Stigmas un kauna izbeigšana par Alcheimera slimību

Westend 61 / Getty Images

Vai esat kādreiz pamanījuši, kā Alcheimera diagnoze tiek dalīta ar citiem? Visbiežāk tā nav.

Stratēģijas, kā tikt galā ar demences diagnozi

Alcheimera un vēža diagnostika: kā tās tiek koplietotas?

Jauna Alcheimera slimības diagnoze vai cita veida demence, ģimenes saieta laikā, var pačukstēt istabas stūrī vai klusi izrunāties tikai nedaudziem ļoti tuviem cilvēkiem - dažreiz ar lūgumu šo informāciju nedalīt nevienam citam. Daudzas reizes tas ir pilnībā slēpts vai vispār tiek ignorēts. Dažreiz tā rezultātā demenci var atklāt tikai pēc tam, kad notiek kaut kas slikts, piemēram, apmaldīšanās, finansiālas neveiksmes, autoavārijas.

Iekš2012. gada pasaules Alcheimera ziņojums, pētnieki atklāja, ka aptuveni 1 no 4 personām slēpa savu diagnozi no citiem. Tas daudziem ir klusums - gandrīz kā mazs netīrs noslēpums, kas jāslēpj prom.

Turpretī, ja jūsu mīļotajam cilvēkam tika diagnosticēts vēzis, jūs daudz biežāk dalīsities ar šīm ziņām ar citiem, neatkarīgi no tā, vai tas notiek ar tālruņa zvana, īsziņu vai sociālo mediju starpniecību. Jūs varētu izveidot tiešsaistes žurnālu, kurā regulāri sniedzat informāciju par viņa stāvokli, jaunākajām ārstēšanas metodēm un to, kas viņam varētu būt vajadzīgs atbalstam, neatkarīgi no tā, vai tās ir maltītes, lūgšanas vai braucieni uz viņa ķīmijterapijas tikšanām.

Izvairīšanās no diagnozes vai tās noliegšana

Papildus diagnozes nedalīšanai daudzi cilvēki vispār izvairās no jebkādas diagnozes noteikšanas. Viņi slēpj neskaidrības no ģimenes un draugiem, viņi noliedz jebkādas bažas ārsta kabinetā vai izlaiž tikšanos, vai arī izvairās no vietām vai situācijām, kas viņiem var likties paslīdēt un parādīt cīņu ar vārdu atrašanu vai atmiņu.

Kāpēc mēs slēpjam demenci?

Stigma

The2012. gada pasaules Alcheimera ziņojumssalīdzināja plašas sabiedrības jūtas par Alcheimera slimību (un ar to saistītajām demenci) ar citiem hroniskiem stāvokļiem, tostarp garīgās veselības stāvokļiem, piemēram, depresiju un AIDS, kas bija ļoti čuksta diagnoze, it īpaši pirms pāris gadu desmitiem.

Uz vārdu "Alcheimera slimība" ir daudz neizteiktu atbilžu un reakciju. Kaut arī dažas no šīm atbildēm satur līdzjūtību, kopīgas skumjas un pastāvīgu atbalstu, citas ietver stigmatizāciju, bailes un nenoteiktību. Turklāt daži cilvēki neapzināti kategorizē personu ar jaunu demences diagnozi kategorijai "piesardzība" gandrīz tā, it kā viņi tagad būtu pārtikas produkts, kas varētu pārsniegt tā termiņu "labākais līdz". Šīs jūtas un reakcijas, no kurām daudzas ir netīšas, bet kaitīgas, ir tas, kas mums jāmaina.

Ja vien šī demences stigmatizācija netiek apstrīdēta, mēs pavairojam Alcheimera slimības un citu demences veidu problēmas, pievienojot ievainojumu traumām. Mums ne tikai jātiek galā ar demenci, bet arī jāizdomā, kā rīkoties ar apkārtējo atbildēm.

Kauns un apmulsums

Atšķirībā no nosacījuma, kas ir stingri fizisks, demencei ir jēdzieni "ārprātīgs", "traks", "to zaudē" un "senilitāte". Tātad, pēc diagnozes, nevis atbildes uz "Man ir vajadzīga apkārtējo palīdzība un atbalsts, lai to pārvarētu" (kas varētu būt tipiska atbilde uz citām diagnozēm), kopēja reakcija uz demenci ir apmulsums un kauns, kas rezultātā tiek mēģināts slēpt stāvokli.

