Tikt galā ar mutes vēzi

Pārvarēšana ar perorālo vēzi var būt izaicinoša ne tikai vēža ārstēšanas stingrības dēļ, bet arī tāpēc, ka mēs paļaujamies uz muti, mēli un rīkli, lai ēst, dzert un pat elpot. Emocionāli tas, ka tev saka, ka tev ir vēzis, ir postoša un ietekmē visus tavus dzīves aspektus. Vēža fiziskās blakusparādības un ārstēšana var traucēt dzīvot katru dienu. Sociāli vēzis maina lietas, un, lai gan jums var rasties jauni draugi, vilšanās ir izplatīta, jo vecāki draugi dažreiz pazūd.

Vellvela / Emīlija Robertsa

Un, kamēr notiek visas šīs emocionālās, fiziskās un sociālās problēmas, praktiskiem jautājumiem, sākot no apdrošināšanas seguma, līdz darbam, finansēm un ģimenes pienākumiem, ir jāiekļaujas jau tā pārslogotā grafikā. Ko jūs varat darīt, lai pārvaldītu vēzi un tiktu galā ar to, lai ārstēšanas laikā varētu dzīvot pēc iespējas labāk?

Par laimi, pēdējos gados daudz lielākā mērā ir atzīta pārdzīvošana vai "vislabākās dzīves dzīvošana ar vēzi un pēc tās". Tā kā izdzīvošanas rādītāji, jo īpaši ar HPV saistītu galvas un kakla vēzi, ir strauji uzlabojušies, ir parādījušās bažas par ilgtermiņa vajadzībām. Ja ceļojuma laikā jūs nejūtaties drosmīgi, it īpaši, ja mēs apskatām šīs vajadzības, paturiet prātā, ka ir arī labas ziņas. Tagad mums ir pierādījumi, ka (kā jau iepriekš tika atzīmēts dažos citos vēža gadījumos), vēža izpausmes pozitīvi ietekmē arī tos, kuriem ir perorāls vēzis.

Emocionāls

Mums nevienam nav jāsaka, ka vēzis mūs ārkārtīgi ietekmē emocionāli un psiholoģiski. Vēzis atklāj mūsu visdziļākās bailes, tajā pašā laikā mums skaidri un objektīvi jāizvēlas vislabākais iespējamais ārstēšanas ceļš; viss bez onkoloģijas grāda. Mēs apskatīsim dažas no izplatītākajām emocijām, taču, lūdzu, ņemiet vērā, ka jums nav jābūt drosmīgam. Jums nav jābūt pozitīvai attieksmei. Jums nav jābūt tādam, kāds kāds cits saka.

Visi ar vēzi tiek galā dažādi, un vissvarīgākais, ko jūs varat darīt, ir sevi godāt un būt patiesam. Vēzis nav taisnīgs, un dažreiz, kā parasti saka pusaudži, tas sasūcas.

Rievainās emocijas

Tā ir nolietota klišeja, taču vēža diagnozes salīdzināšana ar braucienu ar kalniņiem ir ļoti piemērota. Jūsu emocijas dažu dienu vai pat minūšu laikā var nonākt no ļoti augsta līdz zemākajam līmenim. Neapmierinātība ir izplatīta, jo lielākā daļa no mums dzīvo pārāk aizņemtu dzīvi, pat nepievienojot vēzi. Protams, mēs šīs emocijas ievedam kontaktā ar citiem (kurus bieži vien līdzīgi traumē diagnoze), un spriedze var pieaugt. Pirmkārt, mums ir jāizkliedē viens mīts.

