Izpratne par bērnu multiplo sklerozi

Lai gan multiplā skleroze (MS) ir klasiski pazīstama kā neiroloģiska slimība, kas skar jaunus pieaugušos, tā pirms 18 gadu vecuma izpaužas aptuveni 5 procentos MS pacientu. Tas ir pazīstams kā bērnu MS. Lai gan tas, kas par to ir zināms, izskatās daudz kā pieaugušo MS, MS sarežģītība bērniem var kļūt dziļāka, ņemot vērā viņu jau tā neaizsargāto un mainīgo stāvokli.

Šeit ir ieskats bērnu MS realitātēs, ieskaitot simptomus, kurus tas var izraisīt, kā tā tiek diagnosticēta, pieejamās ārstēšanas metodes un kā palīdzēt jūsu bērnam tikt galā.

Vellvela / JR Bee

Slimību kurss

Kad pieaugušajam vai bērnam attīstās MS, tas nozīmē, ka viņa vai viņas imūnsistēma kļūdaini uzbrūk centrālajai nervu sistēmai, kas sastāv no smadzenēm un muguras smadzenēm. Precīzāk, MS imūnsistēma uzbrūk šūnām - sauktajām oligodendrocitām -, kas veido mielīna apvalku, nervu šķiedru taukaino apvalku. Uzbrukums, kas izraisa bojātu vai iznīcinātu mielīnu, kas pazīstams kā demielinizācija, pasliktina nervu signālu.

Tā kā nervi nespēj tik efektīvi sazināties, kad viņu mielīna apvalks ir bojāts vai pazudis, attīstās dažādi simptomi, pamatojoties uz to, kur smadzenēs un muguras smadzenēs notika uzbrukums.

Šīs slimības gaita ir ļoti individuāla un atšķirīga visiem, atkarībā no tā, kur ir notikusi demielinizācija.

Cēloņi

Tāpat kā pieaugušo MS, bērnu MS ir biežāk sastopama meitenēm nekā zēniem, un tiek uzskatīts, ka tā attīstās, apvienojot noteiktus gēnus un pakļaujot vienam vai vairākiem vides izraisītājiem.

Gēni

Ir svarīgi saprast, ka MS nav tieši iedzimta. Drīzāk viens vai vairāki gēni padara jūs uzņēmīgāku pret MS attīstību nekā kāds, kuram nav šo gēnu. Ja jums ir pirmās pakāpes radinieks ar MS, jūsu dzīves risks saslimt ar to ir 5 procenti. Zemāk sniegtā statistika parāda, kā var palielināties MS attīstības iespējas, pamatojoties uz slimības ģimenes vēsturi.

Pētnieki pašlaik pārbauda vairākus gēnus, kas var būt saistīti ar MS, it īpaši specifiskus cilvēka imunoloģisko leikocītu antigēna (HLA) gēnus, kas ir saistīti ar MS attīstību.

Vides izraisītāji

Lai gan nav precīzi zināms, kas vidē izraisa MS attīstību, gadu gaitā ir rūpīgi pārbaudīta infekcija ar vīrusiem, piemēram, Epšteina-Barra vīrusu (EBV), kā arī cigarešu dūmu iedarbība.

Pētījumi liecina, ka Epšteina-Barra vīruss ir vairāk saistīts ar bērnu MS nekā pieaugušo MS.

D vitamīna deficīts var būt arī izraisītājs, it īpaši tāpēc, ka pētījumi ir parādījuši, ka MS ir vairāk izplatīta ziemeļu platuma grādos, kur ziemā saules iedarbība mēdz būt retāka.

Tiek pārbaudīta arī bērnu aptaukošanās kā izraisītājs.

Simptomi

Lielākā daļa bērnu MS simptomu ir līdzīgi tiem, kas rodas pieaugušo MS gadījumā, taču pētījumi ir parādījuši dažas atšķirības starp abiem.

