Getty / LumiNola
Neviens nevar pateikt visu, kas jāzina par autismu. Tas ir tāpēc, ka autisms ir sarežģīta neiroloģiska atšķirība, kas prasa iejaukšanos daudzos ikdienas dzīves aspektos, un katrs cilvēks ar autismu ir unikāls.
Tā kā tas ir tik sarežģīts, jums gandrīz noteikti būs jāizveido visa "autisma ekspertu" komanda, kas palīdzēs jums un jūsu bērnam orientēties daudzo izaicinājumu un iespēju laikā. Jums būs jāpieņem arī stratēģiski personīgi lēmumi par to, kādi eksperti ir visatbilstošākie un noderīgākie jūsu konkrētajā situācijā.
Visbeidzot, jūs vēlēsities apsvērt izmaksas, kas saistītas ar konkrētiem autisma ekspertu veidiem. Daži var iekasēt daudz, un uz tiem neattiecas ne skolas rajoni, ne apdrošināšana.
Autisma ekspertīzes veidi
Ja jūs domājat par autismu kā ceļojumu, nevis notikumu, ir viegli saprast, kāpēc dažādi autisma ekspertu veidi būtu noderīgi dažādos laika posmos. Piemēram, jums būs nepieciešama piekļuve tikai ekspertam diagnostikas speciālistam uz īsu laika periodu, pēc tam, iespējams, būs jāsazinās ar daudziem terapeitiem un pedagogiem.
Katram no šiem cilvēkiem ir īpašas zināšanas savā jomā, taču viņi var neko nezināt par plašākām bērna un viņu ģimenes vajadzībām. Piemēram:
- Diagnostikas speciālisti, iespējams, zina daudz par literatūru par autisma simptomiem, taču viņiem nav ne jausmas, kuri agrīnās iejaukšanās pakalpojumi vislabāk atbilst jūsu bērna vajadzībām.
- Uzvedības speciālisti, iespējams, var iemācīt virkni prasmju, taču viņiem nav ne jausmas, kā mācīt akadēmiķus bērnam ar autismu.
- Ergoterapeiti, iespējams, varēs palīdzēt jūsu bērnam pārvarēt maņu problēmas, taču nespēs ieteikt nekādas iejaukšanās saistībā ar runas kavēšanos.
Tā kā jums un jūsu bērnam ir tik plašs vajadzību klāsts, kas laika gaitā mainīsies, jums būs jāvēršas pie plaša ekspertu loka. Apakšējā līnija tomēr ir tā, ka jūs esat eksperts savam konkrētajam bērnam, viņa vajadzībām un stiprajām pusēm.
Tas, ka cits vecāks zvēr pie konkrēta terapeita, terapijas, skolas vai sociālo prasmju programmas, nenozīmē, ka tā ir labākā izvēle jūsu bērnam (vai jums).
Autisma eksperti maziem bērniem
Lielākajai daļai bērnu ar autismu simptomi sāk parādīties aptuveni 18 mēnešu vecumā. Šie simptomi var būt ļoti acīmredzami vai diezgan smalki. Tas nozīmē, ka jūs varat sākt sazināties ar autisma speciālistiem, pirms jūsu bērns ir sasniedzis divus gadus, vai nē, kamēr viņš nav sasniedzis skolas vecumu. Katrā ziņā jūs, iespējams, sazināsieties ar vismaz dažiem no šiem speciālistiem.
Diagnostikas speciālisti
Autisma diagnosticēšanas procesā var iesaistīties attīstības pediatri un neirologi, bērnu psihologi, logopēdi un ergoterapeiti, pat skolas psihologi. Lielākā daļa ekspertu iesaka diagnosticēšanai izmantot daudznozaru pieeju, jo daudzi autisma simptomi pārklājas ar citiem ļoti atšķirīgiem traucējumiem.
Lai gan diagnostikas speciālisti lieliski nosaka, vai jūsu bērns ir autisms, viņi, visticamāk, nepiedāvās pastāvīgu atbalstu vai īpašus ieteikumus, kur atrast nepieciešamos terapijas veidus vai izglītības resursus.
