Jaukto saistaudu slimība (MCTD) ir reta autoimūna slimība, kuras simptomi pārklājas ar vairākām citām saistaudu slimībām, ieskaitot vilkēdi, sklerodermiju, polimiozītu un dažreiz reimatoīdo artrītu. Tā kā jūs varat izjust simptomus no jebkuras no šīm slimībām dažādos laikos, MCTD bieži ir grūti diagnosticēt.
Kad pirmo reizi diagnosticē MCTD, jūs varētu justies nedaudz atvieglots, lai beidzot uzzinātu, kas notiek ar jūsu ķermeni, bet jūs varētu arī justies nobijies par savu nākotni un uztraukties par to, kā tikt galā. Pat ja jūs kādu laiku dzīvojat ar MCTD, jums var būt jautājumi un jums ir nepieciešams atbalsts.
Lai gan MCTD nav iespējams izārstēt, jūs varat darīt vai pievērst uzmanību tam, kas var uzlabot jūsu dzīves kvalitāti. Koncentrēšanās uz ikdienas emocionālajiem, fiziskajiem, sociālajiem un praktiskajiem aspektiem var palīdzēt pārvaldīt slimības neparedzamību.
Luiss Alvaress / DigitalVision / Getty Images
Emocionāls
Pēc tam, kad MCTD diagnoze ir normāla un sagaidāma, jūs jūtaties skumjš, drosmīgs, varbūt pat traks. Diagnozes iegūšana ir nozīmīgs dzīves notikums. Simptomi, piemēram, sāpes vai locītavu pietūkums, vai nogurums, kas ierobežo ikdienas aktivitātes, var būt ļoti satraucoši.
Pielāgošanās dzīvībai ar slimību var prasīt laiku. Pielāgojoties savai jaunajai normai, jūs piedzīvosiet kāpumus un kritumus. Varētu būt zināms atvieglojums, lai uzzinātu, kas ir nepareizi, un lai beidzot būtu ārstēšanas plāns, taču jūs varētu būt arī vīlušies, atklājot, ka daži no jūsu simptomiem neļauj jums izbaudīt lietas, kuras agrāk baudījāt.
Jūs varat arī uzzināt, ka jūtaties noraizējies par ārstēšanas plāniem un domājat, vai tie darbosies vai izraisīs blakusparādības. Jūs varētu arī uztraukties par iespējamiem simptomiem nākotnē. Visas šīs jūtas ir normālas un sagaidāmas. Sarunas ar draugiem, ģimenes locekļiem un veselības aprūpes speciālistiem var palīdzēt pārvarēt šīs jūtas.
Kaut arī bailes, skumjas un satraukums ir normālas sajūtas, dzīvojot ar hroniskām slimībām, ja tās turpinās, ir svarīgi meklēt ārsta palīdzību. Ja jūsu jūtas ilgst ilgu laiku un jūs sākat justies bezcerīgs, aizkaitināms vai sākat apzināti atkāpties no draugiem, ģimenes vai aktivitātēm, kuras jums patīk, iespējams, jūs nodarbojaties ar depresiju.
Depresija ir biežāk sastopama cilvēkiem, kuri dzīvo ar hroniskām slimībām. Depresija ir ārstējama, un ārstēšana var pat palīdzēt uzlabot dažus jūsu MCTD simptomus.
Pētījumā par vilkēdes slimniekiem tika atzīmēts, ka tiem, kuriem bija depresija un trauksme, ar šo slimību bija sliktāki rezultāti. Tiem, kuru depresija tika ārstēta, bija labāki rezultāti. Rūpes par savu garīgo veselību un fizisko veselību var ārkārtīgi palīdzēt, dzīvojot ar MCTD.
Fiziski
Jebkura MCTD ārstēšanas plāna mērķis ir samazināt simptomus un to ietekmi uz jūsu ikdienas dzīvi. Jums var tikt izrakstīti tādi medikamenti kā hidroksihlorokvīns pret vilkēdei līdzīgiem simptomiem un artrīta tipa sāpēm, vai NPL, piemēram, Advil pret vispārējām sāpēm.
Dažas citas izplatītas MCTD izpausmes ir Reino fenomens, drudzis, muskuļu vājums, izsitumi un plaušu iesaistīšanās (kas izraisa elpas trūkumu). Ir svarīgi ievērot ārsta ārstēšanas plānu un uzdot jautājumus, ja nesaprotat.
Lai palīdzētu jums labi dzīvot ar MCTD, ārsts var arī sniegt pašapkalpošanās ieteikumus, kas var palīdzēt jums pašam pārvaldīt slimību mājās. Dzīvesveida modifikācijas, uzmanības pievēršana diētai un pietiekama fiziskā slodze ir visas lietas, ko varat darīt, lai palīdzētu.
Dzīvesveida modifikācijas
Izvairieties no aukstuma. Viens no visbiežāk sastopamajiem MCTD simptomiem ir Reino sindroms - stāvoklis, kas izraisa pirkstu un dažreiz pirkstu mazo asinsvadu sašaurināšanos, tādējādi samazinot asins plūsmu. Ja jums rodas šī parādība, pirksti var kļūt balti vai zili, vai arī jums var būt adatas un adatas.