Jums ne vienmēr jābūt pozitīvam

Ir vērts atkārtot, ka jums ne vienmēr ir jābūt pozitīvai attieksmei. Atšķirībā no "padomiem", kurus jūs varat dzirdēt no bieži labi domājošiem cilvēkiem, vienkārši nav taisnība, ka viss, kas jums nepieciešams, lai pārdzīvotu vēzi, ir tikai pozitīva attieksme. Patiesībā mums nav pētījumu, kas mums teiktu, ka izdzīvošana ir labāka, ja cilvēki visu laiku staigā apkārt smaidīgi. Tā vietā cilvēkiem ir svarīgi godināt patiesās emocijas, kuras viņi izjūt. Ja kādreiz esat kavējies paust negatīvas emocijas, iespējams, esat redzējis, kas var notikt.

Mums bija paredzēts koplietot savu dzīvi sabiedrībā kā īstiem cilvēkiem, nevis kā manekeniem ar viltotu smaidu. Protams, ne visiem ir ērti ļaut draugam izvēdināties. Bet vēža gadījumā ir ļoti noderīgi atrast nevērtējošu draugu, ar kuru jūs varētu dalīties ar visu, kas jums sirdī. Draugs, kurš var vienkārši klausīties un nejūt vajadzību labot kaut ko tādu, ko nevar novērst. Tā vietā, lai aizpildītu dusmu, neapmierinātības, aizvainojuma un citas jūtas, runājiet ar šo draugu. Atvērtība ir pirmais solis, lai iemācītos atlaist daļas, kuras nevarat kontrolēt.

Kad dzīve kļūst grūti

Lielākā daļa cilvēku, kuri ir dzīvojuši ar vēzi, jums pateiks, ka reizēm tas tik tikko šķiet iespējams. Šie laiki var parādīties gandrīz nejauši, un tie var notikt, kad jūsu testi izskatās labi, kā arī slikti.

Mēs esam uzzinājuši, ka aptuveni trešdaļa cilvēku ar mutes vēzi piedzīvo ievērojamu psiholoģisku ciešanu, ārstējot šo slimību.

Dažreiz konsultācijas var būt ļoti noderīgas, un tiek apgalvots, ka ikviens, kas saskaras ar vēzi, varētu gūt labumu no vismaz divām sesijām. Atšķirībā no daudzām dzīves jomām nav apmācības vietas dzīvošanai ar vēzi. Tas ir tūlītējs darba apmācībā, bieži vien svešvalodā, ko dēvē par ārstu. Jūsu vēža centrā var būt onkoloģijas konsultants, kurš pārzina vēža psiholoģisko ietekmi. Strādājot ar citiem vēža slimniekiem, šiem terapeitiem bieži ir padomi un idejas, kas var palīdzēt tikt galā, nejūtot, ka sākat no nulles un atkārtoti izgudrot riteni.

Pēdējos gados tehnoloģija ir padarījusi konsultācijas vēža slimniekiem vēl vieglāku. Daudzi onkoloģijas konsultanti tagad piedāvā konsultācijas, izmantojot Skype, tālruni vai tiešsaistē, lai jums nebūtu pat jāatstāj mājas.

Ne visi gūst mierinājumu sarunās ar padomdevēju, taču joprojām pastāv pārvarēšanas stratēģijas, kas var palīdzēt, saskaroties ar šiem mēģinājumiem. Iespējams, vēlēsities sākt reģistrēt vēža ceļojuma žurnālu un izmantot pildspalvu un papīru, lai izteiktu to, kas ir jūsu sirdī un rada vislielāko drosmi un mokas. Izmantojot žurnālus, daudzi cilvēki ir arī vairāk informēti par vēža sudraba oderēm un sāk meklēt vairāk. Ja jūs nevarat iedomāties neko pozitīvu, kas radies jūsu līdzšinējā vēža ceļojuma laikā, mēģiniet domāt par kādu, kas jums patīk, kuru jūs nebūtu saticis, ja jums nebūtu bijis vēzis.

Daži cilvēki uzskata, ka jauna aizraušanās vai viņu garīguma kopšana palīdz; jebkas, kas var novērst jūsu prātu no ikdienas, dzīvojot kā vēža slimnieks, kaut vai uz brīdi.

