Vai pieaugušais ar autismu var būt veiksmīgs vecāks? Atbilde ir absolūti jā, pareizos apstākļos. Kaut arī maz ticams, ka personai ar mērenu vai smagu autismu ir prasmes audzināt bērnu, daudzi cilvēki ar augsti funkcionējošu autismu ir gatavi, vēlas un spēj uzņemties bērnu audzināšanas problēmas.
Daudzi audzināšanas aspekti var būt grūtāki mammām un tētiem autisma spektrā. Tomēr ir arī otrādi; ir daži veidi, kā bērnu audzināšana varētu būt vieglāka, ja esat autists (it īpaši, ja jūsu bērni ir arī autisma spektrā).
WANDER WOMEN COLLECTIVE / Getty ImagesAugsti funkcionējošs autisms un vecāku vecums
1994. gadā psihisko traucējumu diagnostikas un statistikas rokasgrāmata (DSM) tika mainīta, iekļaujot tajā jaunu autisma formu. Saukts par Aspergera sindromu, tajā bija iekļauti cilvēki, kuri nekad agrāk nebūtu tikuši uzskatīti par autistiem. Aspergera sindroma pievienošana DSM-IV mainīja cilvēku domāšanas veidu par autismu.
Bija zināms, ka cilvēki ar šo labi funkcionējošo autisma formu ir gudri, spējīgi un bieži vien veiksmīgi. Kaut arī viņiem varētu būt bijušas problēmas ar sensoriem jautājumiem un sociālo komunikāciju, viņi (vismaz daļu laika) spēja maskēt, pārvarēt vai izvairīties no šīm problēmām.
Tā kā Aspergera sindroms kļuva par oficiālu diagnozi tikai 1994. gadā, ļoti maz cilvēku, kuriem pirms šī laika izauga simptomi, saņēma kaut ko līdzīgu autisma spektra diagnozei - vismaz līdz brīdim, kad pašiem bija bērni.
Tad dažos gadījumos, veicot bērnu diagnozi, vecāki atklāja, ka arī viņi atrodas autisma spektra labi funkcionējošajā galā.
2013. gadā iznāca DSM piektais izdevums (saukts par DSM-5) un kā diagnozi noņem Aspergera sindromu. Tagad ir trīs autisma spektra traucējumu (ASD) līmeņi, no kuriem 1. līmenis aptver Asperger un 2. un 3. līmenis nosaka tos, kuri būtu uzskatīti par "mēreni" vai "ļoti" autistiem.
Mīti par autistu vecākiem
Ap autismu ir ļoti daudz mītu. Šie mīti var apgrūtināt izpratni, kā autists varētu būt labs vecāks. Šeit ir tikai daži šādi pārpratumi par autismu:
- Cilvēki ar autismu nejūt normālas emocijas. Kaut arī cilvēkiem ar autismu var būt nedaudz atšķirīgas reakcijas uz konkrētām situācijām vai pieredzi nekā dažiem viņu neirotipiskajiem vienaudžiem, viņi tomēr izjūt prieku, dusmas, zinātkāri, vilšanos, sajūsmu, mīlestību un visas citas emocijas.
- Cilvēki ar autismu nevar mīlēt.Kā minēts iepriekš, tas ir pilnīgi nepatiesi.
- Cilvēki ar autismu nespēj just līdzi citiem.Dažos gadījumos autistam ir grūti nodot sevi kāda cita ādā, kurš vēlas, jūt vai reaģē tādā veidā, kas ir ārpus viņu pašu pieredzes. Bet tas attiecas uz ikvienu. Piemēram, ir grūti just līdzi bērnam, kurš vēlas darīt lietas, kas tev nepatīk.
- Cilvēki ar autismu nespēj labi sazināties. Cilvēki ar augstu funkcionējošu autismu lieto sarunvalodu, kā arī neirotipiskus vienaudžus. Viņiem tomēr var būt grūtības ar "sociālo komunikāciju". Viņiem, iespējams, būs jāstrādā vairāk, lai saprastu ķermeņa valodu vai smalkus saziņas veidus, piemēram, verbālās norādes.
Pārdomas par vecākiem ar autismu
Džesika Bens no Dalhousie no Ņūbransvikas, Kanādā, ir piecu bērnu māte. Viņa saņēma autisma diagnozi, meklējot atbildes uz savu bērnu izaicinājumiem. Šeit ir viņas pārdomas un padomi par vecākiem kā pieaugušajiem autisma spektrā.