Kauna definīcijās ietilpst tādi vārdi kāpazemojums,ciešanas, unnegods. Daži cilvēki ziņo, ka jūtas it kā pievīluši tos, kurus mīl, attīstot demenci.

Vainot

Tā kā ir daudzas lietas, ko mēs varam darīt, lai samazinātu demences risku, tie, kuriem attīstās demence, var sajust, ka tā ir viņu vaina. Reakcijās var ietilpt tādi apgalvojumi kā "Man vajadzēja ..." vai "Ja es tikko būtu labāk par sevi parūpējies" vai "Ja tikai viņa būtu reizi pa reizei vingrojusi". Lai gan taisnība, ka daudzi dzīvesveida ieradumi var palielināt vai samazināt Alcheimera slimības risku, ir taisnība arī, ka dažiem cilvēkiem demence attīstās, neskatoties uz to, ka viņi visu ir izdarījuši "pareizi".

Pārmest sev vai kādam citam pēc fakta nav nekāda mērķa un tas palielina diagnozes slogu.

Draugu zaudēšana

Cilvēki, kas dzīvo ar demenci, bieži ziņo, ka draugi un radinieki no viņiem izstājas, gandrīz ja viņi jau ir miruši. Varbūt tas ir rezultāts neziņai par to, ko teikt, vai zināšanu trūkumam par to, kā atbalstīt indivīdu, bet tas palielina slimības sāpes.

Bailes no diskreditācijas

Papildus tam, ka draugi atkāpjas, sabiedrība var arī norakstīt personu. Piemēram, ja jūsu vectēvam - cienījamai autoritātei savā profesijā - diagnosticēja demenci, iespējams, ka viņam vairs netiks lūgts viedoklis, un tagad viņa iepriekšējie ziņojumi var tikt apšaubīti. Kaut arī kognitīvās spējas nepārprotami izmaina demenci, ir arī iespējams, ka personas kompetence var saglabāties ilgu laiku, jo tā ir tik dziļi izveidota. Lielākā Alcheimera slimības kognitīvā pasliktināšanās ir pakāpeniska, nevis pilnīga zaudēšana, kas notiek diagnozes dienā.

Bailes no tā, ka demence ir viņu vienīgā identitāte

Kaut arī cilvēku veido daudzas daļas un īpašības, demence ir spēcīga un dažkārt var aizēnot pārējās. Šķiet, ka visa citu mijiedarbība satur žēlumu, nevis līdzjūtības, izpratnes un pastāvīgas cieņas līdzsvaru.

Stereotipi un nepareiza informācija par demenci

Daži cilvēki ar demenci apraksta citu pieņēmumus par viņiem tā, it kā viņi pēkšņi pilnībā nespēj runāt, pret viņiem jāizturas kā pret bērniem (sauktiemelderspeak), viņiem nav nekādas atmiņas, viņi pa nakti zaudēja interesi par kaut ko apkārtējo un bija fiziski nespējīgi nekavējoties veikt visas darbības.

Tur ir daudz nepareizas informācijas un mītu par Alcheimera slimību un ar to saistītajām demenci, un, ja šī nepareiza informācija veido apkārtējo viedokli, tas var palielināt grūtības tikt galā ar demenci. Ja koplietojat demences diagnozi ar kādu citu, jums, iespējams, būs jābūt gatavam palīdzēt novērst dažus viņu pārpratumus par stāvokli.

Braukšanas zaudēšana

Alcheimera slimība un citi demences veidi bieži tiek slēpti, jo cilvēks nevēlas zaudēt spēju vadīt transportlīdzekli, pirms tas nav nepieciešams. Dažas valstis prasa, lai demences slimnieks atkārtoti pārbaudītu autovadītāja apliecību, un tas izraisa satraukumu par šīs spējas un ar to saistītās neatkarības iespējamu zaudēšanu.

Darba zaudēšana

Dažreiz demences diagnoze darbā netiek dalīta, jo baidās zaudēt darbu. Īpaši cilvēkiem ar agrīnu demenci (demenci, kas skar jaunākus cilvēkus) persona var joprojām būt nodarbināta, kad viņa sāk izjust simptomus, kas var padarīt darbu un kolēģus orientēties diezgan sarežģīti.