Fiziski

Mutes dobuma vēzis ir viens no izaicinošākajiem vēža veidiem, ar kuru jāsaskaras fiziski, neatkarīgi no tā, vai jūsu ārstēšana ietver operāciju, ķīmijterapiju, staru terapiju vai citas ārstēšanas metodes. Mēs dalīsimies ar dažiem padomiem, kā tikt galā ar biežāk sastopamām fiziskām problēmām, taču viens no labākajiem veidiem, kā pārliecināties, vai jūsu fiziskie simptomi tiek optimāli kontrolēti, ir uzmanīgi izvēlēties vēža aprūpes komandu, kurai ir mugura.

Vēža aprūpes komandas izvēle

Ja jums nesen diagnosticēta diagnoze, viens no vissvarīgākajiem soļiem ir atrast vēža komandu, kurai varat uzticēties. Tāpat kā santehniķu kompetence atšķiras, atšķiras arī ārsti. Pat speciālistiem tādā jomā kā auss, deguns un rīkle (ENT) bieži ir īpašas intereses un stiprās puses.

Ķirurga atrašana ar speciālām zināšanām ir īpaši kritiska attiecībā uz mutes vēzi, piemēram, mēles vēzi, jo pieredze un ieteikumi var būt ļoti atšķirīgi. Ķirurgs, kurš ir pieredzējis, var vislabāk saglabāt funkciju jūsu vēža reģionā, samazinot ilgtermiņa grūtības, kas var rasties, veicot tādas darbības kā saruna un ēšana.

Izvēloties ķirurgu, ir pareizi jautāt par to, cik daudzas procedūras viņš vai viņa ir veikuši.

Mutiskā vēža ārsta diskusiju ceļvedis

Iegūstiet mūsu izdrukājamo ceļvedi nākamajai ārsta iecelšanai, lai palīdzētu jums uzdot pareizos jautājumus.

Nosūti sev vai mīļotajam.

Šī ārstu diskusiju rokasgrāmata ir nosūtīta uz adresi {{form.email}}.

Radās kļūda. Lūdzu mēģiniet vēlreiz.

Arī otrā viedokļa iegūšana var būt ļoti svarīga. Tas ne tikai ļauj labāk izprast dažādas metodes, ar kurām var ārstēt vēzi, bet arī var dot pārliecību, ka izdarījāt pareizo izvēli, ja jums vajadzētu sākt apšaubīt ceļu. Bieži vien cilvēkiem ieteicams saņemt otru atzinumu vienā no lielākajiem Nacionālā vēža institūta izraudzītajiem vēža centriem. Tie ir izcilības centri, kur speciālisti ir informēti par jaunākajām ārstēšanas metodēm. Viņiem arī bieži ir pieejams lielāks skaits klīnisko pētījumu.

Tā kā daudziem cilvēkiem labi padodas un turpinās izdzīvot gadiem un gadu desmitiem, obligāti jākonsultējas ar ārstiem ne tikai par īstermiņa blakusparādībām, bet arī par vēža ārstēšanas iespējamām ilgtermiņa blakusparādībām.

Aizstāvēt sevi

Pat ja jūs esat kluss vai kautrīgs, iemācoties aizstāvēt sevi vēža aprūpē, var būt lielas izmaiņas gan kontrolē, kuru jūtat pār ārstēšanu, gan, iespējams, arī rezultātos. Ja jums ir grūti iestāties par sevi un uzdot jautājumus, atrodiet draugu vai ģimenes locekli, kurš būtu gatavs aizstāvēt jūsu labā. Līdzcilvēks, kurš var pierakstīt un uzdot jautājumus, ir nenovērtējams, jo vēža trauksmes dēļ ir viegli aizmirst pat visaktuālākās rūpes.

