Lupusa sāpju un noguruma izskaidrošana draugiem un ģimenei

Mijiedarbība ar ģimeni un draugiem, kuri nesaprot, kā ir dzīvot ar vilkēdi, ir viena no izaicinošākajām pieredzēm, pārvarot slimību.

Viņi varētu uzstāt, ka nogurums ir vienkārši nogurums, un jūsu laiku gultā vaino kā savu slinkumu vai arī to, ka neesat pietiekami centies piecelties. Viņi to var uztvert personīgi un dusmoties, ka noguruma vai uzliesmojuma dēļ jums nācies atkārtoti atcelt plānus. Tas var likt viņiem sadusmoties vai galu galā pārtraukt saites ar jums.

Kad mīļie cilvēki nesaprot vilkēdi, īpaši lielākos, bieži sastopamus simptomus, piemēram, nogurumu un sāpes, mijiedarbība ar viņiem var būt sarežģīta. Atrast veidus, kā palīdzēt viņiem saprast sāpes un nogurumu, varētu palīdzēt jūsu attiecībām ar viņiem.

Esiet konkrēts attiecībā uz sāpju simptomiem

Maiks Henrijs / Getty Images

Sāpesvar nozīmēt dažādas lietas. Aprakstot savas sāpes, precīzi norādiet sāpju veidu. Piemēram, vai tās ir asas sāpes? Sāpošas sāpes? Trulas sāpes? Dedzinoša sajūta? Katru reizi, kad kāds pieskaras jums, vai šķiet, ka viņi iespiežas zilumā pat tad, ja patiesībā nav zilumu?

Turklāt paskaidrojiet, kur atrodas sāpes. Vai tas notiek visā ķermenī (plaši izplatītas sāpes)? Asas sāpes vēderā? Locītavu sāpes? Muguras sāpes? Ceļa sāpes?

Paskaidrojiet, kā tas jūs ietekmē. Vai jums ir grūtības no rīta izkļūt no gultas locītavu sāpju un muskuļu stīvuma dēļ? Vai sāp rakstīt ar pildspalvu? Vai, ejot, ceļos ir durošas sāpes?

Šeit ir daži piemēri, kā kādam izskaidrot savas sāpes:

"Man ir grūti staigāt. Man ir asas, durošas sāpes abās gurnu pusēs."

"Muskuļu un locītavu stīvums man sāp, kad kustos. Kad no rīta mēģinu izkāpt no gultas un izstiepties un atlocīt ekstremitātes, ir sajūta, it kā es tos izlaistu. Viņi jūtas pietūkuši un sāpīgi. Es jūties kā Alvas vīrs, jo viņi jūtas sasaluši savā vietā, kas ir biedējoši, taču prasa arī, lai es lēnām izkāptu no gultas. "

"Viss mans ķermenis jūtas kā milzīgs zilums. Es domāju, ka nav apvainojuma, bet, lūdzu, neaiztieciet mani. Pat maigs pieskāriens man var būt sāpīgs."

"Locītavas manās kājās jūtas kā degušas. Sāp staigāt."

Aprakstiet nogurumu veidos, kā cilvēki, kuriem nav vilkēdes, var attiekties

Sporrer / Rupp / Getty Images

Nogurums ir grūti saprotams cilvēkiem, kuri to nekad nav pieredzējuši. Vārdsnogurumslieto ikdienas sarunās cilvēki bez hroniskām slimībām, lai izskaidrotu, ka viņi ir ļoti noguruši. Tas tikai palielina apjukumu par nogurumu.

Labs veids, kā palīdzēt viņiem saprast nogurumu, ir aprakstīt to tā, lai tas būtu saistīts ar kaut ko, ko viņi ir pieredzējuši vai var iedomāties. Pretējā gadījumā noguruma ideja mēdz būt pārāk abstrakta un neskaidra.

Nogurums, pat cilvēkiem ar hroniskām slimībām, notiek dažādos intensitātes līmeņos. Atrodiet piemērus, kas attiecas uz jūsu situāciju.