Kas lika jums atklāt savu autisma diagnozi? Vai iesakāt meklēt diagnozi, ja domājat, ka jūs varētu diagnosticēt?
Mana diagnoze parādījās kā pieaugušais pēc tam, kad bija diagnosticēti divi mani bērni, un mēs sākām apspriest ģimenes vēsturi ar vienu no psihologiem, ar kuriem mēs strādājām. Kad es pieminēju noteiktu pieredzi, kad bērns stāvēja rindā ar to, ko redzēju savos bērnos, iedegās spuldze.
Turpināju turpināt skrīningu un novērtēšanu, lai tikai labāk saprastu sevi kā cilvēku un kā vecāku. Es domāju, ka vairāk informācijas vienmēr ir labāk, it īpaši par sevi. Ja kāds uzskata, ka autisms varētu būt daļa no gobelēna, kas veido viņu pašu dzīvi, ir vērts par to jautāt un lūgt novērtējumu.
Tāpat kā mēs pārbaudām veļas etiķetes, vai nav norādījumu par kopšanu, jo labāk mēs saprotam, kas veido mūsu pašu dzīvi un sevi, jo labāk mēs varam pārliecināties, ka izmantojam pareizos iestatījumus attiecībā uz pašapkalpošanos un mijiedarbību ar citiem cilvēkiem.
Vai mācīšanās, ka esat autists, ietekmēja jūsu lēmumu radīt (vairāk) bērnus? Un ja tā, kā jūs pieņēmāt lēmumu?
Protams, tas, ka zināju, ka esmu autists, ietekmēja manus lēmumus, bet līdz brīdim, kad man tika diagnosticēta, mums bija trīs bērni. Tāpēc tas nebaidīja mūs no vairāk bērnu, tas vienkārši nozīmēja, ka mums bija patiešām brīnišķīga izpratne par bērniem, kas mums ir.
Labāk izprotot to, kā es reizēm jutos, kāpēc es domāju, ka dažas lietas citiem cilvēkiem ir tik daudz vieglāk nekā man, un sajūta, ka es to visu nedarīju pietiekami labi, deva man iespēju radīt pozitīvas pārmaiņas mana dzīve kļūt par vairāk iesaistītu un apzinātu vecāku.
Es atceros, ka vecāka gadagājuma gados es jutos vainīgs, ka izmisīgi gaidīju gulētiešanas laiku. Es jutu, ka tā bija pirmā reize, kad es patiešām varēju elpot, jo viņa bija pamodusies no rīta.
Nebija tā, ka man nepatika vecāku audzināšana. Man tas ārkārtīgi patika, un man patika kopā ar viņu izpētīt pasauli. Bet vainas sajūta, ko es jutu, jo es patiešām gaidīju gulētiešanas laiku un pāris stundas laika, bez nepieciešamības būt “ieslēgtam”, mani mulsināja.
Atzīstot savu diagnozi, ka šīs pāris stundas dienā ir nepieciešams pašapkalpošanās periods, ļāva man kļūt par vecāku bez pārguruma un izdegšanas, ko biju izjutis iepriekš.
Turklāt es atzinu citas lietas, kas man bija nepieciešamas, lai justos kā vecāks. Es vienmēr biju bijis diezgan mierīgs cilvēks ikdienas, tīrīšanas, plānošanas un plānošanas ziņā. Šī nepiespiestā pieeja dzīvei izraisīja lielu stresu, kad man vajadzēja paveikt lietas pēc grafika vai kad bija negaidīts pieprasījums.
Izrādās, audzināšana ir tikai negaidītu prasību un grafiku pilna, kas nav jūsu pašu! Es nolēmu eksperimentēt, lietojot lietas, kuras es izmantoju, lai atbalstītu savus bērnus, savā dzīvē, un, par lielu pārsteigumu, lietas kļuva vieglākas.
Es ieviesu rutīnu, lai pārvaldītu māju, kārtību, kā pārvaldīt dienu. Es pārliecinos, ka katru dienu esmu uzrakstījis dienas grafiku (ar vizuāliem komponentiem, kā arī jaunākiem bērniem), lai mēs visi varētu redzēt, kas notiek katru dienu, un zinātu, kā iepriekš plānot.
