Dzīve ar vilkēdi ir sarežģīta, un sarkanās vilkēdes atbalsta grupas var būt liels palīgs, lai tiktu galā ar izaicinājumiem.
Daudzi lupus pacienti jūtas vientuļi un izolēti, jo cilvēki viņu dzīvē nesaprot - vai pat netic - tam, ko piedzīvo. Laba atbalsta grupa var palīdzēt jums justies redzētiem un uzklausītiem, sniegt līdzdalību un sazināties ar cilvēkiem, kuri ir atraduši veiksmīgus veidus, kā tikt galā ar slimību un izmaiņām, kuras tā nodara jūsu dzīvē. simptomi un apstiprinātās skumjas par jūsu veco dzīvi var būtiski mainīt jūsu pašsajūtu.
Tomēr ne vienmēr ir viegli atrast pareizo atbalsta grupu. Par laimi, jums ir daudz iespēju. Jums var patikt ideja par vietējo atbalsta grupu, taču jums ir grūtības atrast kādu no simptomiem vai jūsu simptomi var padarīt tiešsaistes atbalstu labāku. Mēs esam identificējuši labākos, lai jūs varētu atrast sev piemērotāko grupu. Lielākā daļa no tām ir tiešsaistē, bet vairākām ir arī personu grupas iespējas.
7 labākās Lupus atbalsta grupas 2021. gadā
- Labākais kopumā: Lupus Research Alliance
- Vislabāk tiem, kuriem ir vairākas slimības: Varenais
- Vislabākais īpašām grupām: LupusConnect
- Vislabākais klīnisko pētījumu atrašanai: Gudri pacienti
- Vislabākais savienojumam: MyLupusTeam
- Labākais personā: Kaleidoskops Cīņa ar vilkēdi
- Vislabākais Facebook: Lupus Warriors
Labākais kopumā: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Piesakies tagadLupus Research Alliance, reģistrēta bezpeļņas organizācija 501 (c), apgalvo, ka ir pasaulē vadošā sarkanās vilkēdes pētījumu privātā finansētāja. Tās kopienas forums ir tikai viens no tā piedāvātajiem aspektiem. Foruma iekšpusē jūs atradīsit tīru, nepārblīvētu dizainu. Varat pārlūkot pašreizējos pavedienus vai kārtot pēc kategorijas. Jums patiešām jākļūst par dalībnieku, taču tas ir bez maksas.
Kopienas sadaļā ir arī emuārs, kurā ir informācija par plašu ar vilkēdēm saistītu tēmu loku, ieskaitot pētījumus un aizstāvības pasākumus. Citās vietnes vietās varat iegūt padziļinātu informāciju par pētījumiem un topošajām ārstēšanas metodēm, kā arī glosāriju, medicīniskos un finanšu resursus, kā arī izglītojošos materiālus par vilkēdi.
Atbalsta grupas unikāla iezīme ir dalībnieku, draugu un ģimenes, zinātnieku, ārstu un advokātu veidoti videoklipi, kas palīdz uzlabot cilvēku ar lupus dzīvi. Tie ir domāti kā "bagātīgs apliecinājums saistībām, izaicinājumiem, atziņām un sasniegumiem, kas dod mums cerību, stiprina mūsu sabiedrību un motivē turpināt mūsu svarīgo darbu".
Ir svarīgi atzīmēt, ka forumam ir privāta sadaļa, taču viss, kas ievietots ārpus šīs sadaļas, ir publisks un pieejams meklētājprogrammām. Šajā (un jebkurā) publiskajā forumā varat apsvērt lietotājvārdu, kuru nevar savienot ar jums.
Vislabāk tiem, kuriem ir vairākas slimības: Varenais
Varenais
Piesakies tagadThe Mighty ir sociālo mediju vietne ar atbalsta forumiem, kas koncentrējas uz vairāk nekā 600 veselības stāvokļiem. Papildus sarkanai vilkēdei jūs varat atrast grupas hroniskām sāpēm un daudziem ar sāpēm saistītiem stāvokļiem. Tas ir noderīgi, ja dzīvojat ar vairākām diagnozēm, jo atbalstu vienuviet varat atrast visam.
