Fibromialģija (FMS) un hroniska noguruma sindroms (CFS vai ME / CFS) var būt vientuļi apstākļi. Jums var būt grūti palikt par daļu no sabiedriskām aktivitātēm, un apkārtējie cilvēki var nesaprast, ko jūs pārdzīvojat. Daudziem no mums ir jāatstāj darbs, kas mūs vēl vairāk izolē un var radīt finansiālu slodzi mūsu dzīvē.
Martin Barraud / Getty ImagesDaudzi cilvēki ar FMS vai ME / CFS ir arī klīniski nomākti, taču, pat ja jūs to nedarāt, parasti ir grūti pārdzīvot emocionālus laikus. Neatkarīgi no tā, vai jums ir vislabākie draugi un ģimenes locekļi, ko vien var iedomāties, vai arī jūs jūtaties, ka neviens jūs neatbalsta, jūs varat gūt labumu no atbalsta grupas. (Ja domājat, ka esat nomākts, noteikti par to runājiet ar savu ārstu!)
Kāpēc atbalsta grupa?
Tikai daži cilvēki saprot, kā ir hroniskas sāpes vai pastāvīgs izsīkums. Ja viņi paši to nav pieredzējuši, viņiem ir grūti patiesi saprast vilšanos, ar kuru jūs saskaras tajās dienās, kad jūs vienkārši nevarat domāt taisni un ir grūti noturēt vienkāršu sarunu.
Un jāatzīst, ka lielākā daļa cilvēku nevēlas dzirdēt par to, cik briesmīgi mēs visu laiku jūtamies. Pat ja viņi vēlas būt atbalstoši, veseliem cilvēkiem bieži ir neērti runāt par slimībām.
Tomēr, atrodoties tuvu citiem slimiem cilvēkiem, sociālais spiediens nerunāt par slimībām ir pazudis. Kad cilvēki ar šiem apstākļiem pirmo reizi sastopas ar kādu citu ar līdzīgiem simptomiem, var būt milzīgs atvieglojums, zinot, ka viņi nav vieni. Daudziem no mums ir arī vieglāk atklāti runāt par to, ko mēs esam pārdzīvo ar cilvēkiem, kuri to ir pieredzējuši.
Emocionāli kāpumi un kritumi ir bieži sastopami tiem no mums, kas nodarbojas ar hronisku un potenciāli novājinošu slimību. Dažreiz palīdz zināt, ka neesat viens, un kāds cits tur tiešām saņem to, ko jūs sakāt. Arī to rakstura dēļ FMS un ME / CFS ir apstākļi, kas jums jāiemācās pārvaldīt. Cilvēki, kas “bijuši tur, to izdarījuši”, bieži vien var būt labākie, lai palīdzētu jums atrast to, kas jums visvairāk palīdz.
Kā es varu atrast grupu?
Jūs tiešsaistē varat atrast neskaitāmas atbalsta grupas, un, atkarībā no tā, kur jūs dzīvojat, jūs, iespējams, varēsit tās atrast arī savā kopienā.
Tiešsaistes grupām ir dažas brīnišķīgas funkcijas:
- Viņi vienmēr ir pieejami
- Jums nav jāģērbjas un jāiziet no mājas
- Jūs varat satikt cilvēkus no visas pasaules
Tomēr viņiem ir arī daži trūkumi. Jebkurš tiešsaistes forums var piesaistīt troļļus, kuri vienkārši ir nepatīkami. Tiešsaistes anonimitāte dažiem cilvēkiem var izraisīt arī vissliktāko. Meklējiet tērzēšanas istabas vai lapas ar aktīviem moderatoriem, kuri šāda veida lietas uztur līdz minimumam.
Pirms pāriet uz tiešsaistes grupu un sākat koplietot personisko informāciju, pārlūkojiet pavedienus, lai redzētu, vai tonis parasti ir pozitīvs vai negatīvs. Pievērsiet uzmanību tam, vai ir daudz nevēlamu ziņu un vai ir kāds administrators, kurš var tikt galā ar problēmām.
Sociālo mediju lapas un grupas var būt arī lieliskas, it īpaši, ja runa ir par slēgtām vai slepenām grupām. Tos tomēr ir grūtāk atrast.
Paturiet prātā, ka viss, ko ievietojat tiešsaistē, var atgriezties pie jums. Iespējams, vēlēsities apsvērt iespēju izmantot citu segvārdu, lai aizsargātu jūsu privātumu, ja tiesvedības ietvaros jūs meklējat Google vai pašreizējais vai potenciālais darba devējs, vai ja jūs piesakāties invaliditātei.
Lai atrastu grupu savā apkārtnē, vienmēr ir Google. Jūs varat arī lūgt ārstu, sazināties ar vietējām slimnīcām un sazināties ar savu veselības apdrošināšanas sabiedrību, lai uzzinātu par vietējiem resursiem un programmām. Ja nevarat atrast vietējo grupu, varat apsvērt iespēju to izveidot.
Diemžēl, tā kā viņus parasti vada kāds ar šīm slimībām, mūsu atbalsta grupas mēdz pazust gandrīz tiklīdz tās sāk. Ja tuvumā nav grupas, kas domātu īpaši fibromialģiju vai hroniska noguruma sindromu, un jūs nevēlaties to sākt, varat brīvi apsvērt iespēju atbalstīt citas slimības ar līdzīgām īpašībām. Tas varētu ietvert hroniskas sāpes, artrītu, vilkēdi vai multiplo sklerozi. Viņi, iespējams, jūs laipni gaidīs, it īpaši tāpēc, ka dažiem viņu biedriem, iespējams, tik un tā ir fibromialģija, kas pārklājas.
