Kas notiks ar mūsu autisma bērnu pēc mūsu nāves?

Neatkarīgi no tā, vai viņi ir "labi funkcionējoši" vai smagi invalīdi, pieaugušajiem ar autismu ir nepieciešams vismaz zināms atbalsts. Personām ar ļoti smagu invaliditāti grupu mājām vai citiem apstākļiem parasti ir pieejams "dzīvojamais" finansējums. Tomēr pieaugušajiem ar vidēju un vieglu invaliditāti finansējums ir nedaudz sarežģītāks. Patiesība ir tāda, ka lielākā daļa jauno pieaugušo ar autismu (80%) pēc vidusskolas beidz dzīvot kopā ar vecākiem. Tas liek jautāt: "Kas notiks ar manu pieaugušo bērnu ar autismu, kad mēs nomirsim?"

Pieaugušo ar autismu izplatība pieaug, un iemesls ir pavisam vienkāršs: vairāk bērnu, kuriem diagnosticēts autisms, ilgtermiņā nozīmē vairāk pieaugušo ar autismu. Skolas programmas ir visaptverošas un pieejamas visiem, bet pieaugušo programmas ir un var ietvert garus gaidīšanas sarakstus, īpaši tām ģimenēm, kurās pieaugušajam ar autismu nav agresīvas uzvedības un viņš spēj tikt galā ar ikdienas aprūpi un darba kārtību.

Tādēļ, būdams pieaugušā ar autismu vecāks, jūs vēlaties aktīvi rīkoties jautājumā “kas notiek” un sākt gatavoties agri. Šeit ir daži galvenie soļi, kurus varat veikt, lai nodrošinātu, ka jūsu bērns tiek atbalstīts un aprūpēts arī tad, kad esat prom.

Maksimāli izmantot finansētos pakalpojumus un iespējas

Pat ja jūsu bērns nevar pretendēt uz mājokļa finansējumu jūsu valstī, jūs varat maksimāli izmantot pakalpojumus, kas tiek finansēti, lai noteiktu posmu, kurā jūsu bērns dzīvo patstāvīgāk. Šeit ir daži iespējamie veidi, kā to izdarīt:

• Pārliecinieties, ka jūsu bērns ir nodarbināts pastāvīgā amatā un saņem atbilstošu darba apmācību. Pat ja jūsu bērns maksā minimālo algu un strādā tikai dažas stundas nedēļā, regulārs darbs ir ļoti svarīgs viņa labklājībai, pašcieņai un nostājai sabiedrībā. Dažos gadījumos darbs var kļūt par īstu karjeras, kopienas un atbalsta tīklu.
• Pārliecinieties, ka jūsu bērns brīvprātīgi darbojas sabiedrībā. Lielākā daļa pieaugušo atbalsta programmu palīdzēs jūsu bērnam atrast un gūt panākumus brīvprātīgo vidē, un tas ir lielisks veids, kā palīdzēt bērnam sazināties ar citiem, veidot prasmes un palielināt pašapziņu.
• Izmantojiet visas apmācības, izglītības iespējas, atbalstu 1: 1 un visus citus vietējo pieaugušo pakalpojumu piedāvājumus. Šīs iespējas ir no darba iemaņu programmām līdz adaptīvām dzīves prasmēm, ceļojumu apmācībai, naudas pārvaldībai un daudz ko citu. Mācīšanās neapstājas, kad skola beidzas.
• Sakiet "jā" sociālajām iespējām. Daudzos gadījumos pieaugušie ar autismu sociāli savienojas ar citiem pieaugušajiem ar invaliditāti. Tas var notikt, izmantojot tādas programmas kā Challenger League, Speciālās Olimpiskās spēles, Lieldienu plombas vai citas organizācijas, kas ir pieejamas vai nu ar valsts finansējumu, vai ar stipendijām un dotācijām.
• Pieprasiet un maksimāli izmantojiet visus jūsu bērnam pieejamos patstāvīgās dzīves atbalstus. Bieži vien palīgi strādās kopā ar jūsu bērnu, lai palīdzētu viņam pārvaldīt ikdienas dzīvi mājās. Viņi var strādāt pie ēdiena gatavošanas, veļas mazgāšanas, laika plānošanas un citām svarīgām prasmēm.
• Pārliecinieties, ka jūsu bērns ir reģistrējies SSDI (pieaugušo invalīdu sociālais nodrošinājums), kas tiek nodrošināts ar finansējumu pamata veselības aprūpei. Tas var būt ļoti vērtīgi, ja jūsu bērns ir pakļauts jūsu veselības aprūpei, līdz jūs aiziet prom.

Lai maksimāli izmantotu kopienas atbalstu

Papildus finansēto iespēju maksimālai palielināšanai vecākiem ir ārkārtīgi svarīgi palīdzēt saviem pieaugušajiem bērniem kļūt par reāliem vietējās sabiedrības locekļiem. Pārāk bieži ģimenes ar autisma locekļiem dzīvo relatīvi izolēti, cenšoties saglabāt paredzamu un notikumu nenodrošinošu dzīvi sava autista labā. Pieaugušie ar autismu nedrīkst piedalīties ģimenes vai personīgās aktivitātēs kopā ar draugiem vai ģimeni (ārpus brāļiem un māsām, abi dzīvo tālu). Būtībā šīs ģimenes ir pašas par sevi. Šeit ir tikai daži veidi, kā palīdzēt jūsu bērnam izveidot savienojumus, kas var ilgt visu mūžu:

• Regulāri apmeklējiet bibliotēku un pārliecinieties, ka bibliotekārs zina jūsu bērna vārdu. Māciet savam bērnam atrast un apskatīt grāmatas, kuras viņš dod priekšroku.
• Pievienojieties YMCA. YMCA ir izcils resurss bērniem un pieaugušajiem ar invaliditāti, un tas parasti ir gatavs izmitināt nelielas naktsmītnes programmās, kuras citādi varētu būt sarežģītas.
• Veidojiet savu bērna stiprās puses. Ja jūsu pieaugušais bērns var dziedāt, spēlēt instrumentu, izmantot āmuru, notīrīt taku, pasniegt maltītes, palīdzēt kopienas pasākumā, vadīt skrējienu vai kā citādi piedalīties tipiskā kopienas pasākumā, lai tas notiktu agri un bieži. Sākumā tas prasīs darbu, taču laika gaitā jūsu bērns tiks novērtēts par viņa prasmēm un pēc iespējas iekļausies tajā.
• Apsveriet iespēju pievienoties reliģiskai kopienai. Baznīcas, sinagogas, mošejas un citas reliģiskas organizācijas lepojas ar iekļaušanu. Daudzas ģimenes paļaujas uz savām reliģiskajām kopienām, kad laiki kļūst grūtāki, un kas jūsu bērnam varētu būt grūtāks par vecāku zaudēšanu?
• Padomājiet par dzīvi pilsētā vai priekšpilsētā. Maz ticams, ka viens pieaugušais ar autismu labi iederēsies piepilsētas kopienā. No otras puses, viens pieaugušais ar autismu var atrast draugus vai vismaz kopienu pilsētā vai pilsētā, kur ir iespējams pārvietoties bez automašīnas, regulāri redzēt tos pašus cilvēkus un sazināties ar citiem interesēm un vaļaspriekiem. .
• Apzinieties par atbalstu un programmām savā pilsētā. Lielākā daļa pašvaldību piedāvā dažādus pakalpojumus un atbalstu cilvēkiem ar invaliditāti vai ar nelielu naudu. Iespējas svārstās no zemu izmaksu transporta līdz ēdināšanas pakalpojumiem līdz brīvprātīgajiem, kuri vēlas palīdzēt iekļauties mākslas programmās, sportā vai citās aktivitātēs.

Kad brāļi un māsas pārņem jūsu vietā

Dažos gadījumos pieauguši brāļi un māsas vai citi draugi vai radinieki vēlas un spēj kļūt par aprūpētājiem saviem brāļiem un māsām, kurām ir autisms. Tā, protams, ir liela apņemšanās, un tā var būt arī dārga apņemšanās: maz autisma spektra cilvēku ir pilnībā nodarbināti, un daudziem ir medicīniskas vai garīgas veselības vajadzības, kas var būt dārgas.

Ja visi principā piekrīt idejai, ka konkrēts indivīds pārņem aprūpi, kad vecāki vairs nav, ir svarīgi pārdomāt loģistiku pirms laika, nevis izteikt pieņēmumus, tos nepaziņojot. Dažas lietas, kas jāapsver kopā:

• Nauda. Kur tiks iegūti līdzekļi, lai rūpētos par pieaugušo ar autismu? Vecāki var atlikt naudu, veikt dzīvības apdrošināšanu vai kā citādi nodrošināt, ka viņu autisma bērna vajadzībām ir pieejams ievērojams daudzums šķidras naudas. Pārliecinieties, ka nauda ir pareizi izveidota, ideālā gadījumā īpašo vajadzību trasta kontā. Ja dodaties pa šo ceļu, pārliecinieties, vai aprūpētājs ir likumīgi nosaukts kā pilnvarnieks.
• Atrašanās vieta Ja pieaugušais autists dzīvo kopā ar vecākiem, ir lielas izredzes, ka viņu brālis vai māsa dzīvos citur. Vai pieaugušais ar autismu pārvietosies, lai būtu kopā ar brāli vai tuvu, vai otrādi? Kādas mājokļu iespējas ir pieejamas?
• Pakalpojumi. Pieaugušo pakalpojumus galvenokārt finansē valsts, kurā dzīvo pieaugušais ar autismu. Finansējums pieaugušo pakalpojumiem dažādās valstīs ir ļoti atšķirīgs. Ir vērts apsvērt, kāds finansējuma un pakalpojumu līmenis ir pieejams dažādās vietās.
• Stabilitāte.Lielākajai daļai cilvēku, kuriem ir autisms, pārmaiņas ir grūtas, un, kamēr vecāki ir devušies, viņi, iespējams, daudzus gadus ir bijuši darbā, pieaugušo aprūpes programmā un mājās. Vai ir laba ideja veikt kustību?
• Pieaugušā vēlmes spektrā. Lai gan dažiem pieaugušajiem ar autismu būs grūti pārdomāt nākotnes iespējas, daudzi to varēs izdarīt saprātīgi un pārdomāti. Jebkurā gadījumā ir ļoti svarīgi iekļaut savu pieaugušo bērnu ar autismu, plānojot viņu ilgtermiņa labklājību.

Papildus notiekošām un atklātām sarunām par nākotni vecākiem ir svarīgi arī rūpīgi reģistrēt savus autisma bērna pakalpojumu sniedzējus, finansējumu, novērtējumus un medicīniskās vajadzības. Ja brālim vai māsai steidzami jāpārņem, visa vajadzīgā informācija ir jāatrodas viņu rokai.