Forumiem ir neformāla struktūra, kas ļauj pārlūkot sarunas un pievienoties tur, kur vēlaties. Un neuztraucieties: vietne darbojas, lai uzturētu pozitīvu un atbalstošu vidi. Nepieciešama bezmaksas dalība. Tikai dalībnieki var redzēt jūsu ziņas, tāpēc jums nav jāuztraucas par to, ka jūsu informācija par veselību tiek “atrodama” internetā, lai kāds to redzētu.
2014. gadā dibinātā The Mighty galvenais mērķis ir bijis palīdzēt cilvēkiem. To atbalsta ieņēmumi no reklāmas, taču, publicējot vai pārlūkojot vietni, reklāmas ir smalkas un netraucē.
Vislabākais īpašām grupām: LupusConnect
Iedvesmo
Piesakies tagadLupusConnect bezmaksas tiešsaistes kopiena ir daļa no Lupus Foundation of America, 501 (c) labdarības organizācijas. Tās galvenais mērķis ir "uzlabot dzīves kvalitāti visiem cilvēkiem, kurus skārusi sarkanā vilkēde, izmantojot pētniecības, izglītības, atbalsta un aizstāvības programmas".
LupusConnect piedāvā virkni forumu, kas paredzēti dažādiem cilvēku tipiem, lai jūs varētu atrast sev piemērotu. Ir uz pusaudžiem vērstas grupas, tostarp grupas jauniem pieaugušajiem, pusaudžiem, kā arī bērnu un pusaudžu vecākiem ar vilkēdēm. Ir arī kopienas vīriešiem ar vilkēdēm, grūtniecēm ar vilkēdēm un aprūpētājiem. Vēl viens piedāvājums ir paredzēts spāņu valodas lietotājiem.
Vietne piedāvā arī resursu centru, kurā varat uzzināt par pētniecības iniciatīvām, kļūt par advokātu, pievienoties pasākumam Walk to End Lupus Now vai izveidot savu līdzekļu vākšanas pasākumu, lai palīdzētu pētniecībā. Ir arī lapa, kurā varat sazināties ar veselības skolotāju, lai saņemtu personīgu palīdzību, aizpildot veidlapu.
Turklāt Amerikas Lupus fondam ir klātienes atbalsta grupas visā valstī. Pašlaik ir grupas apmēram pusē štatu, it īpaši apgabalos ar lielāku iedzīvotāju skaitu, un jūs varat meklēt pēc štatiem, lai atrastu sev vistuvāko grupu.
Vislabākais klīnisko pētījumu atrašanai: Gudri pacienti
Gudri pacienti
Piesakies tagadViedo pacientu sarkanās vilkēdes forums piedāvā tīru un vienkāršu izkārtojumu, kuru ir viegli pārlūkot, un viss, kas jums jādara, ir reģistrēties bezmaksas abonementam. Tāpat kā daži citi šajā sarakstā, arī šajā vietnē ir forumi visu veidu veselības stāvokļiem, tostarp par autoimunitāti kopumā. Tas ir neformāls forums, kuru varat apmeklēt jebkurā laikā.
Viena vietnes daļa ir veltīta kopienu locekļu, kā arī pētnieku stāstiem. Vietne piedāvā arī klīnisko pētījumu meklēšanu cilvēkiem, kuri vēlas sekot pētījumiem vai atrast pētījumus, lai piedalītos, lai viņi varētu izmēģināt eksperimentālās ārstēšanas metodes.