Izvairīšanās no aukstuma, kofeīna, smēķēšanas un ievainojumiem var palīdzēt mazināt simptomus. Saglabājiet savu kodolu siltu, ģērbjoties kārtās. Apsveriet iespēju valkāt cimdus, ja ziemā esat ārā, vai lietojiet roku sildītājus.
Ierobežojiet saules iedarbību. Lupus slimniekiem saule var izraisīt paaugstinātu nogurumu, sāpes locītavās un izsitumus uz ādas. Ja pamanāt, ka jūsu simptomi no MCTD saasināšanās laikā pasliktinās, vislabāk ir veikt piesardzības pasākumus.
Centieties izvairīties no ārpuses vai meklēt ēnu, kad saules stari ir visspēcīgākie no pulksten 10:00 līdz 16:00. Valkājiet sauļošanās līdzekli ar SPF 30 vai lielāku un apsveriet iespēju valkāt cepuri ar plašu malu un stingru austu vai aizsargājošu UPF apģērbu.
Diēta
Lai gan MCTD nav izveidota visaptveroša diēta, diēta, kas samazina iekaisumu organismā, var būt izdevīga. Pētījumā par vilkēdes slimniekiem tika atklāts, ka diēta ar lielu daudzumu augļu un dārzeņu, pārtikas produkti, kas satur omega-3 taukskābes, ar mērenu olbaltumvielu uzņemšanu un daudz šķiedrvielu var samazināt iekaisumu un simptomu smagumu.
Ir arī pierādījumi, ka arī D vitamīna papildināšana var būt noderīga. Tomēr pirms jebkuru piedevu lietošanas vislabāk ir konsultēties ar savu ārstu.
Centieties pēc iespējas labāk izvairīties no pārtikas produktiem, kas izraisa iekaisumu, piemēram, ar augstu cukura, rafinētas cietes, piesātināto un transtaukskābju saturu. Ēdot daudz pārstrādātu gaļu, sarkanu gaļu, desertu un rafinētus graudus, var paaugstināties iekaisuma līmenis. Diēta, kurā ir augļi, dārzeņi, pākšaugi, zivis, mājputni un veseli graudi, var palīdzēt mazināt iekaisumu.
Vingrojiet
Lai labi dzīvotu, ir svarīgi palikt aktīvam ar MCTD. Regulāri vingrinājumi var palīdzēt novērst sāpes un nogurumu un novērst turpmākas komplikācijas. Neuztraucieties, ja pašreizējie simptomi attur jūs no dalības aktivitātēs, kuras kādreiz esat izbaudījušas vai vērsušās vingrošanas nolūkos.
Ievērojiet ārsta ieteikumus par aktivitātes līmeni, ja jūsu slimība ir aktīva. Iespējams, ārsts ieteiks nevingrināt iekaisušas locītavas, jo tas var izraisīt ievainojumus vai locītavu bojājumus.
Lai gan jūs varat vilcināties izmantot, it īpaši, ja jums ir sāpes, ir svarīgi turpināt kustēties. Lai gan jums var būt dienas, kad sāpes ir mokošas vai nogurums novājina, mazkustīga dzīvesveida vadīšana var izraisīt vairāk sāpju. Ir svarīgi atrast kaut ko tādu, kas jums der, kas jūs kustinātu.
Jūsu mērķis ir iesaistīties vismaz 150 minūšu aktivitātē nedēļā. Šai aktivitātei nav jābūt intensīvai. Pietiek ar mērenu vingrinājumu, lai saglabātu jūsu kustīgumu un veselību. Aerobie vingrinājumi, kā arī pretestības treniņi un stiepšanās var uzlabot dzīves kvalitāti.
Mēģiniet doties pastaigā, braukt ar velosipēdu, peldēties vai doties pārgājienos.Atrodiet vienkāršus posmus, kurus var veikt no gultas. Izmantojiet vieglus svarus vai zupas kannas, lai veiktu bicepsa cirtas, sēžot krēslā. Mainiet treniņus, lai pielāgotos simptomiem.
Ja jums ir grūtības atrast sev piemērotu vingrinājumu rutīnu, konsultējieties ar savu ārstu. Viņi var izrakstīt fizikālo terapiju, un terapeits var strādāt ar jums, lai izstrādātu rutīnu, kas nāk par labu jūsu ķermenim un darbojas ar jūsu simptomiem.
Sociālais
Dzīve ar hronisku slimību, piemēram, MCTD, var likt justies vienam. Atbalsta atrašana ir atslēga, lai pielāgotos jaunajai normai.
Jums varētu būt grūti runāt ar draugiem un ģimeni par savu pieredzi. Kaut arī viņi var būt iejūtīgi, viņi, iespējams, pilnībā neizprot jūsu pieredzi un to, kā dzīvošana ar MCTD ietekmē jūsu dzīvi, it īpaši, ja simptomi nav redzami.
