Ja jums nesen diagnosticēta amiotrofiskā laterālā skleroze (ALS) vai cita motoro neironu slimība, iespējams, jums ir daži jautājumi un bažas par jūsu nākotni. Pagaidām no šīm slimībām nav iespējams izārstēt. Bet tas nenozīmē, ka jūs nevarat saņemt palīdzību. Ir pieejami daudzi resursi, kas var padarīt jūs pēc iespējas ērtāku, un citi, kas pat var ietekmēt to, cik ilgi jūs varat dzīvot.
Lane Oatey / Blue Jean Images / Getty Images
Barošana ALS
ALS lēnām atņem cilvēkiem kustībai nepieciešamo spēku. Tā kā pietiekams uzturs ir svarīgs spēka uzturēšanai, ir viegli iedomāties, cik svarīgs uzturs varētu būt kāds, kas cieš no ALS. Bet ēst ne vienmēr ir viegli, it īpaši slimības progresēšanas stadijā. Muskuļi, kas palīdz norīt, var nedarboties tik labi. Var tikt apdraudēta spēja klepus, ja pārtika nonāk nepareizā mēģenē. Tā rezultātā ir svarīgi pārliecināties, ka ēšanas laikā nav aizrīšanās pazīmju.
Kādā brīdī pacienti ar ALS gūs labumu no viņu rīšanas spējas novērtēšanas, piemēram, bārija norīšanas pētījums. Viņi var ēst un dzert tikai noteiktu konsistenci saturošu pārtiku un šķidrumu, piemēram, mīkstus ēdienus vai sabiezētus šķidrumus. Galu galā, lai nodrošinātu pietiekamu uztura līmeni, iespējams, būs nepieciešama perkutānās endoskopijas caurule (PEG). Kaut arī PEG, iespējams, uzlabo izdzīvošanas laiku, palielinot vispārējās uztura līmeni, nav pierādīts, ka īpašs vitamīns vai cits papildinājums būtu efektīvs ALS ārstēšanai.
Elpošana ALS
Jums nav jābūt veselības aprūpes speciālistam, lai atzītu, ka elpošana ir svarīga vai ka elpošana prasa muskuļus. Tomēr, progresējot ALS, vienkāršā elpošana var kļūt sarežģītāka un pat nepieciešama medicīnisko ekspertu komanda. Laba elpošanas aprūpe var ne tikai pagarināt ALS slimnieku dzīves ilgumu, bet arī uzlabot enerģiju, vitalitāti, miegainību dienā, koncentrēšanās grūtības, miega kvalitāti, depresiju un nogurumu. Šo iemeslu dēļ var būt laba ideja savlaicīgi un bieži novērtēt elpošanu, pat ja nejūtat, ka jums ir kādas grūtības.
Elpošanas palīdzību vispirms var sākt naktī ar neinvazīvu ventilācijas metodi, piemēram, CPAP vai BiPAP. Tie atbalsta elpceļus un nodrošina, ka pat tad, kad ķermenis visvairāk atpūšas, tas saņem pietiekami daudz skābekļa un izpūš pietiekami daudz oglekļa dioksīda. ALS progresēšanas laikā var būt nepieciešama neinvazīva ventilācija gan dienā, gan naktī. Galu galā būs jāapsver vairāk invazīvas metodes, piemēram, mehāniskā ventilācija. Vēl viena iespēja ir diafragmas stimulēšana, kurā muskuļi, kas ir atbildīgi par plaušu paplašināšanu, tiek ritmiski stimulēti ar elektrību, lai palīdzētu tam sarauties, kad kustīgie neironi vairs nesūta šo ziņojumu. Visas šīs iespējas vislabāk apspriest ar komandu, kurā ietilpst neirologs, elpošanas terapeits un, iespējams, arī pulmonologs.
Elpceļu aizsardzība ALS
Papildus plaušu paplašināšanas aktiem elpošana prasa, lai visi elpceļi būtu atvērti, nevis piesātināti ar gļotām, mutes izdalījumiem vai pārtiku. Kad esam veseli, mēs aizsargājam elpceļus, regulāri norijot, klepojot un laiku pa laikam dziļi elpojot, par to īsti nedomājot. Ja mēs esam pārāk vāji, lai labi norītu vai klepotu, nepieciešama elpceļu aizsardzība.
Ir pieejamas daudzas metodes, kas palīdz atvērt plaušas. Gulēšana ar nedaudz vertikālu galvu var palīdzēt novērst sekrēciju nokrišanu pa nepareizo mēģeni naktī. Elpošanas terapeiti var iemācīt draugiem un ģimenei, kā manuāli palīdzēt klepus, lai padarītu to efektīvāku. Tehnoloģiski attīstītākas iespējas ietver mehānisku iepildīšanu / izspiešanu (MIE), kas ietver ierīci, kas lēnām piepūš plaušas, pēc tam strauji maina spiedienu, lai imitētu klepu. Augstas frekvences krūškurvja sienas svārstības (HFCWO) ietver vibrējošu vesti, kas, pacientam valkājot, palīdz sadalīt plaušās gļotas, lai tās varētu vieglāk atklepot. Lai gan agrīni ziņojumi par HFCWO efektivitāti ir bijuši dažādi, daudzi pacienti uzskata, ka tas ir noderīgi.
Vēl viena elpceļu aizsardzības sastāvdaļa ir deguna un mutes radīto sekrēciju skaita samazināšana. Tie var izraisīt droolingu, kā arī paaugstināt risku, ka pacientam ir iespējama šo sekrēciju elpošana plaušās. Ir pieejami dažādi medikamenti, kas palīdz kontrolēt šīs sekrēcijas.
Plānojiet uz priekšu ALS
To nevar apiet. Galu galā mēs visi mirstam, un cilvēki ar ALS mirst ātrāk nekā citi. Līdz brīdim, kad ir vajadzīgas daudzas no iepriekš minētajām invazīvākajām iespējām, cilvēki ar ALS, visticamāk, cietīs no dramatiskām izmaiņām viņu spējā sazināties. Daži cietīs ar ALS saistītu demenci, bet citi vienkārši zaudēs kontroli pār muti, mēli un balss saitēm. Šajā brīdī medicīnas darbiniekiem, kas iesaistīti šī pacienta aprūpē, būs jāpaļaujas vai nu uz iepriekšējiem paziņojumiem par to, ko pacients vēlētos saņemt par savu aprūpi, vai arī paļauties uz lēmuma aizstājēju.
Kādos apstākļos, ja tādi būtu, jūs vēlētos, lai tiktu pārtraukta dzīvi pagarinoša ārstēšana ar mehānisko ventilāciju, barošanas caurulēm un daudz ko citu? Tie ir ļoti personiski lēmumi, kuriem ir juridiskas, ētiskas un reliģiskas sekas. Ir ļoti svarīgi plānot uz priekšu, sakārtojot dzīvu gribu vai pilnvaru, lai jūs varētu tuvoties dzīves beigām ar cienīgu cieņu.