Tikpat svarīgi ir veltīt laiku, lai uzzinātu par vēzi. Ja neesat pārliecināts, kā sākt atrast labu informāciju par vēzi tiešsaistē, jautājiet savam onkologam vai ķirurgam, ko viņa ieteiktu, lai jūs varētu uzzināt vairāk.

Ēšana un dzeršana

Atkarībā no jūsu konkrētā vēža un īpašās ārstēšanas, ko veicat, var rasties vairāki jautājumi. Dažiem cilvēkiem uztura ārstēšanai un dziedināšanas laikā nepieciešama nazogastrālā caurule (NG caurule) vai kuņģa caurule (G caurule). Pat ja jūs spējat ēst, jums var rasties rīšanas grūtības (īpaši, ja jums ir starojums) un ļoti sausa mute. Sarunas ar onkoloģisko uztura speciālistu vēža centrā var būt nenovērtējamas, palīdzot jums pārvarēt šos simptomus. Viņai var būt daži padomi, kas jums palīdzēs, ja jums šķiet, ka jūs varat aizrīties, un var runāt ar jums, lai tiktu galā ar dažkārt panikas sajūtām, kuras šīs sajūtas var izraisīt.

Ārsts var ieteikt mīksto diētu, kā arī mākslīgās siekalas, lai mute būtu mitra un ērta.

Sausuma un citu faktoru dēļ ir ļoti svarīgi ievērot labu zobu higiēnu (lai arī ne vienmēr ērti). Papildus grūtībām norīt vai košļāt un samazināt apetīti, mutes vēža ārstēšana var izraisīt arī garšas problēmas. Operācija un mēles audu zudums var izraisīt garšas zudumu, un ķīmijterapija var izraisīt neērtu garšas sajūtu, kas izdomāta "metāla mutē". Uztura izmaiņas garšas disfunkcijas gadījumā var palīdzēt tikt galā ar abām šīm problēmām.

Apetītes zudums un svara zudums

Apetītes zudums un svara zudums rada īpašas bažas, jo netīša svara samazināšanās, muskuļu masas samazināšanās un apetītes zudums ir sindroma, kas pazīstams kā vēža kaheksija, simptomi. Tas ne tikai var zaudēt enerģiju, bet arī samazina jūsu spējas panest vēža ārstēšanu un spēju dziedēt.

Nelielu, biežu ēdienu lietošana, olbaltumvielu pulvera piedevu lietošana un augstas kaloritātes pārtikas izvēle var palīdzēt saglabāt svaru.

Traheostomija vai stomas kopšana

Dažiem cilvēkiem ar mutes vēzi tiek veikta traheostomija. Ja esat to izdarījis, stomas aprūpes medmāsa strādās ar jums, lai iemācītu jums pārvaldīt stomu un apspriestu iespējamās bažas. Bieži vien traheostomiju var aizvērt pēc ārstēšanas pabeigšanas, lai gan ar dažiem perorāliem vēžiem, piemēram, tiem, kas atrodas balss lodziņā, ir nepieciešama pastāvīga stoma.

Nogurums

Nogurums ir visizplatītākais vēža un vēža ārstēšanas simptoms, un daudziem cilvēkiem tas ir vissmagākais simptoms.

Vēža nogurums atšķiras no parasta noguruma. Tas nav nogurums, kuru var pārdzīt, vai tāds, kas mazinās pēc ilgas nakts miega. Daudzi cilvēki ir neapmierināti, ka nespēj paveikt tās lietas, ko darīja pirms vēža, un šī neapmierinātība tiek pastiprināta, ja ģimene un draugi nesaprot, kāpēc jums ir tik maz enerģijas. Daži padomi, kas palīdzējuši cilvēkiem tikt galā ar vēža nogurumu, ir šādi:

• Prioritāšu noteikšana: izvēlieties darbības, kas jums absolūti jāveic, un vispirms veiciet šīs darbības. Tas nozīmē, ka daudz vieglāk tikt galā ar vēzi, ja pirms diagnozes noteikšanas veltāt laiku dažām lietām, kas jums visvairāk patika. Tas varētu nozīmēt nesteidzīgu pastaigu un vienkārši atstāt virtuves putru uz citu dienu.
• Deleģēšana: Pārāk daudz cilvēku vēža ārstēšanas laikā cenšas būt varoņi un visu dara paši. Tas ir izveidots izsmelšanai un lielākai neapmierinātībai. Var būt grūti lūgt palīdzību un jo īpaši saņemt palīdzību. Sākumā jums var nākties iziet cauri kustībām (viltus, līdz jūs to izveidojat). Bet ilgtermiņā cilvēki bieži uzskata, ka mācīšanās saņemt ir viena no labākajām atziņām, kas gūta no vēža. Tas ir ne tikai noderīgi jums, bet var palīdzēt arī jūsu tuviniekiem. Viena no visbiežāk sastopamajām vēža slimnieku tuvinieku sūdzībām ir bezpalīdzības sajūta. Piešķirot dažu uzdevumu veikšanu saviem mīļajiem, tas faktiski var palīdzēt viņiem tikt galā ar šo problēmu.
• Veiciet nelielu vingrinājumu: tas ir nedaudz pretrunīgi, taču mērens vingrinājumu daudzums var samazināt gan nogurumu, gan svara zudumu tiem, kas tiek galā ar vēža ārstēšanu.

Runas problēmas

Ja vēzis ir saistīts ar mēli, lūpu, balss lodziņu vai ja jums ir noņemti vairāki zobi, runāt var būt grūti. Jums var būt tikai vieglas problēmas, vai arī, lai atgūtu normālu runu, jums būs daudz jāstrādā ar runas patologu.

Par laimi, runas terapija var būt ievērojama runas atjaunošanā. Terapijas laikā daudzi cilvēki ir neapmierināti, cenšoties paziņot savām vajadzībām tuviniekiem un piedalīties sarunās. Svarīga ir atklāta saruna par šo jautājumu.

Jūs varat nomākt, ka ir grūti sevi izpaust, un jūsu tuvinieki, it īpaši noguruši, var sarūgtināties, ka nespēj jūs saprast. Šī kombinācija var izraisīt konfliktus un dažreiz aizvainojumu, ja tā netiek risināta. Šādās situācijās ir ļoti noderīgi gan jums, gan jūsu aprūpētājam iesaistīties atbalsta kopienā (skatīt zemāk), kur jūs abi varat sarunāties ar citiem, kas saskārušies ar līdzīgām problēmām.

Rekonstruktīvā ķirurģija

Dažreiz mutes vēža ārstēšanai nepieciešama turpmāka rekonstruktīva operācija, un tas var būt ļoti grūti. Daudziem cilvēkiem, kuriem ir nesen diagnosticēta diagnoze, agri ir sajūta, ka es to varu izdarīt. Spēks, kuru jūs sākotnēji varat sajust, tomēr var ātri samazināties, jo šķiet, ka ārstēšanas un rekonstruktīvās operācijas turpinās uz visiem laikiem. Diemžēl draugi, kuri ir pieraduši pie cilvēkiem ar cita veida vēzi, var nesaprast, cik process ir ar nodokļiem un ilgstošs. Arī šoreiz ir svarīgas godīgas sarunas.

Sociālais

Vienīgais, kas nemainās sociāli vai ar attiecībām ar vēzi, ir pašas pārmaiņas. Sociālie sakari ir ārkārtīgi svarīgi, ja tiekat galā ar vēzi, un ar dažiem vēža veidiem spēcīgs sociālais tīkls faktiski ir saistīts ar izdzīvošanu. Tajā pašā laikā attiecības gandrīz neizbēgami mainās pēc diagnozes noteikšanas.

