēšanās, taču viņiem var būt nopietnas maņu problēmas, kuru dēļ viņiem nav iespējams piedalīties iekļaujošā akadēmiskajā programmā.
- Cilvēkiem ar 1. līmeņa ASD var būt nopietna trauksme, mācīšanās traucējumi un maņu problēmas, taču viņiem joprojām ir vecumam atbilstoša runa un ārkārtas spējas mūzikā, matemātikā un inženierzinātnēs.
Ar 1. līmeņa ASD diagnozi iespējamās stiprās puses un izaicinājumi ir gandrīz bezgalīgi. Tas ne tikai apgrūtina uzvedības raksturošanu, bet arī var radīt neizpratni par nepieciešamo kvalificētā atbalsta līmeni.
Atbalsta vajadzību noteikšana
Kaut arī nedaudziem cilvēkiem ar augsti funkcionējošu autismu ir nepieciešama palīdzība tualetes vai pamata higiēnas lietošanā, viņiem ļoti labi var būt nepieciešams liels atbalsts citos apstākļos. Piemēram, ļoti spilgtam indivīdam ar nopietnām maņu problēmām, trauksmi un neatlaidību darba vietā patiesībā varētu būt grūtāk nekā mazāk inteliģentam indivīdam, kuram ir mazāk trauksmes un mazāk maņu problēmu.
Turklāt "zemāk funkcionējošs" indivīds lielāko dienas daļu var pavadīt atbalstītā vidē, kur bīstamas mijiedarbības iespēja ir gandrīz nulle. Tikmēr labi funkcionējošam indivīdam var būt nepieciešams pārvietoties pasaulē, kas ir pilns ar sarežģītām un bīstamām situācijām.
Kaut arī var būt saprātīgi domāt, ka cilvēkiem ar augstu funkcionējošu autismu nepieciešams mazāks atbalsts, viņi reālajā dzīvē bieži saskaras ar lielākiem izaicinājumiem, salīdzinot ar mazāk funkcionējošiem cilvēkiem institucionālajā aprūpē.
Pārvietošanās izaicinājumos
Autisms ir mīkla - nevis tāpēc, ka indivīdi ar autismu ir tik mulsinoši, bet gan tāpēc, ka pastāvīgi mainīgās autisma definīcijas nozīmē, ka mēs nevaram nonākt pie galīgā secinājuma.
Mainās ne tikai definīcijas, bet arī sociālās cerības, kas padara augsti funkcionējošu autismu tik izaicinošu. Agrāk klātienes saziņa bija personīgo panākumu atslēga; mūsdienās daudzi cilvēki ar sociālām problēmām ir vairāk nekā spējīgi tiešsaistē mijiedarboties ar citiem, iegūt draugus, izmantojot sociālos medijus, un pat turēt darbu no attāluma.
Daži uzņēmumi, piemēram, Google, pieņem darbā ļoti funkcionējošus autistus viņu unikālo spēju dēļ, bet citi nevar iedomāties tādu cilvēku algošanu, kuru sociālās prasmes ir apdraudētas.
Ja tas liek jums justies, ka augsti funkcionējoša autisma definīcija ir mulsinoša, jūs neesat viens. Vismaz tagad jūs saprotat, kāpēc šis termins ir tik grūts, un jūs zināt, ka esat labā kompānijā.