Ir svarīgi būt atklātiem un godīgiem pret draugiem un ģimeni, kas ir tuvu jums. Viņi parasti vēlas palīdzēt, bet bieži nezina, kā.
Esiet konkrēts un lūdziet sev nepieciešamās lietas. Varbūt tas ir vienkārši plecs, uz kura raudāt, vai klausoša auss, vai varbūt tas, ka jums ir nepieciešams kāds, kurš palīdzētu sagatavot jums veselīgas maltītes, vai kāds, kas motivētu jūs doties pastaigā. Neatkarīgi no tā, kas jums nepieciešams, nebaidieties jautāt.
Iespējams, vēlēsities atrast atbalsta grupas netālu no jūsu mājas vai citu cilvēku tiešsaistes kopienas, kuras piekrīt jūsu diagnozei. Bezpeļņas organizācijas, piemēram, Amerikas Lupus fonds, Artrīta fonds, Scleroderma fonds un Miozīta fonds, ir lieliskas vietas, kur atrast resursus, kas var savienot jūs ar citu kopienām, kas dzīvo ar MCTD.
Ļoti noderīga varētu būt arī terapeita atrašana, kurš specializējas pacientu ar hroniskām slimībām ārstēšanā. Lielākajai daļai iepriekš minēto fondu ir ārstu un terapeitu saraksti, taču ātra meklēšana tiešsaistē varētu palīdzēt atrast kvalificētu personu tuvumā.
Praktiski
Dzīve ar hroniskām slimībām dažkārt var justies milzīga, taču, jo vairāk jūs izglītosiet sevi un meklēsit nepieciešamo palīdzību, jo vairāk jūs jutīsities pār savu dzīvi un savu veselību. Ir svarīgi izveidot labu komandu, kas palīdz orientēties dzīvē ar MCTD, tāpat ir jāiemācās, kad un kā lūgt noteiktu izmitināšanu darbā.
Veselības aprūpes komanda
Viens no vissvarīgākajiem aspektiem, lai labi dzīvotu ar MCTD, ir savākt veselības aprūpes komandu, kas var pārraudzīt jūsu labsajūtu.
Šajā komandā jābūt profesionāļiem, kuriem jūs uzticaties un kuru apkārt jūtaties ērti. Tajā jāiekļauj jūsu reimatologs, kurš specializējas slimībā, bet var ietvert arī citus speciālistus, fizioterapeitus un pat konsultantus.
Jūs, iespējams, daudz nedomājāt par savu medicīnisko komandu, kad pārbaudēs apmeklējāt primāro ārstu tikai vienu vai divas reizes gadā. Jūs, visticamāk, biežāk redzēsiet savu komandu, lai uzraudzītu savu stāvokli, tāpēc ir svarīgi atrast ārstu, kas jums patīk.
Nekad nebaidieties lūgt otru viedokli vai atrast jaunu ārstu, ja šķiet, ka tas, ar kuru esat kopā, nepalīdz. Attiecībām ar ārstiem vajadzētu būt izdevīgām.
Simptomu dienasgrāmata
Lai pārliecinātos, ka jūs maksimāli izmantojat reumatologa un citu ārstu tikšanās, jūs varētu apsvērt iespēju uzturēt simptomu dienasgrāmatu. Tas var ietvert simptomus ar piezīmēm par to, kad jūs tos pieredzējāt, un, ja pamanījāt, ka dažas lietas, piemēram, saule vai stress, vai īpaši vingrinājumi, tos pasliktināja vai uzlaboja
Kad esat viņu birojā, ir viegli aizmirst, par ko vēlaties runāt ar savu ārstu. Lietu pierakstīšana var palīdzēt pārliecināties, ka visas savas problēmas risina ar ārstu.
Darba vietas
Diagnozes atklāšana savai darba vietai ir personiska izvēle un nav nepieciešama. Tomēr, ja jums šķiet, ka jums ir nepieciešamas naktsmītnes sava darba veikšanai, varat apsvērt iespēju atklāt MCTD diagnozi, lai jūs varētu lūgt atbilstošu izmitināšanu. Bieži vien šīs ir lietas, kas varētu ārkārtīgi palīdzēt, taču jūs, iespējams, nedomājat:
- Ja jums ir jutība pret sauli, lūdziet galdiņu prom no logiem.
- Saspiesta darbnedēļa varētu palīdzēt apiet nogurumu.
- Spēja veikt tāldarbu var izvairīties no enerģijas iztukšošanas, kas rodas, ja jums agri jāmostas, jāgatavojas un jādodas uz biroju.
- Ja jums ir fiziski intensīvs darbs, varat apsvērt iespēju lūgt pārkvalificēties mazāk intensīvam darbam.
Šīs ir tikai dažas naktsmītnes, kas jāņem vērā. Lai uzzinātu vairāk par jūsu tiesībām uz izmitināšanu darba vietā, varat apmeklēt arī tīkla American Americas With Disabled Act vietni.
.jpg)
