Dzīve ar lupus no diagnozes uz priekšu

Neatkarīgi no tā, vai jums nesen tika diagnosticēta vai kādu laiku dzīvojāt ar vilkēdi, kas jums jāzina par savu ikdienas dzīvi? Parunāsim par jūsu diagnozi, sākotnējām stratēģijām, par sarkanās vilkēdes aprūpi un regulāru medicīnisko aprūpi, kā arī par to, kā uzzināt vairāk par savu slimību un atrast atbalstu.

Dzīve ar lupusu

Tie, kuriem nesen diagnosticēta sarkanā vilkēde (sistēmiskā sarkanā vilkēde), sākumā var satikt šokā, iespējams, atviegloti, ja viņi ir iedomājušies kaut ko briesmīgu, un visbeidzot apjukuši. Diagnoze ir ne tikai sarežģīta - sākotnēji daudzi cilvēki tiek nepareizi diagnosticēti - bet arī ārstēšana ievērojami atšķiras. Lupus ir izveidojis "sniegpārsliņu", aprakstot, kā nav divu cilvēku, kuriem ir šī slimība. Kur jūs sākat un kādi ir nākamie soļi, kas jāveic, ja jums ir diagnosticēta sarkanā vilkēde?

Tikko diagnosticēta

"Man ir kas?" ir sākotnējā reakcija daudziem cilvēkiem, kuriem diagnosticēta sarkanā vilkēde. Tā kā iedzīvotāji par šo slimību zina maz, tas nav pārsteigums. Lielākā daļa cilvēku zina tikai to, ka ir cietuši no neskaidrajām, sāpīgajām vilkēdes pazīmēm un simptomiem, kas nāk un iet, bez noteikta paredzamības modeļa. Dīvainā kārtā lielāko daļu sarkanās vilkēdes uzliesmojumu izraisa kaut kas (lai gan cēloņi ir dažādi), un dažreiz tie notiek pēc parauga. Izpratne par to, kas izraisa uzliesmojumus, un, iespējams, spēja mazināt vai novērst to rašanos, ir galvenā atslēga, lai dzīvotu ar šo slimību un saglabātu augstu dzīves kvalitāti.

Ārsta atrašana

Pēc diagnozes noteikšanas vai pat tad, ja jūs joprojām tiekat novērtēts, ir svarīgi atrast ārstu, kurš rūpējas par sarkanās vilkēdes slimniekiem - parasti reimatologu. Tā kā sarkanā vilkēde ir salīdzinoši reta parādība, daudzi ārsti ir redzējuši tikai dažus cilvēkus vai, iespējams, nekad nav redzējuši, kādu ar vilkēdi. Tāpat kā jūs izvēlētos mājas gleznotāju, kurš bija gleznojis desmitiem māju, salīdzinot ar pirmo gleznotāju, ir svarīgi atrast ārstu, kurš aizrautīgi ārstē cilvēkus ar vilkēdi.

Ja atrodaties šajā ceļojuma brīdī, mums ir vēl daži padomi, kā atrast reimatologu, kurš varētu rūpēties par vilkēdi. Izvēlies prātīgi. Jūs vēlaties ārstu, kurš būs ne tikai kopā ar jums neizbēgamo slimības vilšanos dēļ, bet arī tādu, kurš var palīdzēt koordinēt jūsu aprūpi ar citiem speciālistiem un terapeitiem, kurus redzēsiet.

Sākotnējās stratēģijas pēc diagnozes noteikšanas

Sākumā var būt grūti saprast, ka jums ir hroniska slimība; tādu, kurai nav absolūtu cēloņu vai ārstēšanas. Tāpat kā citu hronisku slimību gadījumā, tikai diagnozes noteikšana var būt liels atvieglojums. Vismaz jūs varat nosaukt simptomus un kaut ko darīt ar tiem.

Ārsts ar jums runās par pieejamajām ārstēšanas iespējām. Ir noderīgi saprast, ka "ārstēšana" ir nepārtraukts process. Uzzināt par visām pieejamajām ārstēšanas metodēm var šķist milzīgs, taču jums nav jāapgūst viss vienlaikus. Sākotnēji jūs varat vēlēties uzzināt tikai par jebkādu nepieciešamo ārstēšanu uzreiz un par visiem simptomiem, kas mudina jūs piezvanīt savam ārstam.

Pieņemt labsajūtas stratēģijas

Jums var likties, ka viss, uz ko vēlaties koncentrēties, ir jūsu sākotnējā ārstēšana, taču, kad pirmo reizi tiek diagnosticēta (vai, konkrēti, jebkurā laikā), ir piemērots laiks sākt izstrādāt labsajūtas stratēģijas. Dažos veidos hroniska stāvokļa diagnozes noteikšana ir "mācāms brīdis", un daudzi cilvēki uzskata, ka viņi ir apzinīgāki par labsajūtu nekā agrāk.

Labsajūtas stratēģijās ietilpst stresa pārvarēšana (izmantojot meditāciju, lūgšanas, relaksācijas terapiju vai visu, kas jums der), vingrojumu programma un veselīgu dažādu ēdienu ēšana ir labs sākums. Ir svarīgi turpināt baudīt ierastās aktivitātes, cik vien iespējams.

Daži pārtikas produkti, šķiet, uzlabo vai pasliktina vilkēdes simptomus, lai gan pētījumi, kas to aplūko, ir sākumstadijā. Tā kā visi, kuriem ir sarkanā vilkēde, ir atšķirīgi, labākie ēdieni jums, pat pētot, varētu būt ļoti atšķirīgi. Ja jūs uzskatāt, ka jūsu diēta var ietekmēt jūsu slimību, vislabākā pieeja, iespējams, ir uzturēt pārtikas dienasgrāmatu (piemēram, tās, kuras glabā cilvēki, kas cenšas noskaidrot, vai viņiem ir alerģija pret konkrētu pārtiku.)

