Zen Rial / Getty Images
Trīs gadus vecā Ešlija ienīst savu jauno sirds monitoru. Viņa raud, kad vecāki to piestiprina, un viņa raud, kad viņi to noņem. Viņa pastāvīgi cīkstas ar vadiem un mēģina noraut uzlīmes - plīvojošās malas atklāj purpursarkano zilumu pēdas zemāk. Viņas māte Kristīne viņu apstādina tieši pirms viņa tos pilnīgi atrauj.
"Bet kāpēc man tas jāvalkā, mammīt?" Jautā Ešlija.
Kristīne nezina, kā pateikt savam mazulim, ka ārstiem ir aizdomas, ka viņai ir sirds iekaisums saistībā ar viņas pirms septiņiem mēnešiem veikto COVID-19 diagnozi. Tā vietā viņa iesaiņo patiesību stāstā, kas piemērots 3 gadus vecai meitenei, izturoties pret to kā pret tabletēm, kuras viņa amortizē mīkstajos ēdienos, lai meita tos varētu vieglāk norīt.
“Jūs zināt, Ešlija, tas ir ļoti īpašs, un gandrīz neviens to nevar nēsāt, bet viņi jūs izvēlējās, jo jūsu sirds ir tik skaista, ka ārsti vēlas to nofotografēt, lai viņi varētu redzēt visu mīlestību, kas jums tajā ir, un parādīt to citiem ārstiem, ”viņa saka. "Tāpēc, kad jūs to nēsājat, es vēlos, lai jūs patiešām nopietni domātu par visu mīlestību, kas atrodas jūsu sirdī - domājiet par visiem un visu, kas jums tik ļoti patīk."
Ešlija to pārdomā dažas sekundes.
"Vai es varu iedomāties zaķus un putniņus?" viņa jautā.
"Jā," Kristīne saka. "Jā, protams, jūs varat."
Tas ir pietiekami, lai panāktu, ka Ešlija vairs neuztraucas ar monitoru.
Miokardīts: Šī diagnoze ir pārāk sarežģīta, lai to izskaidrotu 3 gadus vecam bērnam. Kristīne labi apzinās tās nozīmi kopā ar sekām, jo arī viņai tā ir. Šī stāvokļa simptomi, kas arvien biežāk tiek atklāti tiem, kas iepriekš saslimuši ar COVID-19, ietver iekšējā sirds muskuļa iekaisumu un elpas trūkumu.
Kopš viņu ģimenes saslimšanas ar SARS-CoV-2 martā 40 gadus vecā Kristīne un viņas vīrs Dž.J., 40 gadi, ir rūpīgi izstrādājuši normālas ēkas fasādi, neskatoties uz Kristīnes un viņas divu bērnu Ešlijas un Bena, kuriem tikko palika 6 gadi, pasliktināšanos. Trīs no tiem ir COVID-19 tālsatiksmes autopārvadātāji, kuri dzīvo ar simptomu aizsprostu, kas attīstās katru dienu.
No vienas puses, ģimene pieder lielai daļai cilvēku, kuri atgūstas pēc COVID-19. No otras puses, Ešlijam mēnešiem ilgi ir jāvalkā Holtera monitors, Bens nevar staigāt, nenokļūstot, un Kristīnes nierēs ir akūtas neveiksmes. Viņi neuzskata, ka atgūšanai vajadzētu izskatīties tieši tā.
Pēc Kristīnes teiktā, tikai vēlu vakarā viņa un Dž.Ja savus sargus pievīla. Tas ir viņu neizrunātais rituāls: Pēc bērnu gulēšanas viņi apsēžas un nedara neko daudz vairāk, kā blenž uz guļamistabas sienu. Dž. Dž. Iet mierīgi, kamēr Kristīne saķer viņu ar roku un ļauj sev raudāt. Pāris tā sēž apmēram stundu.
Tad viņi pārējo nakti pavada, lai glābtu bērnu dzīvības.
COVID-19 ietekme uz bērniem
"Mēs nekad nedomājām, ka tas notiks ar mums," Kristīne stāsta Vvelvelam. "Es nezinu, kā mēs saslimuši. Es vienkārši nezinu. Es to apsēstu un eju atkal un atkal. Es turpinu domāt, vai kāds iepriekš būtu nācis pie manis un teicis, ka tas ir briesmīgi, un tas var notikt ar jūsu ģimeni - jā, jūsu laimīgo, veselīgo ģimeni - es visu būtu mainījis. ”
Bet, kad viņa zināja, bija jau par vēlu. Kristīne un viņas bērni marta sākumā nāca lejā ar bronhītu un pneimoniju, tieši pirms tika izdots rīkojums patversme vietā (vēlāk viņiem visiem būs pozitīvs SARS-CoV-2 tests). Toreiz viņiem tika paziņots, ka SARS-CoV-2 vēl nav izplatījies viņu mazpilsētā Ziemeļkarolīnā un ka tas iefiltrēsies tikai lielākajās pilsētās. Viņiem teica, ka pat tad, ja viņi patiešām inficētos, viņi visi ātri atveseļotos, viņu bērni praktiski netiktu ietekmēti.
