C hepatīts ir infekcioza aknu vīrusu slimība, kas skar apmēram 1% ASV iedzīvotāju jeb aptuveni 2,4 miljonus cilvēku. Tā kā agrīnā stadijā tā bieži parādās bez simptomiem un hroniskā stadijā gandrīz pilnībā “klusē”, daudzi cilvēki pat nenojauš, ka ir inficējušies, kamēr slimība nav progresējusi. Lai gan C hepatīta ārstēšanai ir pieejamas jaunākas ārstēšanas metodes, šīs zāles ir ārkārtīgi dārgas, un apdrošinātāji tās ne vienmēr nekavējoties apstiprina, kamēr jūsu fibrozes rādītājs (aknu traumas rādītājs) nav uzlabojies.
Tas var radīt lielu emocionālu stresu cilvēkiem, kuri dzīvo ar C hepatītu, kuriem bieži jāgaida, kamēr tiek apstiprināta ārstēšana. Pat tad, ja apdrošināšanas sabiedrība dod priekšroku konkrētai ārstēšanai, var būt blakusparādības un notiekoši testi, lai apstiprinātu, vai vīruss ir izdzēsts.
Šajos laikos atbalsta grupas var būt glābiņš cilvēkiem, kuri saskaras ar C hepatīta nenoteiktību. Viņi arī nodrošina izeju tiem, kuri jūtas stigmatizēti ar šo slimību, piedāvājot viņiem iespēju dalīties pieredzē ar citiem, kas pilnībā saprot, ko viņi dara cauri.
7 labākās C hepatīta atbalsta grupas 2021. gadā
- Labākais kopumā: Amerikas aknu fonds
- Labākais kopienas forums: Hep C diskusiju forums
- Labākā vienādranga kopiena: DailyStrength
- Vislabākais tiem, kas gaida aknu transplantāciju: Mayo Clinic Connect
- Vislabākais trauksmes vai depresijas gadījumā: Centrālais hepatīts
- Vislabāk Facebook lietotājiem: HepatitisC.net
- Labākā atbalsta grupas lietotne: CaringBridge
Labākais kopumā: Amerikas aknu fonds
Amerikas aknu fonds
Piesakies tagadAmerikas Aknu fonds (ALF), kas dibināts 1976. gadā, joprojām ir valsts vadošā bezpeļņas organizācija, kas nodarbojas ar C hepatīta diagnostiku, ārstēšanu un profilaksi.
2013. gadā ALF (kopā ar lietotņu izstrādātāju Insight) izveidoja vienu no visaptverošākajām tiešsaistes kopienām cilvēkiem ar aknu slimībām. Bezmaksas hepatīts, kas paredzēts tikai biedriem, ne tikai pievēršas C hepatītam, bet tajā ir arī forumi, kas veltīti aknu vēzim, aknu transplantācijai, uzturam un diētai, kā arī aprūpētāja vajadzībām.
Tas, kas ALF vietnei trūkst ērtas navigācijas ziņā, vairāk nekā veido augstāku C hepatīta mijiedarbības standartu. Sabiedrības valdē ir stingras privātuma iespējas, un tā piedāvā visu diennakti, lai izvairītos no ļaunprātīgas izmantošanas un dezinformācijas izplatīšanas.
Labākais kopienas forums: Hep C diskusiju forums
Activeboard
Piesakies tagadHep C diskusiju forums ir vienkāršs un noderīgs resurss ikvienam, kas dzīvo ar C hepatītu. Tā kā izkārtojums ir tikpat vienkāršs kā Craigslist, bezmaksas vietne tomēr ir piesaistījusi vairāk nekā 4000 reģistrēto lietotāju, kuri ir ievietojuši vairāk nekā 120 000 ziņojumu, kas aptver vairāk nekā 9000 tēmas.
C hepatīta diskusiju foruma stiprums ir tā vienkāršībā. Kad foruma administrators ir apstiprinājis jūsu dalību, varat viegli atrast interesējošās tēmas, pārskatīt un pievienot komentārus vai pat sākt jaunu tēmu virkni. Vietne ir pilnīgi brīva, un to neapgrūtina reklāma.
Forums, iespējams, nesniegs jums visprogresīvāko informāciju, ko atradīsit citos tiešsaistes resursos, taču individuālā mijiedarbība gandrīz vienmēr ir spēcīga, atbalstoša un pacilājoša. Tā ir lieliska vieta, kur reģistrēties, ja jums kādreiz ir nepieciešams emocionāls stimuls.