Līdzības

Tāpat kā pieaugušie, MS simptomi bērniem var būt:

• Sajūta neparasti nogurusi gan garīgi, gan fiziski (ko sauc par MS nogurumu)
• Depresija vai uzvedības problēmas
• Kognitīvas problēmas, piemēram, grūtības ar atmiņu, informācijas apstrādi un uzmanību
• Redzes traucējumi un / vai acu sāpes
• Reibonis
• Neveiklība un kritieni
• Pūšļa vai zarnu problēmas
• Vājums vienā sejas, rokas vai kājas pusē
• Muskuļu spazmas un stīvums
• Sāpes

Atšķirības

Novērotās atšķirības starp bērnu MS un pieaugušo MS ir saistītas ar MS sākumu un ietver:

• Optiskais neirīts: Pētījumi liecina, ka bērniem ar MS biežāk nekā pieaugušajiem ir izolēts redzes neirīts, kas izraisa sāpes ar acu kustību un redzes problēmām un ko visbiežāk izraisa MS.
• Izolēts smadzeņu stumbra sindroms: Šis sindroms attiecas uz smadzeņu stumbra nervu šķiedru demielinizāciju, kas savieno jūsu muguras smadzenes ar smadzenēm. Šī demielinizācija var izraisīt tādus simptomus kā vertigo vai redzes dubultošanās, un tas bērniem ir biežāk nekā pieaugušajiem.
• Encefalopātija: Bērniem ar MS arī biežāk nekā pieaugušajiem rodas encefalopātijas simptomi, piemēram, galvassāpes, vemšana, krampji un / vai apjukums vai problēmas nomodā, lai gan parasti šie simptomi nav bieži.

Prezentācija

Lielākajai daļai - no 97 līdz 99 procentiem - bērnu ar MS ir recidivējoši remitējoša MS (RRMS). Izmantojot RRMS, rodas neiroloģisko simptomu recidīvi - saukti arī par uzliesmojumiem, saasinājumiem vai uzbrukumiem. Šie recidīvi var ilgt vairākas dienas vai nedēļas, un tie bieži izzūd lēni, pilnībā vai daļēji novēršot simptomus.

RRMS ir arī visizplatītākais MS veids pieaugušajiem, kas ietekmē 85 līdz 90 procentus; bet saskaņā ar Nacionālās MS biedrības datiem bērniem var būt biežāki recidīvi nekā pieaugušajiem. Tomēr pētījumi rāda, ka bērni no šiem recidīviem atgūstas diezgan labi un bieži vien ātrāk nekā pieaugušie.

Multiplās sklerozes veidi

Diagnoze

MS diagnosticēšana bērnu populācijā var būt sarežģīta daudzu iemeslu dēļ. Viens ir vienkārši izpratnes trūkums. Tā retuma dēļ - tikai tiek lēsts, ka Amerikas Savienotajās Valstīs ir diagnosticēti tikai aptuveni 8 000 līdz 10 000 bērnu - bērnu MS var nebūt daudzu pediatru radaros, it īpaši, ja bērns sūdzas par nespecifiskākiem, bet novājinošiem MS simptomiem, piemēram, nogurumu.

Diagnoze ir arī izaicinoša, jo MS simptomi var atdarināt citu centrālās nervu sistēmas demielinizējošo slimību simptomus, piemēram, akūtu izplatītu encefalomielītu (ADEM), šķērsvirziena mielītu, redzes neirītu vai neiromielītu optiku (Devic slimība).

Galvenais, lai atšķirtu citus demielinizējošus apstākļus no MS, ir tas, ka MS ir vairākas neiroloģisku problēmu epizodes; tie nav vienreizēji atsevišķi notikumi.

Precīzāk, diagnosticējot bērnu ar MS, viņam vai viņai ir jāpiedzīvo vismaz divi atsevišķi un atšķirīgi MS uzbrukumi - tāpat kā pieaugušajam. Šiem uzbrukumiem jānotiek vismaz ar viena mēneša starpību, un tiem jābūt dažādās centrālās nervu sistēmas zonās.

