Parkinsona slimību (PD) izraisa dopamīnu ražojošo nervu šūnu zudums smadzenēs. Dopamīna (ķīmiskā nesēja) izsīkuma rezultātā rodas dažādi simptomi, piemēram, trīce, stīvums, depresija, miega problēmas un citi.
Šie Parkinsona slimības simptomi bieži ir neparedzami un grūti kontrolējami. Laika gaitā tie pasliktinās un galu galā traucē cilvēka ikdienas darbību.
Atbalsta grupas - kas var būt mazas vai lielas un tikties virtuāli vai klātienē - var palīdzēt cilvēkam atrast stratēģijas, lai tiktu galā ar ikdienas cīņām un pielāgotos tām, kas saistītas ar dzīvošanu ar PD.
Atbalsta grupas var arī mazināt stresu, kalpot kā iedrošinājuma avots un uzlabot dzīves kvalitāti.Pievienošanās grupai bieži ir arī labs veids, kā uzzināt par topošajiem PD pētījumiem vai terapijām.
Šeit mēs esam izvēlējušies dažas no labākajām Parkinsona slimības atbalsta grupām. Sniegtā informācija, cerams, ir labs atspēriena punkts, lai atrastu komfortu un norādījumus.
7 labākās Parkinsona slimības atbalsta grupas 2021. gadā
- Labākais kopumā: Amerikas Parkinsona slimības asociācija
- Vislabāk, lai sāktu: DailyStrength Parkinsona slimības atbalsta grupa
- Vislabākais šķirnei: Parkinsona fonds
- Vislabākais informācijas apmaiņai: PacientiLikeMe
- Vislabākais atbalsta grupas vadītājiem: Parkinsona kustību traucējumi un alianse
- Labākā Facebook atbalsta grupa: Parkinsona kopiena
- Vislabākais vienādranga atbalstam: NeuroTalk
Labākais kopumā: Amerikas Parkinsona slimības asociācija
Amerikas Parkinsona slimības asociācija
Piesakies tagadTiek ziņots, ka Amerikas Parkinsona slimības asociācija (APDA), kas dibināta 1961. gadā, ir lielākais vietējais tīkls, kas veltīts Parkinsona slimības apkarošanai. Viņi ir ieguldījuši vairāk nekā 185 miljonus ASV dolāru izpratnes veicināšanā, izglītības programmu atbalstīšanā un pētījumu finansēšanā, lai izbeigtu PD.
Profesionālisms, lietošanas ērtums un atbalsta grupas pakalpojumu skaits, ko nodrošina ADPA, padara šo organizāciju par labāko vispārējo Parkinsona slimības atbalsta grupu.
2017. gadā ADPA sadarbojās ar atbalsta vietni, ko sauc par viedajiem pacientiem, lai izveidotu jaunu tiešsaistes atbalsta forumu. Šajā bezmaksas diskusiju forumā pacienti ar PD, tuvinieki un aprūpētāji var socializēties, uzzināt vairāk par PD un dalīties padomos un pārvarēšanas stratēģijās par dzīvi ar šo slimību.
Kā papildu bonuss reģistrācija ir vienkārša: cilvēkiem ir jānorāda tikai e-pasta adrese. Vietne kopumā ir tīra, labi organizēta, un sarunas ir viegli izsijātas vai uzsāktas patstāvīgi.
Papildus draudzīgajai un siltajai tiešsaistes atbalsta kopienai, ADPA visā valstī ir vairāk nekā 1400 bezmaksas atbalsta grupu. Katrs no tiem ir unikāls - daži ir veltīti cilvēkiem, kuriem jaunībā diagnosticēta PD, bet citi koncentrējas uz aprūpētājiem vai cilvēku ar PD ģimenes locekļiem.
ADPA piedāvā arī vingrojumu nodarbības, piemēram, Tai Chi, bezkontakta boksu, jogu un dejas, kā arī izglītojošus seminārus un saviesīgus tikšanās un sveicināšanas pasākumus.