Vienkārši apzinoties, ka esmu pelnījis sev tādu pašu atbalstu, kādu es piedāvāju saviem bērniem, es jutu, ka es gan apmierinu savas vajadzības, gan parādīju saviem bērniem, ka viņi spēj rīkoties tāpat kā pieaugušie un pārvaldīt paši savu dzīvi. Tik daudzi cilvēki dzird vārdu autisms un iedomājas, ka kādam ir vajadzīgi citi cilvēki, lai izveidotu šos atbalstus.
Man ir svarīgi, lai mani bērni redz, ka viņi spēj vadīt savu dzīvi un aizstāvēt savu dzīvi savām vajadzībām. Modelēšana, ka es esmu viens no veidiem, kā viņi spēj normalizēt to, ko viņi pārāk bieži dzird par "īpašām vajadzībām".
Mums visiem ir īpašas vajadzības, pat cilvēkiem, kuri ir neirotipiski. Mums ir pienākums dot saviem bērniem iespēju atpazīt un atbalstīt viņu pašu vajadzības.
Kāpēc mums ir pieci bērni? Es domāju, ka viņi ir skaļi, ir haotiski, viņi strīdas, viens otru satin, un kāds vienmēr traucē kādam citam.
Tomēr viņi arī dziļi saprot viens otru, pilnībā atbalsta viens otru. Pasaulē, kurā draudzība un sociālā mijiedarbība ir grūta, šie bērni aug tik iegremdējušies mācībās, lai dotos uz kompromisiem un strādātu kopīgi, ka viņiem ir labas iespējas sazināties ar citiem bērniem.
Viņu dzīvē vienmēr būs ģimenes atbalsta tīkls, kurš viņus pilnīgi saprot, pat ja viņi ne vienmēr varētu tam piekrist. Tas mums ir svarīgi.
Vai mācīšanās, ka esat autists, mainīja vecāku veidu? Piemēram, vai jūs nolēmāt lūgt vairāk palīdzības vai mainīt veidu, kā reaģēt uz "sliktu" uzvedību?
Tas mani ir padarījis apzinātu un apzinātāku. Tas arī ir devis man iespēju pieņemt, ka arī man ir pienākums apmierināt savas vajadzības, lai es labāk varētu audzināt savus bērnus. Esmu iemācījies atpazīt, kad esmu pārņemts, pirms sasniedzu izdegšanas stadiju, un esmu iemācījies atvēlēt laiku, lai uzlādētos.
Es pārdomāju arī savu bērnību un to, cik briesmīgi es jutos, kad nevarēju beigt raudāt par kaut ko tādu, kam vajadzēja būt maznozīmīgai problēmai, vai kad vienkārši atnācu mājās no skolas un bez iemesla biju niknās dusmās.
Es atceros kaunu, ko bērnībā izjutu par šīm lietām, un es gribu būt droša, ka mani bērni to nekad nejūt. Man paveicās un nejauši saņēmu atbilstošu vecāku atbalstu un atbildi uz šīm lietām, pateicoties vecākiem, kuri mani dziļi saprata.
Es nekad netika sodīts, un vienmēr mani bez ierunām mīlēja šajos sabrukumos, lai gan es tad nezināju, kas ir sabrukums. Bet es joprojām atceros, ka jutu kaunu, ka nespēju kontrolēt savas jūtas un emocijas tā, kā šķita visi pārējie.
Es biju paraugs students, vienmēr savas klases augšgalā, un es dzīvoju šausmās, kad kāds uzzināja, ka es raudāju, jo man bija jāpasveicinās ar draugu pārtikas preču veikalā.
Es cenšos palīdzēt saviem bērniem saprast sevi. Es gribu, lai viņi zina, ka es saprotu, kāpēc kaut kas negaidīts var izmest visu dienu un ka es viņus nevainoju un nejūtu, ka viņiem vajadzētu tikt galā labāk.
Ja es būtu zinājis, ka manas smadzenes neapstrādā lietas tā, kā to darīja visi pārējie, es domāju, ka es būtu varējusi būt laipnāka pret sevi. Kā vecāks es vēlos iemācīt saviem bērniem būt laipniem pret sevi.
Ar kādām vecāku problēmām jūs sastopaties, jo esat autists?