Labākā vienādranga kopiena: DailyStrength
DailyStrength
Piesakies tagadDailyStrength ir bezmaksas tiešsaistes atbalsta rīks, ko izveidojuši digitālās veselības platformas Sharecare dibinātāji. DailyStrength ir izveidots, lai saistītu cilvēkus ar veselību vai emocionālām problēmām savstarpējās vai grupas mijiedarbības dēļ.
Līdz šim DailyStrength piedāvā vairāk nekā 500 atbalsta grupas, tostarp grupas, kas veltītas C hepatītam, cirozei, aknu vēzim, kā arī aknu atbalstam un veselībai. Populāras diskusiju virknes ietver C hepatīta / HIV blakusinfekciju, aknu transplantāciju, C hepatītu un grūtniecību.
Papildus ziņu izlikšanai un atbildēšanai uz komentāriem DailyStrength piedāvā tūlītēju ziņojumapmaiņu un unikālu žurnālu veidošanas funkciju, kas ļauj kopīgot stāstu (izmantojot fotoattēlus un tekstu) ar citiem jūsu grupas dalībniekiem. Jūs pat varat nosūtīt tūlītējus “apskāvienus” citiem, kam tā nepieciešama.
Neskatoties uz pievilcīgo saskarni un intuitīvo navigāciju, DailyStrength cieš no mērenības trūkuma un laiku pa laikam iefiltrēšanās medicīniskajā dezinformācijā. (Morgelona slimības forums ir viens no šādiem piemēriem.)
DailyStrength ir ne tikai bezmaksas un ērta, bet arī nodrošina multivides rīku gammu, lai jūsu mijiedarbība nonāktu nākamajā līmenī.
Vislabākais tiem, kas gaida aknu transplantāciju: Mayo Clinic Connect
Mayo klīnika
Piesakies tagadC hepatīts ir galvenais aknu transplantācijas cēlonis Amerikas Savienotajās Valstīs. Neskatoties uz jaunākas, efektīvākas ārstēšanas ieviešanu, aknu transplantācija joprojām ir realitāte tūkstošiem cilvēku ar progresējošu infekciju, kuriem ir vai nu attīstījusies aknu mazspēja, vai aknu vēzis.
Aknu transplantācijas gaidīšanas sarakstā var būt ārkārtīgi stresa, ņemot vērā, ka vidējais gaidīšanas laiks ir aptuveni 11 mēneši, ja jūs kvalificējaties. Tāpēc ir svarīgi, lai cilvēkiem, kuriem draud transplantācija, tiktu sniegta kvalitatīva informācija un atbalsts, lai palīdzētu viņiem grūtos brīžos. .
Mayo Clinic Connect ļauj gaidīšanas sarakstā iekļautajiem cilvēkiem un viņu tuviniekiem lūgt padomu, nosūtījumus un informāciju par aknu transplantāciju (un cita veida orgānu transplantāciju). Diskusiju dēļi ir ārkārtīgi aktīvi, bieži ar vairākiem izlikumiem dienā. Nepieciešama reģistrācija, taču piekļuve diskusiju dēļiem un ziņojumapmaiņas funkcijām ir bez maksas.
Mayo Clinic Connect nav nekas īpaši iedomāts vai novatorisks, taču vietne ir izcila, nodrošinot ekspertu moderāciju 24 stundas diennaktī 7, dalībnieku konfidencialitāti un zinošu ieskatu no citiem, kuriem ir veikta vai gatavojas veikt aknu transplantāciju.
Aknu transplantācija šodien ir otrā visizplatītākā orgānu transplantācija Amerikas Savienotajās Valstīs pēc nieru transplantācijas.
Vislabākais trauksmes vai depresijas gadījumā: Centrālais hepatīts
Centrālais hepatīts
Piesakies tagadIr gadījumi, kad jums ir nepieciešams vairāk nekā tiešsaistes atbalsts, ja Jums ir C hepatīts. Tas jo īpaši attiecas uz trauksmi vai depresiju, ko veicina izolācija un vientulība. Dzīvas, klātienē atbalstītas grupas var nodrošināt cilvēku kontaktu, kas nepieciešams, lai pārvarētu daudzas no šīm negatīvajām emocijām.