Vislabāk, lai sāktu: DailyStrength Parkinsona slimības atbalsta grupa
DailyStrength
Piesakies tagadDailyStrength ir Sharecare nodaļa, kuru 2009. gadā izveidoja WebMD dibinātājs Džefs Arnolds un slavenais doktors Oz. DailyStrength Parkinsona slimības atbalsta grupa ir bezmaksas un viesmīlīga tiešsaistes atbalsta kopiena, kurā ir vairāk nekā 400 biedru un 3000 ziņu.
Grupas misija ir vērsta uz savstarpēju iespēju radīšanu un iedvesmošanu, lai pārvarētu ar PD saistītas un dzīves problēmas.
Kopumā vietne DailyStrength ir aicinoša un viegli orientējama, un reģistrācija ir vienkārša un ātra. Ziņas ir informatīvas, praktiskas un pārdomātas. Šī, iespējams, ir laba vieta, kur sākt cilvēkus, kuri meklē mazāku, intīmāku tiešsaistes atbalsta grupu, kas nav pārliecinoša vai saistīta ar nacionālo organizāciju.
Lai arī vietne nav moderēta, lai uzturētu atbalsta grupu drošu un pozitīvu, DailyStrength ir noteikts vadlīniju kopums, kuru dalībnieki tiek lūgti ievērot.
Vislabākais šķirnei: Parkinsona fonds
Parkinsona fonds
Piesakies tagadParkinsona fonds tika izveidots, apvienojot divus citus fondus - Nacionālo Parkinsona fondu un Parkinsona slimības fondu -, kura uzdevums bija uzlabot cilvēku dzīvi un galu galā atrast zāles cilvēkiem, kuri dzīvo ar PD.
Parkinsona fondā ir plašs bezmaksas, individuālu atbalsta grupu tīkls, kas atrodas visā valstī. Lielākā daļa no tām ir paredzētas ikvienam, kas dzīvo ar PD, bet daži ir orientēti uz noteiktu auditoriju (t.i., cilvēkiem ar PD jauniešu sākumu).
Parkinsona fonds piedāvā arī bezmaksas tiešsaistes atbalsta kopienu ar nosaukumu PD Conversations. Šeit indivīdi var sazināties ar citiem, kas dzīvo ar PD, kā arī saņemt PD ekspertu atbildes uz viņu jautājumiem. Lai koncentrētos uz viņu mijiedarbību, tiešsaistes kopiena tiek sadalīta diskusiju grupās - nesen diagnosticēti, PD simptomi, spāniski runājoši pacienti un daudz kas cits.
Parkinsona fonds, izmantojot vietējos tīklus, piedāvā arī veselības un labsajūtas nodarbības un bezmaksas izglītības resursus. Organizācija arī palielina informētību un līdzekļus, rīkojot dažādas sanāksmes, piemēram, ikgadējo līdzekļu vākšanas pasākumu ar nosaukumu Moving Day Walk.
Vislabākais informācijas apmaiņai: PacientiLikeMe
PacientiLikeMe
Piesakies tagadPacientiLikeMe 2004. gadā dibināja Stefana Heivuda brāļi, kuriem līdz nāvei 2006. gadā bija amiotrofiskā laterālā skleroze (ALS). Bet 2011. gadā šī bezmaksas tiešsaistes atbalsta kopiena atvēra citus veselības apstākļus, tostarp Parkinsona slimību.
Parkinsona slimības atbalsta forums tagad ir aktīva un spēcīga kopiena, kurā ir gandrīz 30 000 dalībnieku, un tas, kas padara šo forumu tik pievilcīgu, ir tā loma informācijas apmaiņā. Biedri var brīvprātīgi ziņot par savas slimības aspektiem (piemēram, simptomiem, medikamentiem, dzīvesveida paradumiem, diētu), un šie dati tiek apkopoti un kopīgoti pamata, krāsainu diagrammu veidā. Biedri var arī izsijāt datus, izmantojot ērti lietojamus meklēšanas un filtrēšanas rīkus.
Līdztekus dalīšanai un mācībām viens no otra, indivīdi var socializēties un veicināt saiknes vai draudzību. Foruma profilos (redzami tikai dalībniekiem) ir informācija, piemēram, dzimums, vecums, dzimtā pilsēta un attēls (kas padara to personiskāku). Biedri var arī iekļaut īsu biogrāfiju par sevi un interešu sarakstu.