Bailes zaudēt tiesības pieņemt lēmumus

Alcheimera slimībai progresējot, cilvēks pakāpeniski kļūst mazāk spējīgs pieņemt vai saprast sarežģītus medicīniskus lēmumus. Tomēr tas, ka kādam ir diagnosticēta viegla kognitīvā funkcija, demence vai Alcheimera slimība, nenozīmē, ka viņš ir nespējīgs pieņemt šos lēmumus. Daži cilvēki baidās, ka zaudēs kontroli pār šīm izvēlēm tikai tāpēc, ka viņiem ir medicīniskā karte, un viņi pieredz, kā ārsti uzdod jautājumus apkārtējiem, nevis tieši viņiem.

Iecēlot uzticamu mīļoto cilvēku, kas kalpotu par pilnvaru medicīnisko lēmumu pieņemšanai, var pārliecināties, ka jūsu izvēle joprojām tiek ievērota. Ir svarīgi zināt, ka, ja vien divi ārsti nav konstatējuši, ka jūs nevarat piedalīties medicīniskos lēmumos, medicīniskā pilnvara vēl nav aktivizēta. Arī kāda uzskatīšana par nespējīgu ir juridisks lēmums, un galu galā to izlemj tiesa. Tas nozīmē, ka jautājumi, diskusijas un lēmumi par jūsu veselības aprūpi un izvēli būtu tieši jāiesaista - tos nedrīkst atlikt tuviniekiem.

Bažas par apkārtējiem

Daži cilvēki nerunā par savu demences diagnozi, jo nevēlas satraukt citus apkārtējos. Viņi apzinās diskomforta potenciālu un vēlas sajust šo sajūtu citiem.

Ageisms

Citi apraksta neobjektivitāti, ko viņi piedzīvo, kad vecāki pieaugušie ievērojami tiek pavairoti ar demences diagnozi. Dažiem tiek pieņemts, ka vecāka gadagājuma cilvēks ir trausls, noguris un lēns, un demences pievienošana šim sarakstam ir līdzvērtīga viegli neievērotam indivīdam.

Diagnozes nenoteiktība

Saskaņā ar dažiem pētījumiem vairāk nekā pusei no tiem, kuriem ir demence, nav teikts par viņu pašu diagnozi. Dažreiz ģimenes locekļi vai ārsti nav pārliecināti par to, kā persona reaģēs uz diagnozi, un tāpēc to pilnībā neatklāj. Tas parāda bažas un neskaidrību par to, kā runāt par Alcheimera slimību.

Laiks pieņemt diagnozi

Daži cilvēki, kuri nedala savu demences diagnozi citiem, to attur, jo viņi joprojām cenšas ar to samierināties un viņiem ir vajadzīgs vairāk laika, pirms mēģināt to izskaidrot citiem.

Aizsargājiet personu ar demenci

Ne vienmēr ir tā, ka mēs baidāmies runāt par demenci. Drīzāk dažreiz mēs nepieminam Alcheimera slimību vai demenci atklāti, jo mēs nevēlamies nodarīt pāri vai sarūgtināt to, kurš ar to cīnās. Iespējams, viņš ir aizmirsis, ka viņam ir diagnoze, un atklāti runājot par to, ir iespējams atjaunot izaicinājumu tikt galā ar demenci.

Absorbējiet šīs patiesības

Mēs nevaram noliegt, ka tikt galā ar Alcheimera slimības izraisītām izmaiņām ir ļoti grūti. Tas nav kūkas gabals, un tā nav glancēta, ar fotogrāfijām nopirkta fantāzija par to, ka viss ir tikai lieliski. Tas vairs nav "vienkārši labi", un neviens profesionālis vai draugs nedrīkst jums pateikt citādi. Demence uzbrūk smadzenēm, un tas padara tās atšķirīgas nekā daudzi citi veselības apstākļi.

Bet, cīnoties ar demenci, atcerieties, ka tas nav plankums, kas jums jāslēpjas no citiem, vai sevišķi slepena nasta, kas jums jāuzņemas vienatnē. Drīzāk saskarsimies ar faktu, ka šajā izaicinājumā mums vajag viens otru. Mums ir jābūt brīvībai dalīties ar sirdssāpēm, bailēm un grūtībām saistībā ar demenci. Un kopā mums ir jācīnās, lai mazinātu šī veselības stāvokļa stigmatizāciju.

Alcheimera slimībā nav kauna vai vainas. Demence nav jūsu vaina. Tas nav ķeršana. Tas neizdzēš, kas jūs esat, vai visas lietas, ko esat darījis gadu gaitā - vecāku audzināšana, mācīšana, karjera, jaunība, ticība, identitāte. Demence neesat jūs, un tā ir patiesība, kuru mums nevajadzētu čukstēt.