Pieklājīgi no Maika Heidenberga
Long COVID ir izrādījies sistēmisks, bieži novājinošs SARS-CoV-2 infekcijas rezultāts, kas kavējas ilgi pēc tam, kad cilvēka sistēma ir attīrījusi vīrusu. Nav datu par to, kurš ir visvairāk uzņēmīgs kļūt par “tālbraucēju”, kā sevi dēvē šīs grupas dalībnieki. Simptomi ir tikpat dažādi kā cilvēkiem, kuri tos izjūt.
Šis ir Maika Heidenberga stāsts.
"Piens." Maiks Heidenbergs varēja redzēt vārdu uz tukšās kastītes, saprast to un reģistrēt tā kontekstu, taču viņš nevarēja vārdu skaļi paziņot.
Viņš mēģināja pateikt sievai, ka viņš izlēja pienu uz letes.
“Ģitāra”, visu to bijušais angļu profesors varēja pateikt.
Viņš zināja, ka tā ir smadzeņu migla. Šī bija ilga COVID saruna. Un tas, pēc viņa teiktā, ir tikai fragments no tā, kā tas var izklausīties.
Heidenberga stāsts sākas tur, kur daudzi beidzas. 2020. gada 14. maijā viņš tika izrakstīts no White Plains, Ņujorkas slimnīcas COVID-19 "karstās zonas" ar antibiotikām pret pneimoniju un negatīvu COVID-19 testa rezultātu. Pārbaudei - kas, pēc viņa ārstu domām, tagad bija vai nu viltus negatīvs, vai arī tika veikts pārāk vēlu infekcijas laikā - bija paredzēts apzīmēt tīru veselības rēķinu.
Tā nebija.
Kopš COVID-19 saslimšanas kaut kad pagājušā gada aprīlī Heidenbergs ir cīnījies ar vairāk nekā 40 simptomiem - kognitīviem, neiroloģiskiem un fiziskiem -, kas viņu pilnībā novājinājuši. Viņš ir redzējis lietas, kuras viņam nevajadzētu, un smaržojis tādas lietas, kuras citi nevarēja. Viņu nomoka nogurums, kas sliktākajās dienās padara viņu nekustīgu un labākajās dienās gandrīz nespēj izkraut trauku mazgājamo mašīnu. Viņš ir zaudējis savu funkcionalitāti, mobilitāti, darbu un iztikas līdzekļus.
Tagad viņš strādā atpakaļ, lai saprastu, kā vīruss nebija pārliecināts, ka viņam ir izdevies novest vairākas ķermeņa sistēmas un mainīt visu savu dzīvi.
"Es saucu COVID par dāvanu, kas turpina ņemties," Heidenberga saka Verywell. "Un man nav ne mazākās nojausmas, kā tas notiks tālāk."
Akadēmiskā sejas kognitīvā pasliktināšanās
Reiz 47 gadus vecais Heidenbergs savu dzīvi nodzīvoja vārdos: tos lasīja, rakstīja, studēja un pēc tam mācīja. Saņēmis divus maģistra grādus angļu valodā Fordhamas universitātē Ņujorkā, viņš 18 gadus turpināja mācīt, vadīt un konsultēt dažādās iestādēs. Bet COVID-19 mazāk nekā dažu mēnešu laikā iznīcināja vārdus - un visu, ko viņš ar tiem kultivēja.
Tas sākās ar viņa balsi. Neilgi pēc pneimonijas infekcijas Heidenbergs pamanīja, ka, mēģinot sarunāties, vārdi aizķērās kakla pamatnē un palika tur. Vēlāk, ievietojot skatu viņam kaklā, ENT parādīja, ka viņa balss saites ir sasprādzētas, kad vien viņš tās lieto. Šo stāvokli pavadīja piena sēnīte, kuras dēļ Heidenbergs vairākas nedēļas ilgu laiku izvilka no mutes garus baltus pavedienus.