Sāksim ar atskaņošanas datumiem. Tās man ir īpašas ciešanas. Pirmkārt, manā vidē ir vai nu daudz cilvēku (Egad - nē!), Vai arī man ir jāved bērni uz kādu citu. Kopumā citi cilvēki, iespējams, nav aizsargājuši pret bērniem, bet neviens cits kā citi vecāki, kas audzina bērnus ar autismu, PATIEŠĀM nav aizsargāti pret bērniem.
Tātad, es esmu iestrēdzis būt piesardzīgs, lai pārliecinātos, ka nekas nav salauzts, mēģinot sākt sarunu un nekad nezinot, kad jāpārtrauc runāt. Visiem atskaņošanas datumiem mums visiem ir vajadzīga visa dīkstāves pēcpusdiena, un, iespējams, naktī, lai atjaunotos, varētu būt sasaldēta pica.
Pārejam pie maņu izaicinājumiem. Es esmu kāds, kura norādītais sapņu darbs bija ugunsdzēsības torņa komplektēšana. Nav cilvēku, nav trokšņa, nav ielaušanās, tikai klusums un atvērta telpa. - Vai tev nebūtu garlaicīgi? cilvēki jautāja. Es nesapratu jautājumu.
Skaidrs, ka dzīve mājā ar pieciem bērniem izskatās mazliet savādāka. Austiņas mūsu mājā ir visuresošas. Pirms dažiem gadiem man apnika kliegt visiem, ka "noraidiet to!" Es atteicos un dabūju katram savas austiņas, lai es spētu noturēt mājsaimniecības skaļumu pie blāvas rūciena.
Klusais laiks nav apspriežams. Lielākā daļa bērnu ir pārtraukuši snauduļošanu, taču viņiem joprojām tiek lūgts katru dienu pavadīt kādu laiku savā istabā, klusi lasot, spēlējoties planšetdatorā (ak, kā es mīlu tehnoloģijas!) Un vienkārši pastāvot, neatlecot no dīvāniem un sienām.
Kad viņi mācās skolā, tas attiecas tikai uz jaunākiem bērniem, bet nedēļas nogalēs un visu vasaru tas ir paredzēts visiem. Protams, es viņiem saku, ka ir svarīgi iemācīties atpūsties un uzlādēt sevi.
Bet patiesībā tas ir tas, kā es nokļūstu no vienas dienas beigām uz otru, nekļūstot par ļoti kaprīzu vecāku. Šīs 45 minūtes dod man laiku iedzert tasi karstas kafijas, atceros elpot un atgriezties haosa un jautrības pēcpusdienā.
Vai autisms patiešām palīdz jums veikt labāku darbu kā autisma bērnu vecākam? Ja jā, tad kā?
Pilnīgi. Es domāju, ka grūtākais vecāku bērnu audzināšana ir nesaprašana.
Ir viegli pateikt visas pareizās lietas; ir viegli teikt, ka mēs zinām, ka viņi nespēj kontrolēt sabrukumu. Bet, lai patiesi izprastu šīs jūtas, būtu tās piedzīvojis, lai zinātu, kas tas ir - justies kā prāts aizbēg un ņem līdzi emocijas un ķermeni braucienam - to nav iespējams izskaidrot cilvēkiem, kuri to vēl nav piedzīvojuši.
Tomēr, kad esmu to piedzīvojis, man ir logs uz brīdi, kad viņi dzīvo. Tas ļauj man satikt viņus tur, kur viņi atrodas, nevis lūgt viņus satikt mani pusceļā. Tas ļauj man būt spēcīgam viņu aizstāvim. Tas man ļauj viņiem pateikt, ka "pat mamma dažreiz tā jūtas".
Kādas ir jūsu pieminētās pārvarēšanas metodes un stratēģijas, kuras vēlaties izmantot?
Pieņemiet savu komforta zonu. Tas ir tur, jo tas darbojas. Ja jūs varat nokļūt no vienas dienas beigām līdz otram, kad visi tiek mīlēti un cienīti, ja esat apmierinājis dienas vajadzības un nodrošinājis ikviena drošību, jūs esat darījis pietiekami daudz šai dienai.