Galu galā MS diagnosticēšana bērnam prasa zināmu pacietību. Nav nekas neparasts, ka bērna "stāsts" laika gaitā attīstās, it īpaši tāpēc, ka simptomi var parādīties un iet, un starp recidīviem bērns var justies pie sevis.

1:53

5 mīti par dzīvi ar MS

Diagnostikas rīki

Daži no diagnostikas rīkiem, ko ārsti izmanto MS diagnosticēšanai, ir šādi:

• Medicīniskā vēsture: Jūsu bērna ārsts saņems rūpīgi detalizētu slimības vēsturi, kas var viņam palīdzēt identificēt pašreizējos vai iepriekšējos simptomus, kas norāda uz MS.
• Neiroloģiskais eksāmens: ārsts veiks rūpīgu neiroloģisku pārbaudi, kas ietver bērna muskuļu spēka un līdzsvara pārbaudi, acu skatīšanos, refleksu pārbaudi un maņu testus.
• Magnētiskās rezonanses attēlveidošana (MRI): Jūsu bērna ārsts arī pasūtīs smadzeņu un / vai muguras smadzeņu MRI, lai redzētu, vai ir MS bojājumi, kas ir MS nervu iekaisuma pazīmes. Magnētiskās rezonanses attēlveidošanas (MRI) skenēšana ir noderīga ne tikai MS diagnosticēšanai, bet arī tiek izmantota slimības uzraudzībai. Salīdzinot vecos MRI ar jaunajiem, ārsti var redzēt, vai jūsu bērnam attīstās vairāk MS bojājumu, pat ja viņam nav simptomu.
• Jostasvietas punkcija: Jūsu bērna neirologs var veikt arī jostasvietas punkciju, ko parasti sauc par muguras krānu. Šīs procedūras laikā bērna adatas muguras lejasdaļā tiek ievietota plāna adata, lai noņemtu nelielu daudzumu šķidruma, kas peld muguras smadzenes. Šo šķidrumu sauc par cerebrospinālo šķidrumu, un tas var saturēt norādes, piemēram, oligoklonālo joslu klātbūtni, kas palīdz ārstiem apstiprināt MS diagnozi.
• Izraisītie potenciāli: dažos gadījumos var ieteikt izraisītos potenciālus. Šie testi ļauj jūsu bērna ārstam redzēt, cik labi nervi pārnes ziņojumus no stimuliem. Piemēram, vizuāli izraisītie potenciāls mēra, cik labi nervu ziņojumi pārvietojas pa redzes nerva ceļu, kad jūsu bērns skatās uz mainīgu modeļu datora ekrānu. Nervu signalizācijas traucējumi redzes nerva ceļos ir diezgan izplatīti MS, pat ja persona neziņo par redzes problēmām.

Kā tiek diagnosticēta multiplā skleroze

Ārstēšana

Tāpat kā pieaugušo MS, bērnu MS nav iespējams izārstēt, taču ir ārstēšana, kas var palēnināt slimības gaitu un pārvaldīt recidīvus.

Slimību modificējošas ārstēšanas metodes

Slimību modificējošas terapijas (DMT) var palīdzēt novērst recidīvus, samazināt MS bojājumu skaitu smadzenēs un muguras smadzenēs un palēnināt slimības gaitu, aizkavējot invaliditātes iestāšanos. Lielākā daļa no tām nav pētītas bērniem, lai gan ir zināms, ka tās ir efektīvas pieaugušajiem un bieži tiek izmantotas ārpus etiķetes, lai pārvaldītu bērnu MS.

2018. gada maijā ASV Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) apstiprināja Gilenya (fingolimoda), perorālas DMT, lietošanu 10 gadus vecu un vecāku bērnu un pusaudžu ārstēšanai ar recidivējošu MS. Gilenya ir pirmā terapija, kas jebkad apstiprināta bērnu MS ārstēšanai, un tiek uzskatīta par alternatīvu pirmās līnijas ārstēšanu.

