Rūpes par cilvēkiem ar smadzeņu paralīzi

Cerebrālā trieka (CP) ir termins, kas aptver virkni fizisku traucējumu, kas traucē spēju pārvietoties. Tas ir neiroloģisks traucējums, ko izraisa smadzeņu ievainojums, kamēr māte ir stāvoklī vai neilgi pēc bērna piedzimšanas.

CP simptomi bieži tiek pamanīti zīdaiņa vecumā vai pirmsskolas gados. Ja jūs rūpējaties par bērnu ar cerebrālo trieku, kad runa ir par skolu, disciplīnu, pusaudžu gadiem un pāreju uz pieaugušo vecumu, tas palīdz izveidot dažas konkrētas stratēģijas, kas palīdzētu jūsu bērnam uzplaukt.

funky-data / Getty Images

Skolu stratēģijas

Daudzi fiziskās kustības jautājumi, kas saistīti ar CP, var radīt izaicinājumus skolā.

Grūtības kontrolēt muskuļus var apgrūtināt pārvietošanos klasē. Tieksme uz spazmām un citām piespiedu kustībām var pasliktināties, ja ilgstoši jāsēž.

Runas un valodas jautājumi var apgrūtināt atbildi uz jautājumiem un skaļu lasīšanu.Runas un valodas jautājumi var apgrūtināt sadraudzēties un sazināties ar klasesbiedriem, kuri, iespējams, nesaprot, kāpēc jūsu bērnam ir šīs problēmas.

Visu šo iespējamo problēmu dēļ ir svarīgi īstenot stratēģijas, lai palīdzētu jūsu bērnam gūt panākumus skolā.

Sadarbojieties ar sava bērna skolu, lai iegūtu nepieciešamos pakalpojumus un naktsmītnes. Studenti ar KP parasti atbilst 504 plāna vai individualizētas izglītības programmas (IEP) kvalifikācijai - īpašiem plāniem, kas jāievēro valsts skolām, lai apmierinātu īpašo vajadzību studentu vajadzības. Tas, kurš plāns ir piemērots jūsu bērnam, būs atkarīgs no jūsu bērna īpašās pieredzes ar CP un no tā, kā viņi mijiedarbojas skolas vidē.

Tiek izveidots plāns 504, lai palīdzētu studentam ar identificētu invaliditāti piekļūt skolai un tajā piedalīties. IEP ir īpašs izglītības plāns, kas paredzēts bērnam ar īpašām vajadzībām.

Kaut arī 504 plāni padara skolu pieejamu studentiem ar invaliditāti, IEP bieži iet tālāk, mainot mācību programmu un mācīšanās cerības, lai tās atbilstu bērna spējām un vajadzībām.

Šo plānu detaļas un atšķirības var būt sarežģītas, taču procesa sākšana, lai piekļūtu pakalpojumiem jūsu bērnam, ir diezgan vienkārša. Vienkārši dodieties uz skolu un pieprasiet, lai jūsu bērns tiktu novērtēts par īpašiem pakalpojumiem vai plānu 504.

Veiciet pieprasījumu rakstiski vai pa e-pastu, lai jums būtu reģistrs par jūsu iesniegto pieprasījumu.

Turpiniet sazināties starp skolu, skolotājiem un sava bērna pakalpojumu sniedzējiem. Bērni ar CP bieži apmeklē dažādus terapeitus un pakalpojumu sniedzējus gan skolā, gan ārpus tās. Piemēram, jūsu bērns var strādāt kopā ar logopēdu skolā, vienlaikus veicot privātu terapiju arī ārpus skolas.

Bērniem ar CP bieži ir citas vajadzības, kurām var būt nepieciešama ārstēšana vai terapija, piemēram, dzirdes vai redzes speciālists.

Var būt noderīgi aplūkot visus šos cilvēkus, kas iesaistīti jūsu bērna izglītošanā un ārstēšanā, kā plašu komandu, ar jums kā vadītāju.

Sazināšanās ar bērna skolotāju un dažādu pakalpojumu sniedzēju informēšana par notiekošajām vai attīstības izmaiņām var palīdzēt visiem kopā koordinēties, lai sniegtu vislabāko atbalstu jūsu bērnam.

Jūs labāk nekā jebkurš cits zināt sava bērna spējas un vajadzības. Izveidojot labas, atvērtas attiecības ar visiem jūsu bērna pedagogiem un pakalpojumu sniedzējiem, jums būs vislabākās iespējas aizstāvēt sava bērna vajadzības.

Pārliecinieties, vai ir pieejams klases klases plāns. Mobilitātes problēmas var apgrūtināt staigāšanu starp rakstāmgaldiem vai pārvietošanos starp darbstacijām. Par laimi, izstrādājot klases izkārtojumu, skolotāji var ņemt vērā jūsu bērna kustību vajadzības.