Vecāku audzināšana nav konkurence, jūs neiegūstat balvu par to, ka esat Pinterest mamma. Ja jūsu bērns skolā parādās ar kreklu uz iekšu, jo pareizais ceļš bija kautiņš, bērna dzirdēšana bija labākais risinājums.
Jā, pat ja bija attēlu diena, un jūs tur nokļuvāt tieši zvana laikā, tomēr valkājot pidžamas bikses. Jūs tomēr varētu vēlēties mērķēt uz īstām biksēm IEP sanāksmēs - šķiet, ka tas nosaka pareizo toni.
Vai esat koplietojis autisma diagnozi ar saviem bērniem? Ja jā, kā jūs to izdarījāt?
Jā, jo mūsu mājā tā ir bijusi nepārtraukta diskusija, tas nav liels atklājums. Mēs runājam par neirodiversitāti kā svarīgu pasaules daļu un par visiem pasaules iedzīvotājiem, kuru smadzenes darbojas atšķirīgi.
Es modelēju savu vajadzību apmierināšanu un mudinu bērnus rīkoties tāpat. Kad viņi redz mani sakām: "Man tas ir bijis, es eju mazgāties vannā uz pusstundu", viņiem ir daudz vieglāk pateikt, kad viņiem ir nepieciešams pārtraukums, jo tā ir normāla un pieņemama lieta mūsu ģimene.
Vai uzskatāt, ka jūsu autisms apgrūtina bērnu vecāku, terapeitu, skolotāju un citu neirotipisko cerību pārvaldīšanu?
Tas var būt, it īpaši, ja es atklāju savu diagnozi. Mums nesen kāds strādāja ar manu piecgadīgo, kurš izmantoja dažas nežēlīgas un ļaunprātīgas darbības. Kad es paudu savas bažas un atklāju viņam savu diagnozi, viņš redzami mainījās, un katrs otrais teikums tika pabeigts ar tekstu: "Vai jūs saprotat?" it kā es nebūtu spējīgs un kompetents.
Es uzskatu, ka reizēm esmu īpaši izteikta balss. Lielākā daļa cilvēku, ar kuriem es strādāju, ir gatavi uzklausīt un ir laipni un ar cieņu.
Tomēr man ir izglītība un pieredze, ko izmantot daudziem citiem cilvēkiem nav, un es dažreiz brīnos, vai mans stingrais viedoklis un sīva aizstāvība tiek uzskatīta par grūtu vecāku bez tā, lai atbalstītu savus izteikumus.
Es mēdzu labi nenodarboties, kad ir pienācis laiks pārtraukt runāt, pārtraukt mācīšanu, pārstāt skaidrot, un es spiedu uz priekšu, līdz diskusija rit manā virzienā. Dažreiz es nedomāju, ka tas notiek labi.
Es nezinu, ka es būtu tikpat izteikts advokāts, ja tas nebūtu manis paša pieredzes dēļ. Es gribētu domāt, ka es joprojām būtu balss, ko mani bērni ir pelnījuši, bet man ir aizdomas, ka man, iespējams, nebūtu bijusi tik daudz strīdīgu sanāksmju, ja es pati nebūtu pārdzīvojusi šos mirkļus un pieredzi.
Vai ir kādas ar autismu saistītas terapijas, kas palīdz labāk pārvaldīt vecāku vecāku?
Es nekad neesmu atradis visiem piemērotu terapiju, kas derētu visiem. Tāpat kā diviem cilvēkiem ar autismu nav vienādu identisku vajadzību, nevienai terapijai nebūs vienādas ietekmes uz visiem.
Mēs esam izmantojuši daudz paņēmienu, kas ņemti no ergoterapijas, lai mūsu ģimene darbotos vienmērīgāk. Dzīves pamatprasmēs mēs izmantojam vizuālos grafikus, rutīnas un daudz prakses. Lai atvieglotu saziņu, mēs pēc vajadzības izmantojam logopēdiju un pat PECS (Picture Exchange Communication System).
Mēs darām jogas pozas, lai palīdzētu veikt dažus prāta / ķermeņa darbus, un personīgi labākais, ko esmu atradis, bija darbs, kas veikts ar terapeitu, izmantojot kognitīvās uzvedības terapiju (CBT), lai iemācītos atdot savas cerības uz “normālu”. kas nepastāv nevienam un nekur.