“Mana balss, kuru es arvien vairāk izmantoju, lai sazinātos ar studentiem attālināti, pirms es saslimu, tika nošauta. Es tik tikko spēju runāt, un bija sajūta, ka manā kaklā ir iestrēdzis koks, »viņš saka. "Pēc sešiem logopēdijas mēnešiem ir kļuvis daudz labāk, bet kā cilvēks, kurš vienmēr bija ļoti precīzi formulēts, kā es saku lietas un kurš ir turējis citus cilvēkus kā profesoru, pēkšņi nespēja būt precīzs un runāt bija patiešām, tiešām biedējoši. ”
Kad viņšvarsaki vārdus, tie ne vienmēr iznāk pareizi, piemēram, kad “piens” parādījās kā “ģitāra”. Šo stāvokli sauc par runas afāziju, un tas ietver traucējumus smadzeņu zonā, kas ir atbildīga par runas veidošanos. Ar COVID-19 afāzija mēdz notikt pacientiem, kuri tika ievietoti ventilatorā vai piedzīvoja insultu. Tomēr to arvien vairāk atklāj tādos tālsatiksmes pārvadātājos kā Heidenbergs, ieskaitot tos, kuri netika hospitalizēti.
Kas ir Afāzija?
Afāzija ir valodas traucējumi, kas rodas, ja kāds cieš no priekšējās daivas, temporālās daivas vai smadzeņu parietālās daivas ievainojuma.
Eksperti ierosina, ka afāzija izriet no vairākiem faktoriem, kas izraisa neiroloģiskus bojājumus: ilgstoši pazemināts skābekļa līmenis asinīs, plaši izplatīts iekaisums vai pat tieša infiltrācija no vīrusa, kas caurdur smadzeņu un asins barjeru.
"Man ir bijuši tik daudz afāzijas gadījumu," saka Heidenbergs. "18. augustā es mēģināju izdomāt vārdu" lieta ", bet es varēju domāt tikai par" lietu ". 20. augustā es mēģināju pateikt vārdu" mutes skalošana ", bet es varēju izdomāt tikai" veļas mašīna ". "4. oktobrī es varēju nākt klajā ar vārdu" vīns "tikai tad, kad mēģināju nākt klajā ar vārdu" rieksti ". Un to ir daudz, daudz vairāk."
Tad ir smadzeņu migla, kas nāk ar viļņiem. Šis simptoms ir viena no garās COVID pazīmēm, kas izraisa uzmanības deficītu, apjukumu, atmiņas zudumu un dezorientāciju tūkstošiem tālbraucēju.
Heidenbergs saka, ka tas ir tā, it kā kāds fiziski nospiež viņa smadzenes, un no tā nav iespējas izvairīties.
Neiropsiholoģijas testi, kas veikti Sinaja kalna slimnīcā Ņujorkā, atklāj, ka COVID-19 izraisīja viņa smadzeņu apstrādes spēju deficītu. Tas izpaužas gandrīz visos viņa dzīves aspektos.
"Manas smadzenes vienkārši vairs nedarbojas pareizi. Šajā brīdī tas ir mans visgrūtākais simptoms," viņš saka. "Sarunas vidū es zaudēšu izpratni par to, ko kāds man saka. Parasti es varu dažas minūtes naktī ar mammu pa tālruni runāt tikai dažas minūtes naktī - un, kad es to daru, es arī pārāk bieži palieku pilnīgi tukšs. neatceros, par ko es gribēju runāt, vai vienkārši sajūta, ka nespēju apstrādāt viņas teikto. "
Maiks Heidenbergs
Tā kā kāds, kurš paļāvies uz spriedumu un spēj redzēt, kas tur ir, neatkarīgi no tā, ko kāds cits saka, pēkšņi zaudēt manu realitātes izjūtu ir patiešām biedējoši.