Agrīnās iejaukšanās eksperti
Ja jūsu bērnam autisms tiek diagnosticēts ļoti jaunā vecumā, ir lielas izredzes, ka jūsu bērns kvalificēsies agrīnai iejaukšanās darbībai līdz 6 gadu vecumam (ja viņš neieiet valsts skolā agrāk).
Agrīnās intervences eksperti ir īpaši apmācīti darbam ar ļoti maziem bērniem un viņu vecākiem gan skolas vidē, gan ārpus tās. Daudzi ierodas 18 gadus vecu bērnu mājās un var nodrošināt vecāku apmācību.
Daudzi agrīnās iejaukšanās eksperti ir drausmīgi ar bērniem autisma spektrā, taču viņiem var būt maz ko piedāvāt, kā ierosināt turpmākās darbības. Piemēram, viņi var maz zināt par to, ko jūsu skolas rajons var piedāvāt, kad jūsu bērns ir vecāks par 6 gadiem un vairs nav kvalificēts agrīnai iejaukšanai.
Autisma eksperti skolas vecuma bērniem
Iepazīstoties ar bērna vajadzībām un pieejamajām iespējām, jūs atradīsit plašu ekspertu loku, sākot no sociālajām prasmēm līdz akadēmiķiem un beidzot ar speciālo izglītību. Katram no šiem ekspertiem ir sava specialitātes joma - un tikai daži varēs jums sniegt daudz sīkāku informāciju par kaut ko citu.
Tas var būt īpaši nomākti, ja atklājat, ka pat viena veida terapijā ir īpatnības. Nekādi nevar to apiet; vienīgais risinājums ir turpināt uzdot jautājumus, apmeklēt konferences un veikt pētījumu.
Uzvedības terapeiti
Lielākā daļa skolu un daudzas apdrošināšanas aģentūras piedāvā uzvedības terapiju bērniem ar autismu. Ir vairākas uzvedības terapijas "garšas", tostarp lietišķās uzvedības analīze, galvenā reakcijas terapija un verbālā uzvedības terapija. Katrs biheiviorista veids darbojas nedaudz savādāk, un tam ir nedaudz atšķirīgi mērķi un cerētie rezultāti.
Kaut arī jūsu bērna uzvedības plānu var izstrādāt pilnvērtīgs uzvedības terapeits ar paaugstinātu grādu, viņu faktisko ikdienas terapiju, iespējams, nodrošinās kāds ar vienkāršu sertifikātu.
Tas nenozīmē, ka jūsu bērna terapija būs sliktas kvalitātes (daudzi terapeiti ar sertifikātiem ir diezgan talantīgi). Bet tas nozīmē, ka jūsu bērna terapeits var maz zināt par dažādiem uzvedības terapijas veidiem vai par to, kurš uzvedības terapijas veids būtu labākais jūsu bērnam, vai par to, kā piekļūt uzvedības terapijai, izmantojot skolu vai apdrošināšanas plānu.
Neatkarīgi no tā, cik kvalificēts ir jūsu bērna biheiviorists, viņiem, iespējams, būs maz informācijas, ko piedāvāt par ne-uzvedības terapijas veidiem.
Attīstības terapeiti
Attīstības terapija ir diezgan atšķirīga no uzvedības terapijas; tas vairāk koncentrējas uz bērna iekšējām interesēm un emocionālām reakcijām un mazāk uz "vēlamo" uzvedību.
Attīstības terapijai ir daudz veidu, un katra no tām ir diezgan atšķirīga; Floortime un attiecību attīstības iejaukšanās (RDI) ir divas pazīstamākās, taču ir arī daudzas citas.
Attīstības terapeitiem parasti ir apmācība ergoterapijā un / vai logopēdijā, kas nozīmē, ka viņiem ir nedaudz plašāka perspektīva nekā dažiem citiem autisma ekspertiem. No otras puses, ja viņi ir orientēti uz attīstības terapiju, viņu zināšanas par uzvedības terapiju vai skolas programmām, iespējams, būs ierobežotas.