Viņi nezināja, ka var saslimt tik ļoti, un noteikti nezināja, ka paliks tik slimi.
Kristīne, COVID-19 tālbraucēja un 2 bērnu mamma
Mēs nekad nedomājām, ka tas notiks ar mums. Es nezinu, kā mēs šo saslimuši.
- Kristīne, COVID-19 tālbraucēja un divu bērnu mammaPapildus sirds stāvoklim Ešlija piedzīvo ģīboņus, par kuriem ārstiem ir aizdomas, ka tie tiešām ir krampji. Viņa ir zaudējusi urīnpūšļa kontroli, nespēj regulēt ķermeņa temperatūru un no mazākās fiziskās aktivitātes kļūst apvīta, reiboņa un apātija. Bens cieš no hroniska noguruma, kas dažreiz liek aizmigt tiešsaistes bērnudārza nodarbību vidū. Viņu nomoka elpas trūkums, nakts svīšana, sāpes krūtīs un neizskaidrojami izsitumi. Viss, ko viņš vēlas darīt, ir skriet un spēlēt tā, kā agrāk, bet viņš nespēj atrast tam izturību. Kristīnei ir jāseko līdzi ar krēslu, lai viņš nenokristu uz grīdas.
"Tas ir tāpat kā kaut kas aizveda manus bērnus," saka Kristīne. "Viņi ir vienkārši tukši. Viņi nav viņi paši. Viņi mēnešiem ilgi nav bijuši paši. ”
Lai gan lielākajai daļai bērnu var nebūt smaga COVID-19, pētījumi liecina, ka katrs trešais bērns, kurš hospitalizēts ar COVID-19, nonāk intensīvās terapijas nodaļā (ICU) .Slimību kontroles un profilakses centrā (CDC) ir uzskaitītas astmas, diabēts un aptaukošanās starp galvenajiem medicīniskajiem apstākļiem, kas veicina bērnu COVID-19 komplikācijas. Tomēr Benam un Ešlijam nebija tādu slimību, kas pakļautu bērnu riskam. Nebija prekursoru, kas brīdinātu ģimeni.
Kristīne vēlas, lai visi vecāki saprastu, ka bērni nav pasargāti - ne no COVID-19, ne no tā ilgtermiņa ietekmes.
"Es vēlos pasargāt citu māti no tā, ka es pārdzīvoju to elli, kuru es šobrīd pārdzīvoju - varbūt mēs varam paturēt bērnu ārpus slimnīcas, varbūt mēs varam atturēt bērnu no elpošanas procedūras, varbūt mēs to varam padarīt tādu ka mamma var iemidzināt savu bērnu, ”viņa saka. "Es nevēlos biedēt cilvēkus, bet es domāju, ka ikvienam ir tiesības uz visu informāciju: Kad atnāks COVID, tas var mainīt jūsu dzīvi uz visiem laikiem."
Kellija Fradina, MD, padomes sertificēta pediatre un grāmatas Parenting in Pandemic autore: Kā palīdzēt savai ģimenei, izmantojot COVID-19, Verywell stāsta, ka bieži sastopami vīrusi, piemēram, gripa, RSV un metapneumovīruss, var izraisīt nopietnas medicīniskas problēmas un komplikācijas, tostarp ilgstoša uzturēšanās ICU, krampji, operācijas un pat nāve.
"Es nešaubos, ka dažiem bērniem COVID-19 ir bijuši briesmīgi sarežģīti kursi. Šie pacienti ir pelnījuši, lai viņu stāsti tiktu izpētīti un saņemtu visaugstāko medicīnisko palīdzību, ”viņa saka. “Tomēr es aicinātu vecākus atcerēties, ka šie stāsti ir reti. Ar vairāk laika mums būs vairāk informācijas par to, cik bieži bērniem rodas ilgstoši simptomi. ”
Pašlaik nav bērnu SARS-CoV-2 vakcīnas pētījumu. Atverot skolas visā ASV, Kristīne uztraucas, ka vecāki var nebūt gatavi iespējamiem COVID-19 sekām. Nesen veiktais pētījums liecina, ka bērni rīklēs un degunā var uzglabāt augstu vīrusu RNS līmeni, un līdz šim lielākais COVID-19 kontaktu izsekošanas pētījums izskaidro tā sekas: ka bērni ir vieni no lielākajiem vīrusa izplatītājiem. A
COVID-19 vakcīnas: sekojiet līdzi tam, kādas vakcīnas ir pieejamas, kas tās var saņemt un cik drošas tās ir.
