Tas bija 1998. gada oktobris, un mēs ar vīru devāmies ceļojumā uz Disneja pasauli Floridā. Viņš konferencē uzstājās ar prezentāciju, un es braucu līdzi braucienam - un, protams, lai redzētu Mikiju.
Džošs Klute
Čūlainais kolīts sagrauj manas brīvdienas
Kamēr mēs bijām Disnejā, es daudz laika pavadīju skrienot uz tualetēm sava čūlaina kolīta (zarnu iekaisuma slimības forma) dēļ. Par laimi, man bija grāmata, kas ļoti jauki iezīmēja katru parku. Autobusos, kas ved uz viesnīcu un no tās, man bieži bija akla panika, cerot, ka man nevajadzēs "iet", pirms mēs nokļūsim galamērķī. Ne reizi vien man un vīram nācās izkāpt no autobusa citā kūrortā, lai es varētu izmantot tur esošās iespējas. Mums bija jautri, bet tas bija grūti, vienmēr domājot, kur atrodas nākamā tualete. Es uztraucos, ka sabojāju vīram ceļojumu.
Pēc atgriešanās mājās
Kad mēs atgriezāmies mājās, es norunāju tikšanos ar jaunu gastroenterologu. Tā kā kopš manas pēdējās kolonoskopijas bija pagājis pārāk ilgs laiks, viņš to uzreiz ieplānoja.
No faktiskā testa neko neatceros (paldies dievam). Pirmais, ko atceros, ir mana ārsta izskats, kad viņš atgriezās atveseļošanās zonā, lai apspriestu manus rezultātus. Viņš izskatījās kā redzējis spoku, un viņš man teica, ka mana resnā zarnā ir daudz polipu. Tas bija tik slikti, viņš uztraucās, ka man jau ir resnās zarnas vēzis, un viņš tūlīt ieteiks operāciju. Es, būdams apreibināts, nekavējoties sāku raudāt un vaicāju, vai viņš domāja divpakāpju j-maisiņa operāciju, un viņš apstiprināja, ka ir.
Viņš steidzās ar laboratorijas ziņojumiem, un, pirms es devos prom, mēs atklājām, ka polipi nav vēzis. Pagaidām vēl ne. Viņiem bija displāzijas pazīmes, kas var būt vēža priekšgājējs. Mana resnās zarnas var kļūt par vēzi, un var arī nebūt. Jebkurā gadījumā tā bija sliktā stāvoklī, un es nevarēju izvairīties no operācijas.
IBD spēku lēmumi
Man tagad bija jāizdara dažas smagas izvēles. Es negribēju ķirurģisku iejaukšanos, bet šķita, ka tā ir labākā rīcība, jo mana resnās zarnas jebkurā brīdī var kļūt par vēzi vai perforēt. Man bija jāizlemj, kāda veida operācija un kur es to taisīšu.
Es konsultējos ar diviem dažādiem kolorektālajiem ķirurgiem. Viņiem bija privilēģijas dažādās slimnīcās, un viņiem bija atšķirīgi viedokļi par manu lietu. Pirmais ķirurgs, kuru es redzēju, teica, ka viņš man vienā solī varētu iedot j-maisiņu manas jaunās vecuma un citādi labās veselības dēļ. Tas man izklausījās ļoti pievilcīgi, taču es biju skeptisks, jo biju izlasījis, ka procedūra ar vienu soli rada vairāk tādu problēmu risku kā pouchitis.
Otrais ķirurgs ieteica divpakāpju procedūru. 25 gadu vecumā neviens nevēlas veikt divas operācijas trīs mēnešu laikā, bet es nolēmu to izdarīt. Es gribēju, lai viss tiktu izdarīts pareizi, un, ja man būtu jāpacieš vairāk īslaicīgu sāpju un diskomforta, lai nākotnē būtu labāka dzīve, tas izklausījās pēc labākās rīcības.
Pirmais solis
Lai sagatavotos pagaidu ileostomijai, es izlasīju visu, kas man bija pa rokai par procedūru. Es tikos ar ET medmāsu, un viņa vairāk paskaidroja, kā rūpēties par manu ileostomiju. Viņa pārbaudīja manu vēderu, mēs nolēmām, kur stomai jābūt balstītai uz manu apģērbu un dzīvesveidu, un viņa to atzīmēja uz mana vēdera ar neizdzēšamu tinti. Viņa man iedeva stomas paraugu, lai es būtu pazīstams ar to. Atnākot mājās, es to uzliku uz vēdera pār savu "stomu", lai redzētu, kā tas jutīsies.