Runas, darba un citi terapeiti
Lielākā daļa bērnu ar autismu kādā brīdī strādā ar logopēdiem un ergoterapeitiem. Daudzi strādā ar sociālo prasmju terapeitiem, kā arī ar fizioterapeitiem. Daži vecāki nolemj sazināties ar sensorās integrācijas, mākslas terapijas, hipoterapijas (zirgu izjādes terapijas), atpūtas terapijas vai citu jomu ekspertiem.
Kaut arī visām šīm terapeitiskajām pieejām ir kopīgi elementi, katra no tām ir pietiekami unikāla, lai prasītu specializētu apmācību un zināšanas.
Speciālās izglītības skolotāji, administratori un palīgi
Kad jūsu bērns pāriet uz valsts skolu sistēmu, jūs gandrīz noteikti sadarbosities ar skolotājiem, administratoriem un skolas terapeitiem, lai izveidotu individualizētu izglītības plānu (IEP). Šis ir juridisks dokuments, kurā aprakstīti pakalpojumi un izmitināšanas vietas, kuras saņems jūsu bērns.
Jūs katru dienu strādāsit arī ar speciālās izglītības skolotājiem, speciālās izglītības administratoriem un (daudzos gadījumos) profesionāļiem, piemēram, “1 pret 1” palīgiem.
Ir svarīgi zināt, ka tikai dažiem no šiem cilvēkiem ir pieredze vai zināšanas ārpus viņu konkrētā darba. Tādējādi jūsu bērna skolotājam var būt tūkstoš lielisku ideju, kā palīdzēt viņiem sazināties ar klasesbiedriem, taču vispār nav ne jausmas par to, kā palīdzēt jūsu bērnam iesaistīties pēc skolas aktivitātēm.
Atcerieties arī, ka, lai arī rajona sirdī var būt jūsu bērna intereses, viņi strādā arī ar ierobežotiem resursiem un neskaitāmiem izglītības likumiem, kas var traucēt jūsu bērnam vēlamo pakalpojumu sniegšanu. Kad tas notiks, jūs varat nolemt sazināties ar vēl vairāk ekspertiem tādās jomās kā juridiskā aizstāvība vai ārpus rajona testēšana un novērtēšana.
Autisma eksperti pusaudžiem un pieaugušajiem
Kad jūsu bērns ar autismu kļūst par pusaudzi ar autismu, jūs sāksit plānot viņu "pāreju" uz pilngadību (kas notiek 22 gadu vecumā).
Pāreja ir nedaudz sarežģīts process, kuram ideālā gadījumā būtu jāietver vidējās izglītības plānošana (pēc vajadzības), darba apmācība (vai cita ikdienas vairāk aizsargāta darbība), mājoklis, dzīves prasmes un finansiālā neatkarība. Tas ietver arī ļoti svarīgo jautājumu par to, vai jums vajadzētu kļūt par pilngadīga bērna likumīgo aizbildni.
Pārejas eksperti
Nav pārsteidzoši, ka tagad ir skolu rajona darbinieki, kuri gandrīz pilnībā koncentrējas uz pārejas plānu izstrādi studentiem ar īpašām vajadzībām.
Šīs personas var palīdzēt jums noteikt atbilstošās valsts aģentūras, kas sniegs pieaugušajiem paredzētus pakalpojumus, un, iespējams, viņi pat varēs palīdzēt ar pieteikumiem sociālajai drošībai SSDI un Medicaid (ja nepieciešams). Tomēr viņi nevarēs sniegt jums daudz konkrētu ieteikumu par mājokli vai darbu.
Pieaugušo pakalpojumu un izmitināšanas eksperti
Kad jūsu bērnam ir 22 gadi, viņš vairs nevar saņemt skolas pakalpojumus. Ja viņi mācās koledžā, viņi strādās ar naktsmītņu ekspertiem, kuri pēc vajadzības var palīdzēt ar papildu pakalpojumiem, atbalstu un terapiju.