HIPAA neaizsargā jebkuru forumā koplietoto informāciju, jo tā tiek sniegta brīvprātīgi. Arī citi dalībnieki var nosūtīt privātus ziņojumus, bet tikai caur forumu, nevis pa e-pastu.
Vislabākais atbalsta grupas vadītājiem: Parkinsona kustību traucējumi un alianse
Parkinsona kustību traucējumi un alianse
Piesakies tagadParkinsona kustību traucējumi un alianse (PMD Alliance) ir bezpeļņas organizācija, kas koncentrējas uz tādām īpašībām kā empātija, radošums, izturība un kopīga mācīšanās.
Tam ir arī plašs atbalsta un izglītības pakalpojumu klāsts. Papildus tiešsaistes programmēšanas un tālummaiņas atbalsta grupām šī organizācija piedāvā arī dažādas personīgas atbalsta grupas, kas atrodas visā valstī.
Turklāt organizācija piedāvā arī daudzas izglītības programmas, piemēram, "Pusdienas ar dokumentiem", kurās indivīdi var pusdienās ērti tikties ar kustību traucējumu speciālistu no savas mājas.
Tomēr patiesi unikāls šajā organizācijā ir tas, ka tā piedāvā bezmaksas seminārus visā valstī ar nosaukumu In Sync, lai atbalstītu un iemācītu cilvēkus, kuri ir ieinteresēti attīstīt savas prasmes kā atbalsta grupas vadītāju.
Tur cilvēki var apgūt prasmes un veidot pārliecību, veidojot un vadot savu atbalsta grupu (ieskaitot uz fiziskām aktivitātēm balstītas atbalsta grupas) Parkinsona slimības vai citu kustību traucējumu gadījumā. Vadības eksperti un veselības aprūpes speciālisti arī sniedz norādījumus, izmantojot informatīvas prezentācijas.
Labākā Facebook atbalsta grupa: Parkinsona kopiena
Parkinsona kopiena
Piesakies tagadParkinsona kopiena vada Facebook atbalsta grupu, kurā katru mēnesi ir vairāk nekā 18 000 dalībnieku un simtiem ziņu.
Šī bezmaksas, aktīvā un izpratnes grupa ir privāta, tas nozīmē, ka tai ir nepieciešama atļauja pievienoties, un ziņas ir redzamas tikai dalībniekiem. Tajā var piedalīties cilvēki, kas dzīvo kopā ar PD, un viņu ģimenes locekļi.
Kamēr uzņēmums, kas vada šo kopienu (Research Catalyst), koncentrējas uz pētījumu dalībnieku atrašanu dažādiem pētījumiem, personas var vienkārši pievienoties Facebook grupai, lai saņemtu atbalstu un iedrošinājumu.
Papildus tiešsaistes atbalsta grupai Parkinsona kopiena piedāvā arī citus resursus. Cilvēki var kvalificēties runāt ar Parkinsona slimības aizstāvi par viņu personīgo ceļojumu ar PD (t.i., simptomiem, terapiju utt.). Tur indivīdi var arī redzēt, vai viņi (vai viņu tuvinieki) kvalificējas dažādiem ar PD saistītiem klīniskiem pētījumiem.
Vislabākais vienādranga atbalstam: NeuroTalk
NeuroTalk
Piesakies tagadNeuroTalk ir bezmaksas un ikdienas tiešsaistes atbalsta grupa cilvēkiem ar neiroloģiskiem traucējumiem, tostarp Parkinsona slimību.
Pēc reģistrēšanās un lietotājvārda un paroles izveidošanas vietnē personas var iekļūt Parkinsona slimības forumā. Daudziem ierakstiem ir vairāk nekā simtiem tūkstošu skatījumu.
Ziņu saturs ir ļoti atšķirīgs, sākot no sarunām par simptomiem un terapiju līdz pat Parkinsona slimības bioloģijas apspriešanai. Cilvēki arī izmanto vietni, lai pieprasītu vai piedāvātu medicīnisko aprīkojumu, sazinātos ar sabiedrību, stāstītu jokus vai iedvesmotu viens otru ar mākslas vai dzejas palīdzību.