Pirmā operācija bija pilnīga kolektomija un j-maisiņa izveidošana un īslaicīgas cilpas ileostomijas ievietošana. Es pavadīju slimnīcā 5 dienas un atgriezos mājās ar maisu, kas bija pilns ar zālēm, ieskaitot pretsāpju līdzekļus, antibiotikas un prednizonu. Man bija ieradusies viesmāsa, kas ieradās manās mājās, lai palīdzētu nomainīt ierīci. Tātad, pirmās trīs reizes, kad es to mainīju, man bija palīdzība. Trešo reizi to izdarīju pati, un medmāsa uzraudzīja. Ikvienam noteikti ir jādara savs darbs pareizi, jo man nekad nebija noplūdes visu trīs mēnešu laikā, kad man tika veikta ileostomija.
Man bija vieglāk pieņemt maisu, jo es zināju, ka tas ir tikai īslaicīgs. Es atklāju, ka tas patiesībā ir interesantāk nekā biedējoši vai rupji (pēc 10 gadiem ar čūlaino kolītu maz bija tādu, kas varētu man riebties). Labākā daļa no somas bija brīvība no tualetes! Es varētu doties uz tirdzniecības centru un neuztraukties, ka tuvākā vannas istaba atradās divus stāvus zemāk, un es varētu iet uz filmu un man nevajadzētu celties pa vidu. Mamma pirmo reizi mūžā mani aizveda uz manikīra veikšanu, un man nebija jāuztraucas par to, ka čūlainais kolīts man sagādā nepatikšanas. Tas bija pārsteidzoši, un, ja man vajadzēja būt somai, tā man bija maza cena.
Otrais solis
Lai arī es tagad izbaudīju savu uzlaboto dzīves kvalitāti, es tomēr vēlējos turpināt nākamo soli un piestiprināt savu j-maisiņu. Mana pieredze ar ileostomiju man parādīja, ka tā nav nomācoša un briesmīga, un man varētu būt laba dzīve, ja man kādu dienu būtu jāatgriežas pie ileostomijas.
Man bija bail gulēt uz gurnija, gaidot, kad viņi mani aizvedīs otrajā operācijā. Es jutos labi, un pakļaut sevi lielākām sāpēm sāka šķist dumjš. Mana operācija ārkārtas situācijas dēļ tika aizkavēta uz dažām stundām.Par laimi, es biju tik ļoti nolietojusies no stresa, ko beidzot aizmigu, un nākamā lieta, ko es zināju, ka viņi mani velk operācijā. Medmāsas bija brīnišķīgas un jokoja, lai es tik ļoti nenobītos.
Kad es pamodos, man bija vēl viena pārsteidzoša medmāsa, kas atveseļojās un kura uzreiz kontrolēja manas sāpes, un mani nosūtīja uz manu istabu. Tiklīdz biju pietiekami zinoša, pirmā lieta, ko izdarīju, bija sajust vēderu un pārbaudīt, vai soma vairs nav!
Man sāpēja ievērojami mazāk nekā pēc pirmā soļa. Manām zarnām vajadzēja divas dienas, lai pamostos. Tas bija drausmīgs laiks, man nevarēja būt, ko ēst, un es turpināju virzīties vannas istabā un mēģināt iekustināt zarnas, taču nekas neiznāca. Es sāku uzpūsties, nomākta un satraukta. Visbeidzot, pēc tam, kas man šķita uz visiem laikiem, es varēju izmantot savu j-maisiņu! Pirms viņš naktī devās prom, mans vīrs pārliecinājās, ka es saņēmu paplāti ar tīriem šķidrumiem, un nākamajā rītā es saņēmu cietu pārtiku. Tajā pēcpusdienā es devos mājās.
Tagadne un nākotne
Pēc gada ar j-maisiņu man joprojām veicās labi. Es varētu ēst gandrīz visu, ko vēlos (saprāta robežās), un man gandrīz nekad nav caurejas. Es iztukšoju savu maisiņu apmēram 4-6 reizes dienā vai ikreiz, kad esmu tualetē, lai urinētu (ar savu mazo urīnpūsli tas notiek apmēram ik pēc divām stundām). Ja es ēdu kaut ko pikantu, es, lietojot tualeti, varētu sadedzināt, bet tas nav nekas cits kā hemoroīdi un dedzināšana, kas man bija ar čūlaino kolītu.
Reizēm man ir tā saucamās “sprādzienbīstamās” kustības, taču tas neatšķiras no tā, kad man bija čūlainais kolīts. Patiesībā tagad tā ir mazāka problēma, jo es to varu kontrolēt, un tas nav sāpīgi. Kopš manas pirmās operācijas man nav nācies padarīt traku domuzīmi uz tualeti.
Nākotnē es ceru turpināt darīt lietas, par kurām es baidījos, ka nekad to nedarīšu. Ir pagājis ilgs laiks, bet es domāju, ka beidzot ir mana kārta iegūt laimi un brīvību no tualetēm.
.jpg)
.jpg)