Atbalsta atrašana

Draudzības veicināšana ir kritiska, veidojot atbalsta bāzi, kas palīdzēs jums tikt galā ar šo slimību. Papildus tam, ka uzturaties tuvu ilggadējiem draugiem, citu cilvēku meklēšana ar vilkēdi ir noteikts plus. Tie, kuriem ir labs sociālais atbalsts, ir mazāk neaizsargāti, un viņiem galu galā var būt mazāk psiholoģisku ciešanu un mazāk "slimību sloga", kas saistīts ar vilkēdi, nekā tiem, kuriem ir mazāks atbalsts.

Mēs nevaram pietiekami daudz pateikt par tādu cilvēku atrašanu, kuri tiek galā ar vienādām problēmām. Iespējams, ka jūsu kopienā ir atbalsta grupa, taču jums pat nav nepieciešams atstāt savu māju. Tiešsaistē ir vairākas aktīvās sarkanās vilkēdes atbalsta kopienas, kas jūs laipni uzņemtu. Atrodiet citus veidus, kā arī izveidot savu sociālo tīklu, neatkarīgi no tā, vai tas ir kopēja mērķa, draudzes grupas vai citu kopienu grupu atbalstīšana.

Regulāra kopšana

Jums būs regulāri jāapmeklē reimatologs, ne tikai tad, ja Jums ir simptomi, kas pasliktinās. Patiesībā šīs vizītes, kad viss notiek labi, ir piemērots laiks, lai uzzinātu vairāk par savu stāvokli un runātu par jaunākajiem pētījumiem. Jūsu ārsts var palīdzēt jums atpazīt uzliesmojuma brīdinājuma pazīmes, pamatojoties uz visiem modeļiem, ko viņa redz ar jūsu slimību. Tie var būt atšķirīgi visiem, tomēr daudziem cilvēkiem ar vilkēdi tieši pirms uzliesmojuma palielinās nogurums, reibonis, galvassāpes, sāpes, izsitumi, stīvums, sāpes vēderā vai drudzis. Jūsu ārsts var arī palīdzēt jums prognozēt uzliesmojumus, pamatojoties uz regulāru asins darbu un izmeklējumiem.

Papildus regulārai medicīniskai aprūpei daudzi cilvēki atklāj, ka integrējošā pieeja darbojas ļoti labi. Lupusai ir vairākas alternatīvas un papildinošas ārstēšanas metodes, kas var palīdzēt bažām, sākot no sāpju pārvaldīšanas līdz depresijai, pietūkumam un stresam.

Profilaktiskā medicīna

Ja jums tiek diagnosticēta hroniska slimība, piemēram, sarkanā vilkēde, profilaktisko aprūpi ir viegli virzīt uz aizmugurējo degli. Tas ir ne tikai prātīgi kopumā, bet, ņemot vērā to, ka sarkanā vilkēde ietekmē jūsu imūnsistēmu, regulāra profilaktiskā aprūpe ir vēl svarīgāka. Un, tāpat kā jebkurai hroniskai iekaisuma slimībai, sarkanā vilkēde palielina aterosklerozes un koronāro artēriju slimības risku. A

Ārstēšanas plānā jāiekļauj tāda aprūpe kā regulāri ginekoloģiskie eksāmeni, mammogrammas un imunizācijas.

Uzziniet par savu lupusu

Kā mēs jau minējām iepriekš, uzzināt par savu vilkēdi ir ļoti svarīgi. Uzzinot par savu slimību, jūs ne tikai dodat iespēju kā pacientam un mazināt trauksmi, bet arī varat mainīt slimības gaitu. Sākot no agrīnās uzliesmojuma brīdināšanas pazīmēm, līdz medicīniskajai palīdzībai par komplikācijām, izglītībai par savu slimību ir jābūt.

Būt savam advokātam

Pētījumi mums saka, ka tiem, kas aktīvi piedalās lupus aprūpē, ir mazāk sāpju, viņiem ir mazāk slimību, kurām nepieciešama medicīniska iejaukšanās, un viņi paliek aktīvāki.

Darbavietā un skolā būt par savu aizstāvi ir tikpat svarīgi kā mājās vai klīnikā. Tā kā sarkanā vilkēde var būt "neredzama" vai "klusa" slimība, tika atklāts, ka dažreiz cilvēki ar vilkēdi cieš nevajadzīgi. Naktsmītnes, neatkarīgi no tā, vai tās atrodas darba vietā vai jūsu koledžas pilsētiņā, var radīt būtiskas izmaiņas, un pastāv daudzas iespējas. Tomēr, tā kā slimība nav redzama kā daži citi apstākļi, jums, iespējams, būs jāuzsāk process un pašam jāmeklē palīdzība.

Apakšējā līnija, kā katru dienu tikt galā ar lupusu

Tikt galā ar Lupus nav viegli. Salīdzinot ar dažiem citiem apstākļiem, izpratne ir mazāka, un daudzi cilvēki runā par to, kā dzirdēt vai saņemt no citiem sāpīgus komentārus par vilkēdi. Neskatoties uz šiem izaicinājumiem, lielākā daļa cilvēku ar lupus var dzīvot laimīgi un piepildīti. Tas, ka jūs pats esat aizstāvis, veidojat savu sociālā atbalsta sistēmu, uzziniet par savu slimību un atrodat ārstu, kurš var būt komanda ar jums, pārvaldot jūsu slimību, var palīdzēt notikt.