Skolotājiem, iespējams, būs jāveic pasākumi, lai iegūtu dažādus galdus vai sēdvietas savās klasēs, tāpēc mēģiniet savlaicīgi informēt bērna skolotāju par bērna kustību vajadzībām.

Pielāgojiet ikdienas kustību un vingrinājumu vajadzības. Mūsdienu skolotāji ir apmācīti, kā apmierināt dažādu skolēnu vajadzības. Bērna dzīve skolas dienā ietver ne tikai akadēmisko laiku. Dažas citas apsveramās jomas:

Fiziskās audzināšanas skolotāji var atrast veidus, kā iespēju robežās iesaistīt studentus ar KP spēlēs un aktivitātēs.
Vecākiem studentiem, kuriem ir KP, var būt vajadzīgs papildu laiks, lai nokļūtu starp stundām, tāpēc viņiem var būt noderīga priekšlaicīga aiziešana, lai izvairītos no aizņemtiem koridoriem ar satiksmi, kurā ir grūti pārvietoties.
Lai iegūtu personalizētus ieteikumus, sazinieties ar sava bērna profesionālo vai fizioterapeitu. Šie pakalpojumu sniedzēji bieži seko līdzi jaunākajiem adaptīvā aprīkojuma un telpu dizaina konceptiem.

Turpiniet socializēties, domājot par skolas vienaudžiem. Mācīšanās iegūt draugus un sadzīvot ar citiem ir svarīga dzīves prasme, kas jūsu bērnam būs nepieciešama nākotnē.

Sociālo sakaru veidošana ir svarīga katra bērna emocionālajai veselībai un labsajūtai.

Runājiet ar sava bērna skolu par to, kā skola māca visiem saviem skolēniem būt laipniem vienam pret otru - pat ar skolēniem, kuri šķiet atšķirīgi vai kuriem ir dažādas vajadzības. Skolotāji var radīt tolerantu un atbalstošu klases vidi, lai katrs students varētu nodibināt draudzību un iemācīties strādāt ar citiem.

Mudiniet savu bērnu piedalīties ārpusskolas aktivitātēs, kas viņu interesē. Ārpusstundu aktivitātes, piemēram, sporta komandas, skautu un hobiju klubi, var palīdzēt jūsu bērnam satikt citus bērnus ar līdzīgām interesēm un nodrošināt kopīgu laiku, lai saistītos ar šīm interesēm.

Veiciniet bērna personīgās intereses un spējas. Tāpat kā visiem bērniem, arī jūsu bērnam ir savas unikālās intereses un īpašie talanti. Tās laika gaitā aug un attīstās, kad viņš iegūst jaunas fiziskās spējas un prasmes.

Jums var būt bažas par to, ka jūsu bērnam jau ir pietiekami daudz darāmā, jo skolas vadīšana var būt sarežģīta, taču ārpus aktivitātēm, kas balstītas uz jūsu bērna interesēm, viņam var būt patīkams pārtraukums no skolas prasībām. Viņu spēju kopšana arī palīdz jūsu bērnam iegūt pārliecību.

Uzvedības problēmas

Pētījumi liecina, ka uzvedības problēmas ir izplatītas bērniem, kuriem ir cerebrālā trieka. Tas var būt saistīts ar neapmierinātību ar ierobežojumiem, iespējamu miega trūkumu miega grūtību dēļ (kas biežāk sastopams bērniem ar CP), mācīšanās traucējumiem un ar CP saistītām runas grūtībām , un dažiem bērniem hroniskas sāpes.

Uzvedības jautājumi bērniem ar CP

Vienaudžu grūtības: Tā kā CP var izraisīt runas problēmas, jūsu bērnam var būt grūti sazināties ar vienaudžiem un sazināties ar viņiem. Fiziska sekošana līdzi vienaudžiem var būt arī izaicinājums, padarot to grūti iekļaušanos.
Emocionāls: bērniem ar CP parasti ir vairāk problēmu ar savu emociju regulēšanu, kā rezultātā rodas dusmas, emocionāli uzliesmojumi un grūtības izpildīt uzdevumus.
Hiperaktivitāte: Pētījumi rāda, ka bērniem ar CP var būt lielāka uzmanības deficīta / hiperaktivitātes traucējumi (ADHD) nekā vispārējai populācijai, un pat tie, kuriem nav ADHD, bieži ir hiperaktīvi.
Uzvedība: bērni ar CP var būt argumentētāki, izaicinošāki un neatbilstošāki.

Disciplīnas stratēģijas

Izstrādājot disciplīnas plānu, ir svarīgi ņemt vērā faktorus, kas veicina jūsu bērna uzvedības problēmas, kā arī viņa personību un spējas.