Gilenya pārskats par MS

Daži no citiem DMT, ko ārsti var izvēlēties ārstēt bērnu MS, ir šādi:

• Pašinjicējamie medikamenti: Piemēri ir Avonex, Betaseron vai Rebif (beta interferons) un Copaxone un Glatopa (glatiramēra acetāts). Tās kopā ar Gilenya tiek uzskatītas par pirmās izvēles ārstēšanu.
• Perorālie medikamenti: Tecfidera (dimetilfumarāts) lieto, lai ārstētu bērnus un pusaudžus ar MS, un tas ir vienīgais cits DMT, izņemot Gilenya, kas ir parādījis vismaz dažus pierādījumus, ka tas ir drošs un efektīvs bērnu populācijai.
• Infūzijas: pusaudžiem var lietot Tysabri (natalizumabu), taču jaunākiem pacientiem nav informācijas par devām.

2018. gada 3. fāzes pētījums, kurā piedalījās 215 pacienti ar recidivējošu MS vecumu no 10 līdz 17 gadiem, nejauši nejauši ārstēja pusi pacientu ar Gilenya un otru pusi ar Avonex (beta-1a interferons) līdz diviem gadiem. Pētnieki atklāja, ka pacientiem, kuri lietoja Gilenya, MRI bija zemāks recidīvu biežums un mazāk bojājumu nekā tiem, kuri lietoja Avonex.

Tomēr pētījums arī atklāja, ka Gilenya grupā bija lielāks nopietnu nevēlamu notikumu skaits nekā Avonex grupā. Gilenya grupā vismaz vienu nopietnu notikumu piedzīvoja 18 pacienti, salīdzinot ar septiņiem pacientiem Avonex grupā.

Šīs nopietnās blakusparādības ietvēra:

• Krampji
• Infekcijas
• Leikopēnija, leikocītu samazināšanās

Kortikosteroīdi

Kad bērniem ir recidīvs, kortikosteroīdus parasti izraksta tāpat kā pieaugušajiem. Šīs zāles uzlabo simptomus un samazina uzbrukuma ilgumu. Tāpat kā pieaugušo MS gadījumā, kortikosteroīdiem nav ilgtermiņa ieguvumu.

Izplatīta shēma MS recidīva ārstēšanai ir Solu-Medrol (metilprednizolons), ko ievada caur vēnu (intravenozi) vienu reizi dienā trīs līdz piecas dienas. Tam var sekot pakāpeniski samazināta iekšķīgi lietojamo kortikosteroīdu, parasti prednizona, deva vairāku dienu laikā.

Kā tiek ārstēta multiplā skleroze

Tikt galā

MS simptomu pārvaldīšana ir vissvarīgākā, lai uzlabotu bērna dzīves kvalitāti un ikdienas darbību. Īpaši grūti var pārvaldīt neredzamus simptomus, piemēram, nogurumu, depresiju un kognitīvās problēmas. Bērnam vai pusaudzim var būt grūtības sazināties ar šiem simptomiem vai viņš var justies nedzirdēts, mēģinot tos izskaidrot pieaugušajiem.

Bērnība un pusaudža vecums ir arī vienaudžu un akadēmiskā spiediena laiks, un MS diagnosticēšana bieži uzliek papildu svaru bērna pleciem. Iedomājieties, kā mēģināt mācīties trim pārbaudījumiem, kad esat noguris vai mēģināt koncentrēties uz skolas uzdevumu, kad atmiņa ir izplūdusi un klases troksnis jūtas kā bite, kas zvana ausī.

Tāpēc, lai rūpētos par bērnu ar MS, nepieciešama daudzpusīga pieeja. Ar bērna neirologu ir jāveido ne tikai partnerība, bet arī viņa aprūpē jāiesaista citi speciālisti. Daži no šiem profesionāļiem var ietvert psihologu, fizioterapeitu un ergoterapeitu.