Ja jūsu gastroenterologs vai hepatologs nespēj jūs saistīt ar vietējo atbalsta grupu, varat izmēģināt tiešsaistes lokatoru, ko piedāvā centrālais hepatīts. Šis bezmaksas rīks ļauj meklēt atbalsta grupas piecu līdz 20 jūdžu rādiusā no pasta indeksa. Ja tādu nav, varat noklikšķināt uz štatu ierakstiem, lai redzētu, vai tuvumā esošās pilsētas piedāvā plānotas atbalsta sanāksmes.
Daudzi no sarakstiem ir no lielākajiem medicīnas centriem, sabiedrības veselības centriem vai bezpeļņas organizācijām, piemēram, ALF vai Starptautiskā Hepatīta fonda. Visi 50 štati ir pārstāvēti līdzās Kolumbijas apgabalam, Puertoriko un ASV Virdžīnu salām. Lielākā daļa grupu ir bez maksas.
C hepatīta atbalsta grupas nav domātas psihiatra vai terapeita aizstāšanai, ja Jums ir smaga depresija vai trauksme. Ja jums ir trauksmes vai depresijas simptomi, jautājiet savam ārstam nosūtījumu garīgās veselības speciālistam.
Vislabāk Facebook lietotājiem: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Piesakies tagadNo daudzajām Facebook kopienām, kas izveidotas cilvēkiem ar C hepatītu, neapšaubāmi visaktīvākā ir HepatitisC.net.
HepatitisC.net ar vairāk nekā 32 000 sekotāju un populāru kopienas diskusiju paneli ir atvērts reģistrētiem lietotājiem, kuri var izlikt saturu, atbildēt uz komentāriem un pilnībā izmantot citas galvenās vietnes funkcijas.
Papildus tūlītējās ziņojumapmaiņas un privātuma iestatījumiem ir daudz forumu, kas aptver visu, sākot no C hepatīta simptomiem un veselības apdrošināšanas līdz jaunākajiem pētījumiem.
Veselības tiešsaistes portālu izstrādātājs Health Union ir izstrādājis kā bezmaksas pakalpojumu. HepatitisC.net piedāvā konfidencialitāti, stingrus dalības noteikumus un aktīvu lietotāju komentāru un satura regulēšanu.
Labākā atbalsta grupas lietotne: CaringBridge
CaringBridge
Piesakies tagadDraugi un tuvinieki bieži veido vislabāko atbalsta sistēmu tiem, kas dzīvo ar C hepatītu. Amerikas Aknu fonds to saprata, apstiprinot CaringBridge - bezmaksas vietņu veidošanas rīku cilvēkiem ar veselības problēmām.
CaringBridge ļauj izveidot īpašu vietni, kurā draugi, ģimenes locekļi un aprūpes sniedzēji var izveidot saiti. Tā vietā, lai sazinātos ar atsevišķiem sava atbalsta komandas locekļiem, varat ievietot fotoattēlus, žurnāla ierakstus, laboratorijas testu rezultātus un citu informāciju, lai visi būtu informēti.
Atjauninājumus var arī pielāgot tā, lai daži cilvēki tos saņemtu, bet citi to nedarītu. Pamata lapas izveidošana prasa tikai piecas minūtes, izmantojot vienkāršu, ar vienu klikšķi ievietotu attēlu ievietošanu un citas personalizēšanas funkcijas. Jūs pat varat savākt līdzekļus sev vai mīļajai C hepatīta labdarībai, saistot savu CaringBridge vietni, kopīgojot ziņojumu un pieskaroties tīklam.
CaringBridge lietotne ir pieejama bez maksas App Store un Google Play.
Bieži uzdotie jautājumi
Kas ir C hepatīta atbalsta grupas?
C hepatīta atbalsta grupas nodrošina drošu vidi cilvēkiem ar nosacījumu pulcēties un dalīties savās personīgajās atziņās, pieredzē un bažās. Pat laikā, kad jaunāki, tiešas iedarbības pretvīrusu līdzekļi spēj izārstēt infekciju tikai astoņu nedēļu laikā, daudzi no 2,4 miljoniem amerikāņu, kuriem ir C hepatīts, joprojām nespēj piekļūt ārstēšanai, bieži tāpēc, ka viņu slimība nav "progresējusi" pietiekami daudz ", lai viņi to kvalificētos. Tas var atstāt daudzus nesen diagnosticētus cilvēkus gaidīt mēnešus vai pat gadus, pirms viņu veselības apdrošinātājs beidzot atļauj veikt ārstēšanu 1000 USD dienā.