Dažas stratēģijas dažiem bērniem darbojas labāk nekā citas, tāpēc var būt nepieciešami daži izmēģinājumi un kļūdas, lai noskaidrotu, kas ir labākais jūsu bērnam. Šeit ir dažas efektīvas disciplīnas stratēģijas, kas var uzlabot uzvedības problēmas bērniem ar cerebrālo trieku:

Darbs pie sociālajām prasmēm. Jūsu bērna fiziskie ierobežojumi var izraisīt skumjas, izolētības vai vientulības sajūtu, un viņiem var būt grūti sadzīvot ar citiem bērniem. Māciet viņiem, kā risināt problēmas, atrisināt konfliktus, sadarboties un kā būt labam draugam. Lomu spēle ir lielisks veids, kā strādāt ar sociālajām prasmēm, tāpat kā viņu iesaistīšana grupās, kur viņi var mijiedarboties ar citiem bērniem.
Novirziet sava bērna enerģiju. Fiziskie ierobežojumi var arī apgrūtināt jūsu bērna atbrīvošanos no enerģijas pārpalikuma, kāds ir visiem bērniem, īpaši, ja arī viņi ir hiperaktīvi. Atrodiet darbības, kas ir viņu robežās, piemēram, peldēšana vai braukšana ar adaptīvu velosipēdu. Ja neesat pārliecināts, kādas aktivitātes varētu viņiem piemērotāk, sazinieties ar viņu fizioterapeitu.
Māciet savam bērnam, kā savaldīt emocijas. Palīdziet savam bērnam iemācīties atpazīt, kad viņš tuvojas sabrukumam, un iemāciet viņam veikt dažas dziļas elpas vai saskaitīt līdz 10, pirms viņi eksplodē. Runājiet ar viņiem par veidiem, kā viņi var sevi nomierināt, kad viņi jūtas satraukti, satraukti vai skumji. Kad viņi ir mierīgi, apspriediet dažādus veidus, kā viņi var uzvesties, lai veselīgi paustu savas jūtas.
Uzslavē labu uzvedību. Nav lietderīgi slavēt bērnus par katru sīkumu, jo uzslavas kļūst mazāk nozīmīgas, bet, kad jūsu bērns izturas labi, strādā smagi vai izmēģina kaut ko jaunu, dariet viņiem zināmu, cik lepns jūs esat un ko pamanāt. Tas pastiprina labu uzvedību un motivē viņus turpināt censties.
Apsveriet atlīdzības sistēmu. Uzlīmju diagramma jaunākiem bērniem vai ikdienas atalgojuma sistēma, kas atalgo atbilstošu uzvedību ar tādām privilēģijām kā ekrāna laiks vecākiem bērniem, var būt ļoti motivējoša.
Esiet konsekvents ar sekām. Bērni uzplaukst konsekvences dēļ, tāpēc ir svarīgi gan pārliecināties, ka sekas atbilst nepareizai uzvedībai, gan to, ka jūs vienmēr sniedzat sekas. Mums visiem ir sekas mūsu rīcībai, tāpēc to mācīšana jau agrīnā vecumā palīdz bruģēt ceļu uz panākumiem. Ir skaidrs noteikumu kopums ar skaidru seku kopumu, lai viņi zinātu, ko gaidīt.
Piedāvājiet izvēli, kad vien iespējams. Dažas lietas nav obligātas, piemēram, iet uz skolu, bet, kad jūs varat, ļaujiet bērnam pašam izvēlēties mazas lietas, piemēram, kādu kreklu valkāt vai ja viņš labāk ēd banānu vai ābolu. Tā kā viņiem trūkst kontroles pār daudziem savas dzīves aspektiem, tostarp par spēju pārvietot savu ķermeni, izvēles došana var palīdzēt veicināt neatkarības un iespēju apziņu un, iespējams, novērsīs arī dažas cīņas par varu.

Pusaudžu gadi un pēc tam

Pusaudžu gadi var būt grūti visiem vecākiem un pusaudžiem, taču, ja arī jūsu pusaudzim ir īpašas vajadzības, tas var būt vēl grūtāks.

Neatkarība
Atcerieties, ka jūsu pusaudzis vēlas būt neatkarīgs, tāpat kā visi pusaudži. Noteikti dodiet viņiem nepieciešamo vietu un ļaujiet viņiem darīt visu iespējamo, lai palīdzētu veicināt šo neatkarību un atbildības sajūtu.

Palīdziet savam bērnam iemācīties būt par savu advokātu kopā ar ārstiem, terapeitiem vai skolotājiem. Tās ir prasmes, kas viņiem būs nepieciešamas visu mūžu.