COVKIDS projekts lēš, ka 3,4 miljoniem bērnu ASV ir bijis koronavīruss. Daudzi no šiem bērniem pilnībā atveseļojas. Bet daudzi, piemēram, Ešlija un Bens, to nedara.
Ešlija un Bens pēdējo sešu mēnešu laikā ir bijuši pie vairākiem kardiologiem, pulmonologiem un neirologiem. Viņiem abiem plānots kārtot virkni medicīnisko eksāmenu, taču Kristīne līdz šim saka, ka eksāmenos ir tikai diagnosticēti un izslēgti apstākļi. Viņi nav precīzi norādījuši ārstēšanu. Tāpat kā pieaugušo tālbraucēju gadījumā, vēl nav izpratnes par COVID-19 ilgtermiņa ietekmi uz bērniem, un nav skaidra priekšstata par to, kāda būs prognoze. Ārstiem ir aizdomas, ka disautonomija - autonomās nervu sistēmas regulēšana - varētu būt daudzu tālsatiksmes problēmu sakne. Ešlija to šomēnes pārbauda.
“Autonomā nervu sistēma ir daļa no mūsu smadzenēm, kas kontrolē asinsspiedienu, sirdsdarbības ātrumu un stresa reakciju. Dysautonomia attiecas uz gadījumiem, kad šī darbība nedarbojas, un cilvēks piedzīvo pārkāpumus šajos pamatprocesos, ”saka Fradins. “Dažiem bērniem ir neregulāra sirdsdarbība vai neparasti zema temperatūra. Tā kā dysautonomija bērniem ir reta, ģimenēm var būt nepieciešams sazināties ar speciālistiem, kuriem ir lielāka pieredze. ”
Tā kā nav skaidru norādījumu, Kristīne ir vērsusies pie tiešsaistes atbalsta grupām, kuras sākotnēji tika pielāgotas pieaugušajiem, bet tagad uzņem daudz bērnu, kas pārvadā tālu kravu, vecākus. Kristīne uztur aktīvu kontaktu ar vēl aptuveni 30 mātēm. Dažiem ir stāsti, kas atspoguļo viņu, bet citiem klājas daudz sliktāk, ar bērniem, kuri tagad ir pilnībā gulējuši vai atrodas ratiņkrēslos. Viena no viņas tuvākajām draudzenēm no šīm grupām ir māte Belfāstā, Īrijā, ar dēlu, kuram ir smagi aknu bojājumi un kurš vairs nevar piecelties no gultas. Viņam ir 8 gadi.
"Naktī mātes no visas pasaules kopā apkopo faktus un cenšas glābt mūsu bērnus," viņa saka. “Mammas izmisīgi vēlas, lai cilvēki savus bērnus redzētu kā cilvēkus, nevis skaitli. Mēs zinām, ka cilvēki patiesi vēlas darīt visu iespējamo, kas ir labākais viņu ģimenes labā, taču jūs nekad nezināt, kā COVID jūs ietekmēs. Varbūt jūs būsiet viens no laimīgākajiem, un tas būs kā gripa, bet varbūt jūs līdzināsies mums. ”
Maksa par to, ka esi gan ilgtermiņa pacients, gan vecāks
Kristīnes simptomi ir visspēcīgākie, lai gan viņa tos klusāk uztur. Februārī viņa bija derīga un aktīva, bez veselības stāvokļiem, kas padarītu viņu uzņēmīgu pret smagiem COVID-19 simptomiem.
Pēdējo mēnešu laikā viņai ir attīstījušies vairāki dažādi apstākļi: miokardīts, kostohondrīts (ribu iekaisums), plaušu bojājumi, plaušu embolijas, smadzeņu migla, hronisks nogurums, sāpes krūtīs, slikta dūša, sejas pietūkums, drudzis un apgrūtināta elpošana.
Pagājušās nedēļas nogalē viņa devās uz steidzamu aprūpi ar smagām nieru sāpēm un asinīm urīnā. Ārsti tur viņai teica, ka viņa jāievieto slimnīcā, jo viņai varētu būt nieru mazspēja. Kad viņa devās mājās, viņa sakrāmēja somas un pastāstīja saviem bērniem saīsinātu versiju, kāpēc viņai jādodas uz slimnīcu. Viņi uzreiz salūza. Pēdējo piecu mēnešu laikā viņi divas reizes bija redzējuši, kā viņu aizveda ātrā palīdzība.
"Bet jūs apsolījāt, ka jums kļūst labāk," sacīja Bens.
Tāpēc tā vietā, lai dotos uz slimnīcu, viņa uzlika mugurā ledus maisiņu un apsēdās ar bērniem gultā, "grauzdējot" zefīrus pie YouTube video ar ugunskuru. Divas dienas vēlāk viņas testa rezultāti atgriezās: akūta nieru mazspēja.