Papildus tam C hepatīta infekcijas Amerikas Savienotajās Valstīs turpina pieaugt notiekošās opioīdu krīzes rezultātā, no 2010. līdz 2016. gadam to skaits ir vairāk nekā trīskāršojies.
Šāda dinamika padara C hepatīta atbalsta grupas vēl svarīgāku tiem, kuri gaida ārstēšanu vai cenšas palikt prātīgi reinfekcijas priekšā.
Vai tiešsaistes C hepatīta atbalsta grupa ir piemērota man?
Papildus iedrošinājumam C hepatīta atbalsta grupas nodrošina drošu patvērumu tiem, kas nespēj vai nevēlas dalīties savā statusā ar citiem.
Neskatoties uz ievērojamo progresu ārstēšanā, C hepatīts joprojām ir ļoti stigmatizēta un pārprasta slimība. Tā kā slimība ir tik cieši saistīta ar narkotiku injicēšanu un HIV, cilvēki bieži vien atturīgi izpauž savu statusu, baidoties no sprieduma, tenkām vai noraidījuma. Pat ja tiek atklāta informācija, daudzi cilvēki vēlēsies uzzināt, "kā tu sapratu "un neatkarīgi no tā, vai esat lipīgs.
Šie spiedieni var apgrūtināt dzīvi ar C hepatītu. Piekļūstot citu kopienai, kas saprot, ko jūs piedzīvojat, jūs varat izvairīties no stigmatizācijas un bailēm, kas daudzus noved pie izolācijas, depresijas un narkotiku lietošanas.
Citiem ar C hepatītu var būt nepieciešams funkcionālāks atbalsts, īpaši tiem, kuriem jau var būt progresējoša ciroze vai aknu vēzis. Viņiem C hepatīta atbalsta grupa var būt kas vairāk nekā emocionāls glābiņš: tas var būt kanāls nenovērtējamai informācijai un nosūtījumiem.
Kā tiek strukturētas C hepatīta atbalsta grupas?
C hepatīta atbalstam ir dažādas formas un izmēri. "Pareizais" galu galā ir balstīts uz jūsu individuālajām vajadzībām un mērķiem.
Personīgās atbalsta grupas parasti pārrauga koordinators, kurš nodrošina, ka sanāksmes tiek organizētas ar konkrētiem mērķiem un mijiedarbības noteikumiem. Daži var būt neformālāki par citiem, taču sesijas vienmēr ir vērstas uz mērķiem, lai dalībnieki varētu iemācīties normalizēt C hepatītu savā dzīvē.
Tā kā ne katrā kopienā ir klātienes atbalsta grupas, daudzi cilvēki vēršas pie tiešsaistes grupām, lai aizpildītu tukšumu. Citi viņus uzņems par viņu nodrošināto anonimitāti. Labākās tiešsaistes atbalsta grupas atkārto tās pašas tradicionālās atbalsta grupas iezīmes, nodrošinot drošu, nevērtējošu vidi ar stingriem privātuma noteikumiem.
Cik maksā C hepatīta atbalsta grupas?
Tā kā lielākā daļa klātienē izveidoto atbalsta grupu ir balstītas uz sabiedrību, ar iestāšanos parasti netiek saistīta maksa. Daudzas no tām vada bezpeļņas organizācijas vai medicīnas centri, savukārt citi ir lielāko HIV atbalsta pakalpojumu vai narkotiku lietošanas centru centri.
Lielākā daļa tiešsaistes atbalsta grupu ir bez maksas, lai gan dažām var būt nepieciešama neliela abonēšanas maksa (parasti, lai atbloķētu tādas funkcijas kā tūlītējā ziņojumapmaiņa vai neierobežota izlikšana). Bet šīs vietnes ir vairāk izņēmums nekā likums. Galu galā tiešsaistes atbalsta grupas zvani un svilpes nav tik svarīgi, cik mijiedarbības līmenis, ātrums un kvalitāte.
Tiešsaistes hepatīta C atbalsta grupas nevajadzētu jaukt ar tiešsaistes hepatīta C konsultācijām, no kurām daudzas ir maksas pakalpojumi, ko piedāvā licencēti terapeiti vai sociālie darbinieki.
.jpg)