1. piemērs: Tā kā ikvienam kādā dzīves posmā ir bijusi slikta saaukstēšanās vai gripa, šīs pieredzes izmantošana parasti darbojas. Sakiet kaut ko līdzīgu: "Vai jūs zināt, kā jūs jūtaties, ja jums ir drudzis? Viss ķermenis ir iztukšots no enerģijas un sāp visā. Neatkarīgi no tā, cik vēlaties izkāpt no gultas, viss, ko jūs varat darīt, ir gulēt vai gulēt? Kad Es saku, ka esmu nogurusi un nevaru izkļūt no gultas, tas ir līdzīgi kā es jūtos. Izņemot to, ka man nav saaukstēšanās vai gripa. Lupus izraisa manu nogurumu. "

2. piemērs: Vēl viena izplatīta pieredze ir izsmeltas sajūtas pēc pārspīlēšanas. Jūs varētu teikt kaut ko līdzīgu: "Vai jūs kādreiz esat pārāk spēcīgi sevi nospiedis, strādājot, un viss, ko jūs darāt pēc tam, bija doties mājās, gulēt uz dīvāna un skatīties televīziju? Iedomājieties, kā tas notiek vienas vai divu stundu treniņa vietā. vai jūs varētu justies pēc 26 jūdžu maratona? Tā man tas mēdz būt dažreiz. Ir dienas, kad es pamostos un man sāp visi muskuļi, piemēram, skrēju 26 jūdzes iepriekšējā dienā. Izņemot to, ka vakar es darīju tikai darbu. Es šodien gribēju iet uz darbu, bet knapi varēju nokļūt vannas istabā, lai notīrītu zobus.

3. piemērs: var būt piemēri no jūsu dzīves, ja esat pieredzējis kaut ko tādu, ko jūs varat aprakstīt tā, lai citi, kuriem nav vilkēdes, varētu iedomāties un saprast.

Piemēram, "es gribēju iet uz sporta zāli, bet, kamēr saģērbos un braucu turp, es varēju tikai salikt divus krēslus un gulēt tur divas stundas. Tas ir nogurums."

4. piemērs: Karotes teorija: Kristīnes Miserandino karotes teorija ir bijusi ļoti veiksmīga, palīdzot cilvēkiem izskaidrot nogurumu ne tikai lupus kopienā, bet arī hronisku slimību kopienās, kur nogurums ir galvenais simptoms. Tas ir pieejams vairākās valodās, viegli lasāms un saprotams, un jūs varat lejupielādēt kopiju un nodot to lasīšanai draugiem un ģimenes locekļiem.

Lūgt palīdzību

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Būs reizes, it īpaši uzliesmojuma laikā, kad jums būs nepieciešama palīdzība. Parasti, jo vairāk jūsu mīļie saprot, ko jūs pārdzīvojat, jo vairāk viņi var būt atbalstoši - jo vairāk viņi vēlēsies būt.

Dažiem lūgt palīdzību bieži ir vieglāk pateikt nekā izdarīt, taču nebaidieties lūgt palīdzību. Jūsu mīļie vēlas jums palīdzēt. Tas dod viņiem iespēju palikt iesaistītiem jūsu dzīvē un konkrētu veidu, kā piedāvāt jums atbalstu.

Skaidrojiet, kas jums no viņiem vajadzīgs. Jums nepieciešamais var šķist pašsaprotams, bet ne viņiem. Piemēram, jūs varētu teikt: "Man vajag, lai jūs atcerētos, ka, atceļot plānus, tam nav nekāda sakara ar jums. Vairāk par visu es vēlos iziet. Ja atcelšu, lūdzu, mēģiniet saprast, ka tas ir tāpēc, ka es nedaru" nejūtos labi, un, lūdzu, turpini būt mans draugs un turpini mani aicināt uz vietām. "

Un, kad jūsu mīļie ir izpalīdzīgi un atbalstoši, atzīstiet viņu palīdzību. Tas viņiem palīdz atpazīt, ka viņu uzvedība jums bija noderīga, taču arī paldies ir tāls ceļš.

Izskaidrojiet garastāvokļa izmaiņas

Gan sāpes, gan steroīdi var izraisīt uzvedības izmaiņas.

Sāpes var radīt tik daudz neērtību, ka tās var negatīvi ietekmēt cilvēka noskaņojumu. Arī steroīdi var izraisīt uzbudināmību un garastāvokļa izmaiņas. Ļaujiet saviem mīļajiem zināt, ka jūs neuztverat savu uzvedību personīgi, un skaidri pastāstiet viņiem par to, kas jums nepieciešams no viņiem, lai palīdzētu jums pārdzīvot šo pieredzi.

Tā ir arī laba ideja runāt ar reimatologu, ja Jums ir pietiekami intensīvas sāpes, lai ietekmētu garastāvokli vai ja steroīdi izraisa uzvedības izmaiņas.