Ko nevar redzēt

Tā kā tie nav fiziski acīmredzami, MS "neredzamie" simptomi, piemēram, nogurums, garastāvokļa izmaiņas un kognitīvie traucējumi, jūsu bērnam var būt ne tikai grūti pieņemami un pārvaldāmi, bet arī citiem grūti.

Šeit ir daži konkrēti soļi, kurus jūs kā vecāks varat veikt, lai labāk izprastu un tiktu galā ar šiem simptomiem, kuri, lai arī citiem ir mazāk redzami, tomēr var būt jūsu bērna invaliditāte.

Kognitīvās problēmas

Jūsu bērna smadzenes, lai arī tās attīstībā ir aizraujoši elastīgas un skaistas, ir arī neaizsargātas pret tā vidi. Tātad, kad tāda slimība kā multiplā skleroze iestājas jaunībā, var tikt ietekmētas tādas galvenās izziņas jomas kā domāšana, atmiņa un valodas prasmes. Tiek lēsts, ka apmēram vienai trešdaļai bērnu un pusaudžu ar MS ir kaut kādi kognitīvi traucējumi.

Bērnu MS visbiežāk novērotās kognitīvās problēmas ietver grūtības ar šiem kognitīvajiem uzdevumiem:

• Uzmanību: Sarežģītu uzdevumu izpilde, piemēram, matemātikas vienādojumi, vai eksāmena nokārtošana var kļūt sarežģītāka, īpaši aizņemtās, trokšņainās situācijās, piemēram, klasē.
• Atmiņa: tajā ietilpst tādi uzdevumi kā atmiņa, kur kaut kas palicis, informācijas glabāšana un iespēja vēlāk atcerēties jaunu informāciju.
• Nosaukšana un atpazīšana: grūtības ar to var likties, ka vārds, ko jūsu bērns vēlas pateikt par kādu priekšmetu, atrodas viņa mēles galā.
• Informācijas apstrāde: Jūsu bērnam var būt vajadzīgs ilgāks laiks, lai apstrādātu un apgūtu jaunu materiālu, īpaši klasē.

Kaut arī bērni var būt uzņēmīgāki pret izziņas izmaiņām nekā pieaugušie, pozitīvais aspekts ir tāds, ka salīdzinājumā ar pieaugušajiem eksperti pieļauj, ka bērni var labāk kompensēt un pielāgoties savām kognitīvajām grūtībām.

Bērniem ar MS saistītas kognitīvās problēmas parasti tiek izmantoti šādi rīki:

• Atmiņas palīglīdzekļi: tajā var ietilpt tādi rīki kā ikdienas plānotājs, atgādinājumu saraksti, tālrunis ar atmiņas palīgprogrammām, piezīmju lapiņas, mnemotehnika vai modinātāji pulkstenī.
• Smadzeņu vingrinājumi: krustvārdu mīklas un vārdu spēles var palīdzēt uzlabot kognitīvās spējas.
• Organizācija: Tas ietver organizēšanas prasmju apgūšanu un pārspīlēšanu mājās un skolā.
• Relaksācija: humors un atpūta - piemēram, ar dziļu elpošanu un meditāciju - var mazināt stresu nomāktajos brīžos.

Tā kā daudzas kognitīvās izmaiņas var būt smalkas vai ietekmēt citi faktori jūsu bērna dzīvē, piemēram, stress, sāpes vai depresija, viņam vislabāk ir iziet neiropsiholoģisko novērtējumu, īpaši, ja bažas rodas skolā vai mājās.

Galu galā, lai precīzi zinātu, ar ko bērns cīnās, tas ir ideāli, lai virzītos uz priekšu ar plānu. Jūs un jūsu bērns kopā ar viņa skolotāju, psihologu, direktoru un citiem profesionāļiem varat veikt izmitināšanu vai modifikācijas, kas atbilst jūsu bērna vajadzībām.