Vecāki ir būt ceļvedim; dažreiz jums ir jāmaina ceļojums, lai apmierinātu ikviena vajadzības. Jums vienkārši jāizdomā, kā to izdarīt tā, lai nevienam nebūtu sajūtas, ka viņš ir izlaidis.
Vecāku pārdomas no tēta ar mūža autisma diagnozi
Kristofers Skots Vjatts ir pieaugušais ar autismu (un doktora grāds), kurš par savu pieredzi blogo vietnē http://www.tameri.com/csw/autism/. Viņš un viņa sieva ir audžuvecāki (un, iespējams, adoptētāji) bērniem ar īpašām vajadzībām.
Kas lika jums atklāt savu autisma diagnozi?
Tā kā etiķetes pastāvīgi mainījās, es neesmu pārliecināts, ka tās bija noderīgas; ja kaut kas, viņi ierobežoja iespējas manas izglītības sākumā. Šodien mēs neviennozīmīgi vērtējam mūsu bērnu diagnozes. Tas var palīdzēt, un tas var kaitēt.
Vai mācīšanās, ka esat autists, ietekmēja jūsu lēmumu radīt bērnus? Un ja tā, kā jūs pieņēmāt lēmumu?
Ne īsti. Mēs gaidījām, kamēr mums pieder māja un mēs esam pietiekami droši, kas, iespējams, vairāk attiecas uz mūsu personībām kopumā. Mēs ar sievu vēlējāmies piedāvāt labas, stabilas mājas visiem bērniem, neatkarīgi no tā, vai viņi ir adoptēti vai adoptēti.
Vai mācīšanās, ka esat autists, mainīja vecāku veidu?
Iespējams, ka mans autisms padara mani pacietīgāku kaut vai tāpēc, ka mēs apzināmies, kā es pieredzēju izglītību, un atbalstu. Esmu pacietīgs pret bērnu vajadzībām pēc klusuma, kārtības un kontroles izjūtas. Es saprotu, ka vēlos, lai lietas būtu kārtīgas un paredzamas. Tas viņiem ir vajadzīgs kā audžubērniem, un viņiem tas būs vajadzīgs, ja mēs spēsim adoptēt.
Ar kādām vecāku problēmām jūs sastopaties, jo esat autists?
Mums nav atbalsta tīkla, vismaz ne lokāli klātienē. Mēs esam paši un bērni, ar skolās sniegtajiem atbalstiem. Tātad šajā ziņā mēs atšķiramies no citiem vecākiem, jo mums nav sociālās mijiedarbības, ko daudzi vecāki dara. Spēlēšanas datumi nenotiek, jo citi tuvumā esošie bērni ir vecāki par mūsējiem.
Kādas ir pārvarēšanas metodes un stratēģijas, kuras vēlaties izmantot?
Kluss laiks un klusas telpas mums un bērniem. Pupiņu maisiņi ar grāmatām viņiem ļoti palīdz. Mums ir arī maņu piederumi: stresa bumbas, domu špakteles, asas bumbiņas un citas lietas, ar kurām viņi var spēlēties, kad ir saspringti.
Vai jūs atklājat, ka jūsu autisms apgrūtina bērnu vecāku, terapeitu, skolotāju un citu neirotipisko cerību pārvaldīšanu?
Mani ātri sarūgtina skolas, sociālie darbinieki un tiesas. Es nesaprotu, kāpēc bērnu vajadzības nav augstāka prioritāte. Mana sieva man atgādina pastaigāties vai doties kaut kur mierīgi pēc tam, kad esmu nodarbojusies ar sistēmu, kas bērniem neder.
Vai ir kādas ar autismu saistītas terapijas, kas palīdz labāk pārvaldīt vecāku vecāku?
Es neesmu lielākās daļas uzvedības terapiju cienītājs, pamatojoties uz negatīvu pieredzi. Mani pārvarēšanas mehānismi ir māksla - mūzika, zīmēšana, gleznošana, rakstīšana un fotogrāfija. Mēs esam noskaidrojuši, ka krāsošana un zīmēšana palīdz arī meitenēm. Kad meitenēm ir jābremzē un jāpārorientējas, darbojas mūzika (interesanti, Elvis - Love Me Tender).
Mūsu mērķis ir atgādināt meitenēm, ka etiķetes mums tās nenosaka un tās nevajadzētu definēt pašām.