Uzaiciniet mīļotos uz atbalsta grupām un ar lupusu saistītiem pasākumiem

Lielisks veids, kā tuviniekiem labāk izprast lupus, ir iesaistīties sarkanās vilkēdes sabiedrībā. Uzklausot citu cilvēku pieredzi ar vilkēdi atbalsta grupās un apmeklējot sarkanās vilkēdes pasākumus, viņi varēs uzzināt vairāk par šo slimību un to, kā tā ietekmē cilvēku, arī jūsu, dzīvi.

Zināt, kad jāpalaiž

Markus Moellenberg / Getty Images

Cilvēki ne vienmēr atsaucas uz jūsu mēģinājumiem sazināties ar viņiem par jūsu dzīvi ar vilkēdi. Viņi var turpināt saukt jūs par slinku, neticot jūsu simptomiem, jo ​​jūs neizskatāties slims. Viņi var nepielūdzami sniegt nepatiesu padomu, ka jūs varat lūgt savu slimību vai izārstēt to ar īpašu diētu. Tās var pazust.

Neviena šāda veida uzvedība nav jūsu vaina.

Piemēram, viņu labi nodomātie, bet nepareizie padomi mēdz nākt no vietas, kur patiesībā rūp jūsu labklājība un viņu pašu vēlme, lai jums viss būtu kārtībā, jo viņi jūs mīl.

Dažreiz viņi baidās no tā, kas ar jums var notikt, un šīs bailes ir spēcīgākas par viņu spēju tikt galā. Vai varbūt viņi ir pārliecinājušies, ka būt jums blakus ir pārāk sarežģīti.

Viņi var turpināt to uztvert personīgi, kad atceļat plānus.

Ikviens uz sava mīļotā slimību reaģē atšķirīgi, un tas, kā viņi reaģē uz jūsu dzīvi ar vilkēdi, ir saistīts ar to, kā viņi tiek galā ar šādu realitāti.

Tāpēc daži cilvēki nespēj sniegt jums nepieciešamo atbalstu. Vai arī daži cilvēki var būt ierobežoti, sniedzot jums atbalstu. Varbūt viņi nevar būt klausītājs, kas jums vajadzīgs, kad jums ir slikta diena, bet viņi ir lieliska kompānija, kad jums ir nepieciešams smieties.

Citi cilvēki kļūst neatbalstīti līdz brīdim, kad kļūst toksiski jums. Ir svarīgi zināt, ka jums ir atļauts norobežoties un ierobežot saziņu ar cilvēkiem, kuri, jūsuprāt, ir emocionāli neveselīgi, lai būtu blakus.

Un skumjas ir normāla reakcija uz šo attiecību zaudēšanu. Diemžēl tā nav reta pieredze, kad runa ir par dzīvi ar nopietnu hronisku slimību, tāpēc dalīšanās ar savu stāstu ar atbalsta grupu daudziem cilvēkiem izklausīsies pazīstama. Dalīšanās ar savu stāstu varētu arī palīdzēt tikt galā ar zaudējumiem.

Izmantojiet “I” paziņojumus

“Jūs” paziņojumu vietā izmantojiet “I”. Tie ir maigāks veids, kā rīkoties konfrontācijās un palīdz samazināt otra cilvēka aizsardzības līmeni. Piemēram, tā vietā, lai teiktu: "Jūs esat nežēlīgi, lai pastāvīgi apsūdzētu mani par nepietiekamu, kad atcēlu plānus," jūs varētu izmēģināt kaut ko līdzīgu: "Es jutos ievainots, kad apsūdzējāt mani par nepietiekamu plānu atcelšanā. ārā, man būtu, bet es jutos tik slikti, man bija jāpaliek gultā. Uzticieties man, es daudz labāk gribētu justies labi un iet kopā ar jums, nevis justies tā, kā es to darīju. "

Laba komunikācija iet tālu

Tāpat kā ir svarīgi iemācīties labi sazināties ar savu ārstu, ir svarīgi šīs komunikācijas prasmes izmantot arī ar draugiem un ģimeni. Lai gan tas varētu šķist kā darbs, tas var palīdzēt uzlabot jūsu attiecības un arī viņu sniegtā atbalsta līmeni. Savukārt tas var palīdzēt uzlabot jūsu dzīvi ar vilkēdi.