Attiecību izmaiņas

Daudzi cilvēki jūtas neapmierināti un pat nodoti, kad šķiet, ka tuvie draugi pēc vēža diagnozes pazūd. Ja esat to pieredzējis, neesat viens. Tas var būt ļoti sāpīgi, ja tie nav, kurus jūs būtu gaidījis tuvu un tuvu.Tas nenozīmē, ka viņi ir slikti cilvēki. Tā vietā daži cilvēki vienkārši nav vadi, lai labi tiktu galā ar draugu, kurš cīnās par izdzīvošanu, vai arī viņiem ir pārāk grūti tikt galā ar daudziem jautājumiem, kurus iedomājas dzīvību apdraudoša diagnoze.

Tajā pašā laikā, kad daļa draudzību izzūd, jūs, iespējams, pamanīsit, ka jūs kļūstat tuvāk draugiem, kuri kādreiz bija tikai paziņas, vai pat cilvēkiem, kurus jūs pirms savas diagnozes nepazīstat.

Cik sāp, ja jūtiet, ka daži draugi aiziet, mēģiniet koncentrēties uz tiem draugiem un ģimenes locekļiem, kuri parāda, ka būs kopā ar jums pat tad, kad ir grūti.

Rētas un pašcieņa

Draugi var atkāpties, taču tie, kas saskaras ar mutes vēzi, var arī neapzināti atdalīties vēža rētu un ķermeņa apvainojumu dēļ. Šīs rētas ne tikai ietekmē pašcieņu, bet arī var novest pie tā, ka cilvēki izolējas pat no draugiem, kuriem patīk veikt izmaiņas. Mūsu izskats ietekmē to, kā mēs jūtamies vairāk, nekā mēs saprotam, un, ja jums ir vēzis, kura rezultātā rodas redzamas rētas, jūs, iespējams, jūtaties dusmīgs, nomākts un bezcerīgs, kad visi esat kopā.

Atrast veidus, kā likt sev justies skaistai vai izskatīgai, neraugoties uz jūsu rētām, var būt dziedinoša, pat ja jums tas vispirms jāpiespiež un nedaudz jāpadod. Ja esat pietiekami dziedināts, lai uzklātu kosmētiku uz ādas, maskēšanās aplauzums var maskēt daudzus rētas. Skaistu lakatu un citu piederumu atrašana var arī piešķirt īpašu pieskārienu, vienlaikus mazinot visas redzamās rētas. Sievietēm programma Look Good Feel Better piedāvā bezmaksas pārvērtības un grima instrukcijas tiem, kas tiek galā ar vēzi.

Stigma

Pastāv aizspriedumi, kas var izpausties ar perorālo vēzi, līdzīgi kā tie, kuriem ir plaušu vēzis. Agrāk mutes vēzis bija daudz izplatītāks cilvēkiem, kuri smagi smēķēja un lietoja pārmērīgu alkohola daudzumu. Bet pat tad, ja jūs smēķējāt, neviens nav pelnījis vēzi. Tagad, kad cilvēka papilomas vīruss (HPV) ir saistīts ar daudzu mutes vēža gadījumiem, stigma par to, ka vēzis, ko izraisa seksuāli transmisīvs vīruss, var arī sagraut sirdi. Ir svarīgi paturēt prātā, ka liela daļa pieaugušo ASV ir inficējušies ar vismaz vienu vīrusa celmu.

Jums nekas nav jākautrējas, un draugiem ir jākoncentrējas uz to, kā viņi jūs var atbalstīt, nevis uz iespējamiem vēža cēloņiem.