Gudrie pacienti ir uzņēmums, kas dibināts pēc principa, ka cilvēki ar slimību - pacienti - ir nepietiekami izmantoti resursi. Vietnē dibinātāji saka: “Mēs esam novērojuši, kā pacienti kļūst par ekspertiem viņu apstākļos - un mēs redzam, ka viņu zināšanas uzlabo saņemto aprūpi. Izmantojot pareizos rīkus, jūs un citi pacienti var darīt to pašu. ”
Vislabākais savienojumam: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Piesakies tagadMyLupusTeam ir līdzīgs The Mighty un Smart Pacientiem, taču tam ir racionalizēts dizains un intīmāka sajūta.
Tā ir daļa no vietnes ar nosaukumu MyHealthTeams, kurā ir pieejami tiešsaistes atbalsta forumi par aptuveni trīsdesmit veselības stāvokļiem, tostarp hroniskām sāpēm, reimatoīdo artrītu, fibromialģiju, migrēnu, depresiju un endometriozi. Visas kopienas ir pieejamas tiešsaistē un izmantojot mobilās lietotnes. Vietnei ir nepieciešama bezmaksas dalība.
Kad esat pievienojies komandai, varat izveidot profilu, kopīgot savu stāstu un sākt publicēt. Tas ir nestrukturēts forums, kurā varat iekļūt un tērzēt, kad vien vēlaties.
MyHealthTeams ir neatkarīgs riska kapitāla atbalstīts uzņēmums, kura mērķis ir nodrošināt “drošus, objektīvus, pacientu virzītus sociālos tīklus”. Galvenajā lapā ir arī saite uz krīzes tīkliem, piemēram, pašnāvību un ļaunprātīgas palīdzības tālruņiem un vietnēm.
Labākais personā: Kaleidoskops Cīņa ar vilkēdi
Kaleidoskops
Piesakies tagadKaleidoscope Fighting Lupus, kas agrāk bija pazīstams kā Molly’s Fund Fighting Lupus, ir bezpeļņas organizācija 501 (c), kuras uzdevums ir "izglītot sabiedrību un informēt medicīnas sabiedrību par vilkēdi".
Tās mērķis ir atbalstīt pacientu atbalstu un sadarboties ar valdību un fondiem, "lai palīdzētu finansēt pētījumus par ārstēšanu". Tīmekļa vietnē ir labi ievērots emuārs, kas aptver visus sarkanās vilkēdes aspektus un veidus, kā tas ietekmē jūsu dzīvi, kā arī informāciju par jaunākajiem medicīniskajiem pētījumiem.
Pašlaik Kaleidoscope Fighting Lupus atbalsta personīgas atbalsta grupas divās vietās: Portlendā, Oregonā un Springfīldā, Masačūsetsā. Ja neatrodaties nevienā no šiem apgabaliem, varat sazināties ar organizāciju, un tā palīdzēs atrast atbalsta grupas, kuras vada organizācijas, ar kurām tā sadarbojas. Grupas, ko piedāvā Kaleidoscope Fighting Lupus, ir domātas tam, lai ļautu jums dalīties savos stāstos un klausīties citus, vienlaikus gūstot nepieciešamo emocionālo un fizisko atbalstu.
Organizācija piedalās arī interešu aizstāvības un informēšanas pasākumos, par kuriem vairāk varat uzzināt tās vietnē. Ja vēlaties brīvprātīgi pavadīt laiku, lai palīdzētu programmās, kas veicina lupus izpēti un aizstāvību, varat tajā parakstīties.
Vislabākais Facebook: Lupus Warriors
Lupus Warriors
Piesakies tagadJa jūs jau pavadāt laiku Facebook, grupa varētu būt jums laba izvēle.
Šajā platformā pastāv daudzas sarkanās vilkēdes atbalsta grupas, taču Lupus Warriors izceļas. Tās mērķis ir palīdzēt jums "dalīties informētībā, informācijā un personīgajā pieredzē par cīņu ar vilkēdi".
Tā ir liela un aktīva grupa ar daudziem administratoriem un moderatoriem, kas strādā, lai lietas būtu koncentrētas un pozitīvas. Lai pievienotos, jums jāpieprasa dalība un jāaizpilda īsa anketa. Dalība ir bez maksas.