Kognitīvo traucējumu pārskats MS

Garastāvokļa izmaiņas

Papildus kognitīvajai attīstībai bērnība un pusaudžu gadi ir galvenais laiks sociālajai un emocionālajai attīstībai. Šis ir laiks, kad bērns nonāk savējos, pēta savu identitāti un pārņem draudzību. Bet ārkārtīgas skumjas vai dusmas par MS diagnozi kopā ar depresiju, kas izriet no ar MS saistītām izmaiņām smadzenēs, bērnam var būt milzīgs.

Tas ir pilnīgi normāli, ja bērni, tāpat kā pieaugušie, reizēm jūtas skumji vai satraukti. Bet, kad šīs skumjas vai trauksme ir pastāvīga, ilgstoša un sāk ietekmēt ikdienas darbību, var būt garīgās veselības stāvoklis, kuram nepieciešama profesionāla vadība, piemēram, depresija vai trauksmes traucējumi.

Depresija ir diezgan izplatīta bērnu MS, kas rodas 20 līdz 50 procentiem bērnu. Papildus skumjām vai pārmērīgām raizēm, citas pazīmes, kas jāuzmanās jūsu bērnam, ir:

• Apetītes izmaiņas: vai jūsu bērns ēd mazāk un / vai zaudē svaru? Vai arī viņš vai viņa ēd vairāk nekā parasti, lai tiktu galā ar negatīvām sajūtām?
• Miega grūtības: vai jūsu bērnam ir grūti aizmigt vai gulēt?
• Uzvedības problēmas: vai jūsu bērns ir aizkaitināmāks vai darbojas mājās vai skolā?
• Intereses zudums: vai jūsu bērns nav sajūsmā vai nodarbojas ar aktivitātēm, kuras viņš kādreiz ir izbaudījis?

Lai gan ir grūti vērot, kā jūsu bērns sāp, tas var palīdzēt uzzināt, ka ir terapijas metodes, kas var palīdzēt, tostarp:

• Kognitīvi biheiviorālā terapija (CBT) ar bērnu psihologu vai terapeitu
• Antidepresanti
• Atbalsta grupas, piemēram, sazināšanās ar citiem tiešsaistē, izmantojot Nacionālo MS biedrību (tas var būt arī jums atbalsta avots)

Ja pamanāt izmaiņas bērna garastāvoklī vai uzvedībā, ir svarīgi lūgt padomu pie viņa ārsta. Jums var būt nepieciešama nosūtīšana pie terapeita, psihologa vai psihiatra, kurš var palīdzēt jūsu bērnam iemācīties efektīvāk tikt galā un uzlabot viņa dzīves kvalitāti.

Nogurums

Nogurums ir viena no galvenajām sūdzībām MS, un diemžēl tas neizslēdz bērnus un pusaudžus. Apmēram 30 procenti bērnu ar MS piedzīvo novājinošu nogurumu, ko bieži raksturo kā "visa ķermeņa izsīkums plus smadzeņu migla", kas ir smags un var rasties no rīta pat pēc atsvaidzinoša nakts miega. Šis nogurums var ļoti traucēt jūsu bērna ikdienas aktivitātēs, īpaši skolā.

Problēma ar noguruma pārvaldību bērnu MS ir tā, ka tas bieži izriet no vairāk nekā viena iemesla.

Pirmkārt, pati slimība bieži izraisa nogurumu, un tas, iespējams, ir visgrūtāk ārstējamais vaininieks. Lai gan eksperti nav precīzi noteikuši, kāpēc cilvēki ar MS piedzīvo šo izsīkumu, iedomājieties, cik smagi nervi ir jāstrādā, lai pārvietotos, justu un domātu, kamēr nervu ceļi ir bojāti vai bloķēti.