Atbalsta grupas un atbalsta kopiena

Lai cik mīļi un gādīgi būtu jūsu draugi un ģimene, iespēja sarunāties ar kādu, kurš saskaras ar vienādām problēmām, ir kaut kas īpašs. Ir vairākas tiešsaistes atbalsta grupas un kopienas, kurās jūs varat piedalīties ērti. Mutes vēža fonda atbalsta forums ir grupa, kas paredzēta gan pacientiem, gan aprūpētājiem no tiem, kas saskaras ar mutes vēzi. Inspire un galvas un kakla vēža alianses atbalsta kopiena ir vēl viena aktīva cilvēku kopiena, kas dzīvo ar šo slimību. Ir arī Facebook grupas, kas koncentrējas uz mutes vēzi. Tviterī jūs varat atrast citus, kas dzīvo kopā ar mutes vēzi, pēta vai ārstē to, izmantojot mirkļbirkas # orālais vēzis vai # galvassāpes.

Pavadīt laiku kopā ar draugiem (izņemot restorānus)

Sociālais atbalsts ir tik svarīgs, taču diemžēl kopīgs sociālais pagātnes laiks ir sanākšana kopā ar draugiem un došanās pusdienās un vakariņās. Dziedinot pēc ārstēšanas, jūs varat justies ļoti apzinīgs, ēdot sabiedrībā. Tā vietā, lai aizbildinātos ar to, kāpēc nevēlaties iet kopā ar draugiem, dalieties patiesībā. Dariet viņiem zināmu, ka vēlaties pavadīt laiku kopā ar viņiem, taču vēlaties, lai tas neritētu ap maltīti. Iespējams, pastaigas, botāniskā dārza apmeklēšana vai kino apmeklēšana būtu labāks risinājums.

Praktiski jautājumi

Diemžēl lielākā daļa cilvēku, vienkārši diagnosticējot vēzi, nevar vienkārši aizturēt savu bijušo dzīvi. Apdrošināšanas jautājumi parādās uzreiz, kad nepieciešama ārstēšana. Rēķini turpina nonākt jūsu pastkastē. Un tur ir arī tavs darbs un bērni, par kuriem jādomā. Kādi ir daži padomi, kā tikt galā?

Karjera / nodarbinātība

Ja jūs strādājat ārpus mājas, viens no lēmumiem, kas jums būs jāpieņem, ir tas, vai jūs varēsiet (vai varat atļauties) atvaļinājumu. Ja jūsu apdrošināšanu nodrošina jūsu darba devējs, tas var būt vairāk biedējoši. Jums būs jāsaskaras arī ar jautājumu par to, cik daudz jūs plānojat dalīties ar savu darba devēju un / vai kolēģiem. Nav pareizas atbildes par to, cik daudz, vai kad, jo tas, kas ir labākais, ir atkarīgs no daudziem faktoriem.

Pirms sarunas ar kādu citu ir noderīgi pārskatīt savas kā darbinieka tiesības. Ja jūs strādājat uzņēmumā, kurā strādā vairāk nekā 50 darbinieku, uzņēmumam jānodrošina saprātīgas telpas. Tie katram būs atšķirīgi, taču tie var ietvert iespēju strādāt attālināti vai noguruma dēļ sākt savu dienu vēlāk.

Tiem, kas meklē palīdzību lēmumu pieņemšanā par nodarbinātību vai vēlas vairāk izprast iesaistītās likumības, organizācija Cancer and Careers ir lielisks resurss. Tie sniedz plašu informāciju, kā arī atbalstu un aizstāvību tiem, kas cenšas līdzsvarot vēzi un darbu.

Apdrošināšanas jautājumi

Medicīniskajā apdrošināšanā daudziem vēža slimniekiem ir trauksme. Tā kā ir pieejami dažādi plāni, kuriem visiem ir atšķirīgs tīkls, ir lietderīgi veltīt brīdi un uzmanīgi izlasīt savu politiku. Uzziniet par tīkla pakalpojumiem, pirms nejauši izkļūstat no tīkla aprūpes. Ja labākais jūsu konkrētā vēža ārsts ir ārpus tīkla, ir pieejamas iespējas. Tas nozīmē, ka ir svarīgi laikus runāt ar savu apdrošināšanas sabiedrību. Bieža diskusija starp vēzi pārdzīvojušajiem ir par veselības apdrošināšanas kļūdām, ko viņi pieļāva. Atvēlot pat 15 līdz 20 minūtes sava plāna pārskatīšanai, bieži var samazināt iespēju, ka jums būs kopīgs savs stāsts.