- Maiks HeidenbergsViņa domas, runa, darbības un reakcijas ir vairāk izvilktas. Tas, ko kādreiz varēja uzrakstīt dažās minūtēs, tagad stiepjas stundām ilgi. Tas arī neļauj atrast atelpu televīzijā vai grāmatās, jo viņa smadzenes tiek noslogotas ar maņu pārslodzi.
"Vienkārši būs par daudz gaismas, par daudz skaņu, par daudz rakstzīmju, tāpēc es pārņemšu un nevarēšu sekot līdzi," viņš saka. "Tas nozīmē, ka man nav iespējas izvairīties no tā, ko esmu piedzīvojis."
Izkropļota realitātes izjūta
Trīs mēnešus ilgajā COVID kaujā jūlijā Heidenbergu no miega izgrūda gāzes smaka. Domādams, ka viņu dzīvoklis White Plains, Ņujorkā, aizdegās, viņš ātri pamodināja savu sievu Aleksisu un izskrēja no viņu guļamistabas, lai apsargātu liesmas.
Bet uguns nebija. Un Aleksis nejuta gāzes smaku.
Tajā naktī sākās jauns simptoms: fantosmija, kas ir nejaušas un nelūgtas smakas noteikšana, kuras patiesībā nav. Tāpat kā ožas optiskā ilūzija, šīs fantoma smaržas ir vēl viens COVID-19 plašo neiroloģisko efektu piemērs.
Slimību kontroles un profilakses centrs (CDC) smaržas zudumu ir uzskaitījis kā oficiālu COVID-19 simptomu, uzsverot SARS-CoV-2 spēju ietekmēt mūsu ožas sistēmas nervus. Kaut arī fantoma smaržas šķiet pretējas, tās var rasties no tā paša avota. Jūnijā publicētajā ziņojumā konstatēts, ka no 4000 COVID-19 pacientiem 7% bija atstāta šķība oža.
Katru dienu no jūnija līdz oktobrim Heidenbergu nomocīja šī parādība. Reizēm tas izpaudās kā vājas pazīstamu smaržu piezīmes. Citreiz tā bija riebīgu smaku straume. Viņš ir noķēris iluzorus iedeguma losjona, cigarešu, balinātāja, kafijas, ķiploku, sīpolu gredzenu, hash brūnu, ceptas vistas, kūtsmēslu, grauzdiņu un benzīna maisījumus ar popkornu. To frekvence tikai tagad ir sākusi samazināties.
Heidenberga halucinācijas var materializēties arī 3D formātā.
"Ir bijuši brīži, kad es redzu lietas, kuru nav, un kuras es zinu, ka to nav," viņš saka, piemēram, kļūdas uz pirkstiem vai izbāzti dzīvnieki, kas mirgo sarkanā krāsā. "Tie ir notikuši tikai dažas reizes, bet es turpinu aizturēt elpu, cerot, ka tie vairs neatkārtosies."
Jaunākie pētījumi liecina, ka redzes halucinācijas var rasties COVID-19 un gariem COVID pacientiem. Daži piedzīvo pilnīgu psihozi, bet citi izstāda atsevišķas epizodes, piemēram, Heidenberga.
"Tas man liek justies kā zaudēju prātu," viņš saka. “Tā kā kāds, kurš paļāvies uz spriedumu un spēj redzēt, kas tur ir, lai ko arī kāds cits teiktu, pēkšņi pazaudēt manu realitātes izjūtu ir patiešām biedējoši. Nespēt saprast sajūtas, kas jums piemīt, ir viena lieta - bet tas, kas patiešām ir biedējošs, ir nespēja uzticēties tam, ko man saka manas maņas. ”
Fizisko ierobežojumu diapazons
Jauno neiroloģisko un kognitīvo simptomu apvienošana ir fiziska.
Saraksts ir bezgalīgs un pastāvīgi mainās. Redzes zudums. Migrēnas. Sāpes krūtīs. Elpas trūkums. Tahikardija. Slikta dūša. Siltuma nepanesamība. Neskaidra redze. Asinsspiediena lēcieni. Locītavu un muskuļu sāpes. Tik nogurdinošam nogurumam ir sajūta, it kā viņš būtu aprakts zem grants.