“Kā vecākam jums nav greznības būt pārāk slimam, lai rūpētos par saviem bērniem. Jums vienkārši jāmēģina pēc iespējas vairāk to paciest, jo viņi to nevar izdarīt paši, ”viņa saka. "Mans vīrs pastāvīgi uzstāj, lai es atgrieztos pie ārsta un pievēršos arī sev, bet es vienmēr saku, ka darīšu to pēc tam, kad zināšu, ka maniem bērniem viss ir kārtībā. Man vienkārši jāzina, ka maniem bērniem viss ir kārtībā, un tad es varu ārstēties. ”
Kristīne, COVID-19 tālbraucēja un 2 bērnu mamma
Kā vecākiem jums nav tādas greznības, ka esat pārāk slims, lai rūpētos par saviem bērniem.
- Kristīne, COVID-19 tālbraucēja un divu bērnu mammaKaut arī JJ, inženierim, agrāk parādījās īsi COVID-19 simptomi, viņš atveseļojās. Viņa nasta ir atšķirīga: viņš dzīvo ar bailēm, ka jebkurā brīdī var zaudēt visu savu ģimeni.
"Katru dienu es viņam jautāju, kā viņam tas izdodas, un viņš man saka, ka ir savādāk vērot, kā tavu acu priekšā pasliktinās jūsu ģimene, un nezināt, vai jūs to izdarīsit šajā ziemā vai ne. galu galā ievietojiet savu ģimeni kastē, ”saka Kristīne. "Naktī viņš piecelsies, lai pārliecinātos, ka visi elpo. Viņš izvirza punktu pastāvīgi atrasties kopā ar mani un bērniem, jo viņš ir pārakmeņojies. Viņš visu laiku saka, ka ir tik ļoti nobijies, ka nāksies apglabāt mūsu ģimeni. ”
Tagad ģimene izmisīgi cenšas ārstēties Sinaja kalna Post-COVID aprūpes centrā Ņujorkā, kas ir viena no vienīgajām iestādēm valstī, kas paredzēta tālsatiksmes pacientu ārstēšanai. Ja viņi nevar izturēties pret viņu, Kristīne saka, ka tas ir labi. Viņa vēlas tikai dot saviem bērniem iespēju cīnīties. Viņa ir šausmās par to, kāda būs viņu nākotne tagad, kad vīruss ir atstājis pēdas viņu jaunattīstības ķermeņos.
"Es zinu, ka es varētu to nepaveikt, bet maniem bērniem tas ir jādara," viņa saka.
Kristīne un Dž.Dž. Liek pārliecināt savus bērnus, ka viņiem visiem būs labāk un dzīve atgriezīsies normālā stāvoklī. Kad bērniem ir pietiekami daudz enerģijas rotaļām, Kristīne ir klāt ar diviem krēsliem, kas gaida, lai viņus noķertu. Kad viņi ir pārāk slimi, lai izdarītu fizisku piepūli, viņa veido DIY projektus, lai viņus noturētu.
"Mums bija nedaudz jāsniedz viņiem izpratne par notiekošo, bet mēs vienmēr viņiem sakām, ka būs zāles, un ārsti mūs izglābs," viņa saka. "Bet patiesība ir tāda, ka mēs nezinām, vai mums būs labāk. Vai mēs mūžīgi būsim tālbraucēji? Vai mums tas izdosies? Vai mēs kādreiz atgriezīsimies pie tā, ko zinājām, vai tā ir mūsu dzīve tagad? ”
Bērni nekad nesūdzas. Viņi ir izturīgi un drosmīgi - kaut ko iemācījās no savas mātes. Viņi vēlas atgriezties normālā stāvoklī, bet tikai tad, kad ir labāki. Viņi ir pārakmeņojušies par citu saslimšanu, kaut arī tie vairs nav lipīgi.
Nesen Bens jautāja Kristīnai, vai viņi var sarīkot lielu ballīti "Es mīlu tevi", kad pandēmija beidzas un viņi pārvar savas slimības.
"Vai visi, kurus mīlam, var nākt klāt, lai varētu viņus redzēt un apskaut?" Viņš jautāja.
Kristīne pūlējās atrast vārdus. "Jā, tiklīdz tas būs beidzies, mums būs ļoti lielas ballītes" Es tevi mīlu ", un visi nāks pāri, un mēs visiem ļausimies daudz apskāvienu un visiem pateikt, cik daudz mēs mīlu viņus, ”viņa teica.
Bena seja ielauzās vienā no lielākajiem smaidiem kopš marta, stāsta Kristīne. “Un es varu redzēt visus, kurus mīlu? Un es nevienu neslimošu? Un es varu aizskriet un paspēt elpot? ”
- Jā, - Kristīne sacīja. Un viņa lūdz, lai viņai būtu taisnība.
-in-preemies.jpg)