Par laimi, citi noguruma avoti MS ir vieglāk ārstējami (ja ne izārstējami), tāpēc ir svarīgi, lai bērna nogurumu rūpīgi novērtētu gan bērna neirologs, gan pediatrs.

Daži no šiem ar MS nesaistītajiem noguruma cēloņiem ir:

• Medikamenti: ja jūsu bērnam tiek veikta interferona terapija, kas ir slimības modificējošs veids, tas var izraisīt nogurumu un gripai līdzīgus simptomus. Zāles, ko lieto urīnpūšļa problēmu vai muskuļu spazmas ārstēšanai, var izraisīt arī nogurumu.
• Miega problēmas: slikti miega ieradumi, bezmiegs, kas saistīts ar depresiju un / vai trauksmi, vai miega stāvoklis, piemēram, nemierīgo kāju sindroms, var veicināt nogurumu.
• Citi medicīniski apstākļi: vairogdziedzera slimība, dzelzs deficīta anēmija, vīrusu infekcija un depresija ir ne-MS veselības stāvokļu piemēri, kas izraisa nogurumu.

Kad jūs, jūsu bērns un jūsu veselības aprūpes komanda ir sakārtojuši un ārstējuši citus noguruma cēloņus, ieteicams apmeklēt rehabilitācijas speciālistus.

Rehabilitācijas terapijas, kas ir efektīvas nogurumam, ietver:

• Fizikālā terapija: fizioterapeits var piekļūt jūsu bērna līdzsvaram, vājumam un stīvumam un, ja nepieciešams, pievērsties mobilitātes jautājumiem. Paturot to prātā, terapeits var izstrādāt vingrojumu programmu, kas var uzlabot jūsu bērna nogurumu, vienlaikus esot drošībā un paturot prātā unikālas robežas. Ja vingrinājumi nav jūsu bērna interesēs vai spējās, joga ir lieliska un efektīva alternatīva.
• Ergoterapija: ergoterapeits var palīdzēt jūsu bērnam kompensēt un / vai tikt galā ar ikdienas grūtībām, kas saistītas ar MS. Precīzāk, ergoterapeits var iemācīt jūsu bērnam enerģijas saglabāšanas stratēģijas. Piemēram, pieņemsim, ka jūsu pusaudzis mīl volejbolu, bet uzskata, ka viņa ir pārāk nogurusi, kad viņa sāk nodarboties, lai to izbaudītu vai pat dažreiz piedalītos. Šajā gadījumā jūsu terapeits var ieteikt braukt uz skolu, nevis staigāt un veikt pēcpusdienas miegu tajās dienās, kurās viņa nodarbojas ar volejbolu.

Kā apkarot MS nogurumu

Skolā

Var būt jāņem vērā izglītības telpas, piemēram, papildu vannas istabas pārtraukumi, ja bērnam ir urīnpūšļa problēmas, pēcpusdienas atpūtas laiks, ja viņam vai viņai ir nespējīgs nogurums, vai papildu laiks, lai apietu skolas pilsētiņu, ja pastāv mobilitātes ierobežojumi.

Runājiet ar bērna skolotājiem un skolas administrāciju par to, kas viņai nepieciešams, lai skola būtu pozitīva pieredze. Atcerieties arī, ka jūsu bērnam var nebūt visu iespējamo MS simptomu. Zinot to, saraksts var palīdzēt justies mazāk nomācošam. Ārstēšanas plāni ir unikāli, jo tie attiecas uz konkrētiem simptomiem, ar kuriem saskaras jūsu bērns.

Vārds no Verywell

Neatkarīgi no tā, vai jums pašam ir MS, vai esat vecāks bērnam ar MS (vai abiem), turpiniet labu darbu, izglītojot sevi, meklējot atbildes un iemācot bērnam pilnvērtīgi dzīvot. Cerams, ka jūsu prātu var nedaudz atvieglot, zinot, ka pētījumi par bērnu MS sākas un attīstās - lielisks sākums, lai, cerams, kādreiz atrastu ārstēšanu.