“Katra diena ir atšķirīga. Es nekad nezinu, ko gaidīt vai kas notiks tālāk, ”saka Heidenberga.
Šo simptomu izplatība daļēji ir saistīta ar COVID-19 asinsvadu raksturu. Slimība pārvietojas caur asinsriti un iebrūk visos orgānos. Tas kopā ar nekontrolētu vīrusa izraisītu iekaisumu ir potenciāls iemesls, kāpēc COVID-19 var izraisīt plašu postvīrusu sindromu, ko novēro tālbraucējiem.
“Mūsu cirkulāciju veido 60 000 jūdzes asinsvadu, kas skābekli un barības vielas piegādā katram mūsu ķermeņa orgānam. Kopā tās ir pazīstamas kā asinsvadu sistēma, un šūnas, kas savieno traukus, sauc par endotēlija šūnām, ”žurnālam Verywell stāsta Kembridžas (Masačūsetsas štats) ārsts-zinātnieks Viljams Li. "No pētījuma, ko mana grupa publicējaJaunanglijas medicīnas žurnālsšopavasar mēs atklājām, ka [SARS-CoV-2] inficē šīs asinsvadu endotēlija šūnas un sabojā tās. Tas noved pie asins recekļu parādīšanās visā ķermenī. Bet vēl vairāk, bojātie asinsvadi nevar pienācīgi veikt savu darbu, lai orgāni darbotos normāli, sākot no smadzenēm līdz sirdij un nierēm - tos visus savieno asinsvadi. Mēs uzskatām, ka tas ir viens no ilgtermiņa COVID pamatjautājumiem: koronavīrusa izraisītie asinsvadu bojājumi. ”
Li saka, ka ilgs COVID izraisa daudzus neparastus un dažreiz smagus simptomus pat pēc tam, kad pacientam ir negatīvs rezultāts, ar vairāk nekā 100 ziņotām komplikācijām. Viņš saka, ka vienlaikus var būt vairākas patoloģijas, un asinsvadu bojājumi kļūst neticami bieži.
Cīņa par atzīšanu
Heidenbergu pagājušā gada septembrī atlaida no akadēmiskā padomnieka amata Berkeley koledžā, jo viņa problēmas ar atmiņu, runu un nogurumu kavēja viņa spēju strādāt. Viņš saka, ka viņš dievināja savu darbu un spēju palīdzēt studentiem radoši atrisināt viņu problēmas.
"Lai cik neticami grūti tas ir manai sievai un man, es nevainoju koledžu par to, ka zaudēju darbu - es vainoju vīrusu," viņš saka.
Darba zaudēšanas finansiālās grūtības saasināja bizantiešu bezdarba process, kurā viņš bija spiests virzīties. Pēc sākotnējā pabalsta saņemšanas septembra beigās viņš kļuva noraizējies par to, ka pandēmijas bezdarba programmas vietā viņš tika iekļauts regulārā bezdarba programmā. Vēlāk viņš atklāja, ka viņa pabalsti tiks apturēti, un pastāv iespēja, ka viņam būs jāatmaksā saņemtais.
Galu galā, pēc mēnešiem ilgām bailēm un nestabilitātes, problēma tika novērsta. Tomēr, ja prezidenta Baidena ierosinātā stimulu pakete neizdosies, martā viņa ieguvumi atkal beigsies.