Prasmes nākotnei
Ideālā gadījumā bērna nākotnes plānošana jāsāk, kad viņš mācās vidusskolā. Ja viņi spēj gatavot paši, mazgāt veļu un veikt citus ikdienas dzīves uzdevumus, ko mēs visi parasti darām savu bērnu labā, sāciet strādāt, lai mācītu viņiem šīs prasmes.

Apsveriet iespēju atvērt viņiem norēķinu kontu un iemācīt viņiem rēķinu apmaksu un naudas pārvaldību. Mudiniet viņus darīt visu iespējamo skolā un veikt savus darbus mājās, lai palīdzētu viņiem attīstīt labu darba ētiku.

Pāreja uz pilngadību
Ja jūsu bērnam ir viegla vai mērena cerebrālā trieka, visticamāk, viņš varēs doties uz koledžu, turēt darbu un dzīvot patstāvīgi, iespējams, ar dažām izmaiņām dzīves un darba situācijās.

Daudzās pilsētās ir patstāvīgas dzīves centri, kur jūsu bērns var dzīvot grupā un strādāt ar patstāvīgas dzīves prasmēm. Citas iespējas ietver dzīvošanu mājās vai pie radiniekiem, dzīvošanu kopā ar istabas biedriem, dzīvošanu vienatnē un uz ienākumiem balstītu mājokli.

Pateicoties internetam, daudzi cilvēki ar CP spēj strādāt mājās un nopelnīt labu iztiku. Ir arī daudz darba devēju, kas atbildīs jūsu bērna vajadzībām.

Neatkarīgās dzīves centriem ir pieejami daudzi resursi, tostarp apmācība darbā, stipendijas speciālām vajadzībām koledžā, nodarbinātības iespējas un konsultācijas.

Bērni, kurus smagi ietekmē CP, var dzīvot patstāvīgi, kamēr viņiem ir palīdzība ikdienas dzīves uzdevumos, vai arī viņiem var būt nepieciešama aprūpe visa mūža garumā, atkarībā no tā, kā viņu ietekmē CP.

Ir valsts palīdzība pieaugušajiem, kuri nespēj strādāt invaliditātes dēļ, kā arī cerebrālās triekas dzīvojamie dzīves centri un citi valsts un privātie dzīves centri, ja jūs nespējat rūpēties par savu bērnu. Ja jūs esat pieauguša bērna aprūpētājs, noteikti pārbaudiet atelpas aprūpi, tāpēc jūs saņemat regulārus pārtraukumus (skatiet sadaļu Saņemt atbalstu zemāk).

Resursi
Jums un jūsu bērnam ir daudz izglītības un finanšu resursu, kas var būt ļoti noderīgi katrā dzīves posmā. Aktīvi meklējiet tos, kā arī to, ko piedāvā jūsu kopiena, un izmantojiet visu iespējamo, lai palīdzētu savam bērnam. bērns dzīvo pēc iespējas labāk.

Runājiet ar citiem vecākiem par resursiem un pakalpojumiem, kā arī par atbalsta meklēšanu.

Saņemt atbalstu

Ir satraucoši rūpēties par kādu citu, īpaši par personu ar īpašām vajadzībām, tāpēc pārliecinieties, ka jums ir daudz atbalsta un ka jūs atvēlat laiku sev, lai atpūstos un justos atsvaidzināts.

Ja jūs izjūtat stresu, jūsu bērns to sajutīs, un jūsu stress faktiski var negatīvi ietekmēt viņa uzvedību, lai gan viņš (un arī jūs), iespējams, to neapzinās.

Šeit ir daži citi veidi, kā saņemt atbalstu:

Pievienošanās tiešsaistes vai kopienas atbalsta grupai var būt nenovērtējama un droša vieta, kur dalīties savās jūtās un bažās ar citiem vecākiem, kuri atrodas līdzīgās situācijās. Tas arī dod jums iespēju būt atbalstam citiem.
Piesaistiet sava bērna atbalsta komandu, lai palīdzētu jums izstrādāt disciplīnas stratēģijas vai veidus, kā padarīt skolu par labāku vietu jūsu bērnam.
Neatkarīgi no bērna vecuma, kopšana prasa nodevu. Sazinieties ar sava štata Cilvēkresursu departamentu vai tiešsaistē par atelpas aprūpes pakalpojumiem, kas ir pieejami jūsu reģionā, lai jūs varētu saņemt pārtraukumu. Atpūtas aprūpe ietver īrēšanu kādam, kas uz laiku rūpējas par jūsu bērnu, kamēr jūs atvelkat nepieciešamo laiku. Parasti jums tiek piešķirta noteikta naudas summa gadā, kuru visu gadu varat izmantot, kā vēlaties, lai samaksātu aprūpētājam.
Ja jūtat pārmērīgu trauksmi vai stresu, apsveriet iespēju apmeklēt garīgās veselības speciālistu, kurš var palīdzēt.