Ja viņi ir iesaistīti dienas programmā vai dzīvo grupā, viņus atbalsta pieaugušo pakalpojumu profesionāļi, kas var būt terapeiti, administratori, treneri vai pat autovadītāji, kas nodrošina transportu.
Visām šīm personām ir ļoti specifiskas lomas, un viņi var maz zināt par iespējām, finansējumu vai citām detaļām, lai gan viņi var sniegt brīnišķīgus pakalpojumus savā īpašajā kompetences jomā.
Darba treneri
Parasti darba treneri, kas saistīti ar valsts aģentūrām vai pakalpojumu sniedzējiem, kurus finansē valsts, burtiski palīdz jūsu pieaugušajam bērnam atrast, mācīties un saglabāt darbu. Viņi var zināt vai nezināt, kurš darbs ir labākais jūsu bērnam, vai kā palīdzēt bērnam attīstīt prasmes, lai sasniegtu labāku darbu, taču viņiem ir izšķiroša nozīme, lai palīdzētu jūsu bērnam gūt panākumus darba vietā.
Kognitīvie terapeiti
Kaut arī mazi bērni ar autismu (īpaši ar smagākām autisma formām), iespējams, nevarēs gūt labumu no kognitīvās (sarunu) terapijas, daudziem pieaugušajiem šajā spektrā tas ir ļoti noderīgi.
Kognitīvie terapeiti var būt sociālie darbinieki, psihologi vai psihiatri; viņi var vai nevar izrakstīt noderīgus medikamentus; un viņi var vai nevarēs palīdzēt jūsu bērnam orientēties konkrētās situācijās. Tomēr tie var palīdzēt jūsu bērnam apstrādāt sarežģītas situācijas vai izaicinājumus.
Īpašo vajadzību mājokļu speciālisti
Īpašo vajadzību mājoklis pats par sevi ir īpatnība, jo finansējumu var iegūt no daudziem avotiem, un iespējas ir plašas. Īpašo vajadzību mājokļu ekspertiem jāzina, kā noteikt, vai jūsu bērns pretendē uz finansējumu, kur un kā piekļūt fondiem un vai finansējumu var izmantot grupu mājokļiem, patstāvīgiem vai kopīgiem mājokļiem vai citām iespējām.
Viņi var arī palīdzēt jums pierakstīt savu bērnu mājokļiem ar zemiem ienākumiem (pat ja jūs, viņu vecāki, neesat ar zemiem ienākumiem). Katrā valstī ir arī īpaši likumi, kas attiecas uz mājokļiem īpašām vajadzībām - daži no tiem ir sarežģīti un pret intuitīvu.
Tomēr maz ticams, ka īpašo mājokļu eksperts varēs ieteikt konkrētas grupas māju vai pateikt, vai konkrētais dzīvoklis pretendēs uz finansējumu.
Speciālo vajadzību tiesību eksperti
Kad jūs un jūsu bērns kļūst vecāki, jums būs jādomā par tādiem jautājumiem kā aizbildnība, veselības pilnvaras, pilnvaras, papildu tresti un citi juridiski un finanšu jautājumi.
Īpašo vajadzību juristi (vai parastie ģimenes juristi ar pieredzi ar īpašām vajadzībām) var palīdzēt pārdomāt labākās iespējas jūsu bērnam un ģimenei un sagatavot atbilstošus juridiskos dokumentus.
Advokāti ar īpašām vajadzībām nevar palīdzēt jums izlemt, vai saglabāt aizbildnību pār savu pieaugušo bērnu, kā arī palīdzēt jums finansēt uzticību īpašām vajadzībām.
Vārds no Verywell
Nav tādas lietas kā "autisma eksperts", kas var atbalstīt un vadīt jūs un jūsu bērnu visā bērnībā un pieaugušo gados. Tas nozīmē, ka jūs esat galvenais eksperts - un laika gaitā katrs eksperts būs jāatrod, jāizvēlas, jāvada un jāmācās no jums. Process var būt nogurdinošs, bet gala rezultāts - bērns, kurš spēj mācīties un dzīvot atbilstoši savām iespējām - ir vairāk nekā pūļu vērts.