Viņa mēģinājums saņemt īslaicīgu invaliditāti ir bijis vēl nomāktāks. Kad viņš iesniedza apelāciju savai apdrošināšanas sabiedrībai, lai saņemtu invaliditātes pabalstus, ārsts, kurš izskatīja lietu, viņu noraidīja, apgalvojot, ka nav objektīvu iemeslu, kāpēc viņam nevajadzētu atgriezties darbā. Tāpat kā daudziem citiem tālbraucējiem, arī Heidenberga piekļuve invaliditātes pabalstiem ir atkarīga nevis no tā, ka viņam nav pozitīvu COVID-19 testa rezultātu. Tas notiek, neskatoties uz to, ka divi ārsti no Sinaja kalna kā galveno diagnozi uzskaitīja COVID-19 un ārstēja viņu pēc COVID simptomiem.
"Man patiešām ir neizpratne par to, kā pulmonologs, kuru nekad neesmu saticis vai ar kuru neesmu runājis, var secināt, ka man viss ir kārtībā," viņš saka. "Negribēšana iziet ārpus savas specializācijas ir milzīga problēma man un gariem COVID pacientiem kopumā, un tas tieši noveda pie tā, ka zaudēju savus invaliditātes pabalstus."
Viņš var iesniegt otro apelāciju, taču šķiet, ka pozitīva testa trūkums arī turpmāk tiks minēts kā pamats viņa priekšrocību noliegšanai.
"Man ir patiešām grūta un neparasta sajūta būt tai, kurai nepieciešama palīdzība, jo es esmu tas, kurš nāk cilvēkiem, lai saņemtu palīdzību," viņš saka. "Es vienkārši to nevarēju izdarīt, un tas ir viens no man vissmagākās lietas. ”
Heidenberga medicīnas rēķini strauji pieaug, un viņš cenšas tos nokasīt. Starp jaunām tikšanām, testiem un medikamentiem viņa dienas ir bezgalīgs dažādu diagnostikas un ārstēšanas pasākumu virpulis, kura izmaksas ir pārāk augstas, lai viņš varētu maksāt. Viņa draugi izveidoja GoFundMe, lai viņam palīdzētu, bet līdzekļi jau ir izžuvuši.
"Manas lielākās bailes šobrīd ir par to, kas notiek, ja es neatgriezīšos pie tā, kā biju agrāk, vai vismaz pietiekami tuvu, lai varētu regulāri strādāt," viņš saka. "Es esmu tik ļoti pateicīgs par finansiālo palīdzību, ko esam saņēmuši no tik daudziem cilvēkiem, taču es zinu, ka ir robežas, ko cilvēki var ērti darīt mūsu labā. Kas notiek, ja viņi burtiski vairs nevar mums palīdzēt? Kas notiek, kad beidzas mana bezdarbnieka tiesības? Kad es vairs nevaru izmantot COBRA? Vai mūsu uzkrājumi beigsies? Vai zaudēsim savu dzīvokli? ”
Izmantojot ārsta drauga Pētera Staata palīdzību, Heidenbergs ir atradis vienu lietu, kas īslaicīgi atvieglo viņa simptomus: neinvazīvu vagusa nervu stimulatoru. Ierīce, ko sauc par gammaCore Sapphire CV, darbojas, nosūtot elektrisko stimulāciju caur kaklu uz vagusa nervu, kas palīdz regulēt sāpju signālus visā ķermenī. Tas var mazināt COVID-19 izraisītos iekaisuma uzbrukumus.
GammaCore Sapphire CV ierīce ārkārtas lietošanas atļauju saņēma Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) 2020. gada jūlijā.
Heidenbergs saka, ka tas viņam ir devis brīvību no noguruma un palielinājis enerģijas un uzmanības līmeni. Viņš saka, ka to izmantojis pirms šīs intervijas, un tas ir vienīgais, kas viņam deva enerģiju dalīties ar savu stāstu. Starp šo ierīci, logopēdiju, medikamentiem, uztura bagātinātājiem un daudziem, daudziem mēnešiem ilgu atveseļošanos viņš lēnām kļūst labāks. Bet viņš saka, ka process nav lineārs.
Viņš joprojām cenšas atrast vārdus, kad viņam tas visvairāk vajadzīgs.
-for-ibs.jpg)
-and-ibuprofen.jpg)