Bieži vien, ja jums nepieciešamais speciālists neatrodas tīklā, varat sadarboties ar savu apdrošināšanas sabiedrību, lai šīs izmaksas segtu tādā pašā līmenī kā tīkla pakalpojumu sniedzēji.

Finanses

Lielai daļai cilvēku finanses var būt izaicinājums, kas ievērojami palielina stresu, kas saistīts ar dzīvi ar vēzi. Mazāks darba laiks ārstēšanas dēļ, kā arī vairāk medicīnisko rēķinu, bieži vien ir vienāds ar trauksmi par iztikas galu.

Kad jums pirmo reizi diagnosticēs, finanses nebūs (un tām nevajadzētu būt) jūsu galvenās rūpes, taču, veicot dažus soļus, tas var palīdzēt ilgtermiņā. Daži cilvēki izveido piezīmju grāmatiņu un nosaka failu, kurā glabāt visus ar vēzi saistītos rēķinus. Papildus medicīnisko rēķinu izsekošanai kvīšu glabāšana un visu izdevumu žurnāla sastādīšana var atmaksāties, kad runa ir par nodokļu laiku un ar vēzi saistīto nodokļu atskaitījumu noteikšanu.

Ja jūs cīnāties ar finansēm, konsultējieties ar savu vēža centra sociālo darbinieku. Ir vairākas iespējas finansiālai palīdzībai vēža slimniekiem, sākot no receptes palīdzības līdz dotācijām, lai palīdzētu tiem, kuriem ir bērni. Ja jums joprojām ir grūtības savilkt galus kopā, iespēja, kas daudziem cilvēkiem ir izdevusies, ir līdzekļu plānošana. Neatkarīgi no tā, vai tas nozīmē tradicionālu līdzekļu vākšanu vai tiešsaistes Go Fund me kontu, bieži vien ir daudz cilvēku, kas vēlas palīdzēt jums samazināt finansiālo satraukumu, lai jūs varētu koncentrēties uz dziedināšanu.

Ģimenei un draugiem

Ļoti maz cilvēku sastopas tikai ar vēzi, un kāpumi, kritumi un problēmas daudzējādā ziņā ietekmē ģimeni un draugus. Aprūpētāju īpašā loma ir novedusi pie vārda "līdzpārdzīvojušie". Mums nav jāaplūko svarīgā loma, kuru jūs spēlējat savam mīļotajam, bet mēs vēlamies uzsvērt, ka jūs joprojām rūpējaties par sevi. Izdegšana ir pārāk izplatīta aprūpētāju vidū, un tā parasti notiek, kad jūs mēģināt būt viss, kas vajadzīgs jūsu mīļotajam cilvēkam. Rūpes par sevi kā par aprūpētāju nozīmē labu ēšanu un laika pavadīšanu sev, bet arī laika pavadīšanu kopā ar citiem, lai jūs varētu uzpildīt degvielu.

2017. gada pētījums, kurā aplūkotas neapmierinātās aprūpētāju vajadzības, atklāja, ka nepieciešamība pēc relāciju atbalsta ir vislielākā vajadzība pēc pārdzīvojušajiem, kuri rūpējas par tuviniekiem ar mutes vēzi.

Ja jūs tikko esat sācis savu kopēju / izdzīvojušo, jūs varat domāt, ar ko sākt. Lielisks resurss aprūpētājiem ir praktiskā un piezemētā grāmata “Līdzdzīvojošais vēzis: ceļvedis aprūpētājiem, ģimenes locekļiem un ar vēzi dzīvojošu pieaugušo draugiem”, autore Ketija Brauna, OPN-CG.