Lupus Warriors ir slēgta grupa, kas nozīmē, ka jūsu ziņas nevar redzēt neviens, kurš nav tās dalībnieks. Reklāmas un līdzekļu vākšana nav atļauta, un grupa ir skaidri izlikusi politikas, kuru mērķis ir saglabāt grupas atbalstu un “bez drāmas”, kā arī aizsargāt biedru privātumu.
Ja vēlaties pārbaudīt šo grupu, noteikti noklikšķiniet uz iepriekš redzamās saites, nevis meklējiet Facebook, jo vairākas grupas izmanto vārdu Lupus Warriors.
Bieži uzdotie jautājumi
Kas ir Lupus atbalsta grupas?
Lupus atbalsta grupas ir vietas, kur cilvēki, kurus skārusi šī slimība, var satikties klātienē vai tiešsaistē, lai sniegtu viens otram emocionālu atbalstu, draudzību, praktiskus padomus dzīvošanai ar vilkēdēm un informāciju par ārstēšanas un pārvaldības stratēģijām.
Vai Lupus atbalsta grupa ir piemērota man?
Atbalsta grupas meklēšanai ir daudz motivāciju. Ja jūtaties izolēts vai viens pats, jums ir nepieciešams emocionāls atbalsts vai vēlaties atrast vadības vai ārstēšanas stratēģijas, kas ir noderējušas citiem, kāda no iepriekš minētajām kopienām varētu jums palīdzēt.
Jums var būt nepieciešams izmēģināt vairākas grupas, pirms apmesties pie sev piemērotākās.
Kā tiek strukturētas Lupus atbalsta grupas?
Struktūra mainās atkarībā no izvēlētās grupas. Tiešsaistes kopienas parasti nav strukturētas. Jūs varat pieteikties jebkurā laikā un piedalīties tik daudz un tik bieži, cik vēlaties. Viņiem var būt dažādas sadaļas dažādām tēmām vai tikai viena galvenā vieta visiem pavedieniem.
Personīgās grupas ir strukturētākas, tām ir regulārs sanāksmju laiks, organizatori un sanāksmju tēmas. Organizatori var piesaistīt vieslektorus un katrai sanāksmei noteikt atšķirīgu izglītības tēmu. Jūs atradīsit arī dažādus struktūras līmeņus no vienas personas grupas uz otru.
Jūs varat uzskatīt, ka dodat priekšroku vienam stilam, nevis citam, vai arī vislabāk ir apvienot personu grupu un tiešsaistes forumu.Viss ir atkarīgs no jūsu pašu vajadzībām.
Ko viņi maksā?
Visas šeit uzskaitītās grupas ir bez maksas, taču tās, kuras vada bezpeļņas organizācijas, var lūgt ziedojumus, lai palīdzētu segt izmaksas. Lielākā daļa klātienē esošo grupu ir bez maksas, taču viņi atkal var pieprasīt ziedojumus. Citas grupas par apmeklējumu var iekasēt nelielu samaksu.
Kā mēs izvēlējāmies labākās Lupus atbalsta grupas
Šeit uzskaitītās grupas ir brīvas, tās uzņem ikvienu, kas slimo ar vilkēdi, un to atbalsta labi cienītas labdarības organizācijas vai uzņēmumi, kas īpaši veltīti pakalpojumu (nevis produktu) nodrošināšanai cilvēkiem, kuri dzīvo ar vilkēdi un hroniskām slimībām.
Lai izveidotu šo sarakstu, tiešsaistes forumiem un vietnēm jābūt labi izstrādātām, viegli lietojamām un moderētām, lai pieredze būtu pozitīva. Papildus tam lielākajai daļai no tiem ir papildu resursi, tostarp Lupus Research Alliance izglītības raksti un Lupus Connect piedāvājums sazināties ar veselības aprūpes sniedzēju. Personiskas grupas, piemēram, Kaleidescope Fighting Lupus, veica samazinājumu, jo to atbalstīja uzticama organizācija un tās vietnē ir skaidra informācija.
.jpg)