Kopumā vietnes stils ir vienkāršs un rada nedaudz mājīgu atmosfēru. Tā var būt ideāla atbalsta grupa cilvēkiem, kuri meklē veselīgu izklaidību vai klausās ausu. Locekļi var izteikt savu noskaņojumu, izmantojot ikonas, kas ir nedaudz novecojušas, bet grupai pievieno jautru, vieglu elementu.
Bieži uzdotie jautājumi
Kas ir Parkinsona slimības atbalsta grupas?
Parkinsona slimības atbalsta grupas ir cilvēki, kas dzīvo ar PD (vai tuvinieki / aprūpētāji tiem, kuriem ir PD), kuri pulcējas, lai dalītos kopīgajā pieredzē. Izmantojot dalīšanos, atbalsta grupu locekļi var sniegt un saņemt mierinājumu, iedrošinājumu, zināšanas, padomus un iedvesmu.
Katra atbalsta grupa ir unikāla. Dažas grupas katru mēnesi tiekas klātienē, turpretī citām nav sanāksmju laika, un tās ir koncentrētas ap tiešsaistes foruma ziņām. Atbalsta grupas var atšķirties arī pēc mērķauditorijas, sapulces formāta, lieluma un mērķa (izglītojošais pret sociālo).
Vai Parkinsona slimības atbalsta grupa ir piemērota man?
Lai gan atbalsta grupām ir vairākas priekšrocības, varat pievienoties, kad vien jūtaties gatavs. Klausieties un uzticieties savai zarnai, bet arī mēģiniet būt atvērts idejai dalīties pieredzē un mācīties no citiem.
Ja jūs nolemjat pievienoties atbalsta grupai, mēģiniet palikt pacietīgs, jo pareizās grupas atrašana var būt mazliet izmēģinājumu un kļūdu process. Paturiet prātā, ka jūs vienmēr varat atteikties no grupas jebkurā laikā vai atkal pievienoties vēlāk, kad ir īstais laiks.
Kā tiek strukturētas Parkinsona slimības atbalsta grupas?
Lielākā daļa Parkinsona slimības atbalsta grupu ir strukturētas noteiktā fokusa zonā. Tie nodrošina virtuālu vai virtuālu vidi, kurā dalībnieki var sazināties, dalīties pieredzē, mācīties viens no otra, apkopot informāciju un saņemt emocionālu atbalstu.
Katras grupas mērenība var atšķirties, dažām grupām ir lielāka pārraudzība nekā citām. Daudzos gadījumos atbalsta grupu (īpaši klātienē) vada brīvprātīgo grupas dalībnieks, bet to vada veselības aprūpes speciālists vai sociālais darbinieks.
Cik maksā Parkinsona slimības atbalsta grupas?
Lielākā daļa Parkinsona slimības atbalsta grupu un ar tiem saistītie resursi un pakalpojumi ir bez maksas. Atlasītās vingrinājumu nodarbības, ko piedāvā atbalsta grupas, piemēram, dažas, kas saistītas ar ADPA, var maksāt nelielu samaksu.
Pievienojoties atbalsta grupai kādā organizācijā, jūs varat saņemt informāciju par tās dažādajiem līdzekļu vākšanas pasākumiem vai veidiem, kā varat veikt naudas ziedojumus. Šie līdzekļi palīdz vadīt visu organizāciju, ieskaitot tās atbalsta grupas.
Kā mēs izvēlējāmies labākās Parkinsona slimības atbalsta grupas
Izvēloties labākās Parkinsona slimības atbalsta grupas, mēs ņēmām vērā dažādas funkcijas, piemēram, vienkāršu kļūšanu par dalībnieku, profesionalitāti, tīmekļa vietnes pārvietojamību un grupas nacionālo profilu. Mēs arī apsvērām sniegtā atbalsta dažādību, piemēram, vai grupas sniedza veselīgu emocionālā, informatīvā un sociālā atbalsta sajaukumu.
Tiem, kas meklē vairāk ikdienas, vienaudžu pieredzi, mēs izvēlējāmies NeuroTalk un Parkinsona kopienu. Tomēr Parkinsona fonds ir lieliska iespēja cilvēkiem, kuri vēlas atlikt pie ekspertiem.
-works-for-stroke.jpg)
-may-dampen-the-antibody-response-to-covid-19-vaccines.jpg)
