Briannas Gilmartinas ilustrācija, Verywell
Vairogdziedzera slimību kopiena pastāvīgi pieminēja pieredzētā atbalsta trūkumu un grūtības orientēties nelietderīgajā informācijā, kas pastāv gan viņu stāvoklī, gan bezsaistē. Ar to mēs aptaujāja 840 cilvēkus ar dažāda veida vairogdziedzera slimībām, lai palīdzētu noskaidrot šo bieži aizmirsto un pārprasto stāvokli.
Galveno secinājumu kopsavilkums
- Attiecībā uz savu veselības aprūpes komandu 1 no 9 uzskata, ka viņi tiek ignorēti.
- Attiecībā uz ārstēšanu tikai 6% jutās pilnīgi apmierināti, un katrs piektais jutās pilnīgi neapmierināts.
- Tikai 17% domā, ka viņu ārsts ir labs atbalsta avots.
- Apspriežot viņu stāvokli un simptomus, 12% uzskata, ka viņu ārstēšanas grupa viņiem netic.
- 43% ārstu mainīja gultas režīma dēļ un 41% nepieejamu testu vai ārstēšanas dēļ.
- Neatkarīgi no tā, cik ilgi viņi ir ārstējušies, tikai 35% apgalvo, ka ir kļuvuši labāki.
- Tiek ietekmēti visi dzīves aspekti - profesionālie, sociālie, romantiskie / seksuālie, sporta, personiskie / hobiji - 73%.
- 45% ārstējas vairāk nekā 10 gadus.
- Meklējot informāciju, 87%, cenšoties pārvaldīt savu stāvokli, novērtē vairākus avotus.
- 38% uzticas veselības vietnēm, salīdzinot ar 40%, kas paļaujas uz ārstiem.
Atbalsta trūkums
Saskaņā ar Nacionālā diabēta, gremošanas un nieru slimību institūta datiem apmēram 5 no katriem 100 cilvēkiem ASV ir hipotireoze. Bet pati vairogdziedzera slimība attiecas ne tikai uz hipotireozi un hipertireoīdismu, bet arī uz anatomiskām novirzēm, piemēram, goiter un pat vairogdziedzera vēzi. , kas saskaņā ar Amerikas vēža biedrības datiem 2020. gadā ASV ir sastopams vairāk nekā 50 000 cilvēku.
Bet neatkarīgi no konkrētā stāvokļa, jebkurš vairogdziedzera slimības pacients jums pateiks, ka, apspriežot simptomus, viņi parasti nejūtas atbalstīti vai ticējuši. Visā ASV 12% respondentu uzskata, ka viņu ārstēšanas grupa - ārsts, medmāsa, endokrinologs un citi speciālisti - netic viņiem, kad viņi apspriež viņu stāvokli un simptomus. Un tikai 17% faktiski domā, ka viņu ārsts ir labs atbalsta avots.
Fakts, ka viens no 9 pacientiem uzskata, ka viņu veselības aprūpes komanda viņus vienkārši ignorē, ir satraucoša statistika, kurai vajadzētu likt pievērst uzmanību ikvienam vairogdziedzera speciālistam.
Turklāt respondenti ziņoja, ka viņu darba devēji atbalsta tikai nelielu atbalstu, ja vispār to atbalsta. Gandrīz puse (46%) paziņoja, ka no darba devējiem nesaņem nekādu atbalstu, un 39% uzskatīja, ka viņu darba devējs nedomāja, ka viņiem pat ir vairogdziedzera darbības traucējumi. Papildus tam tikai 30% uzskatīja, ka viņu ģimene ir labs atbalsta avots.
Klusie simptomi ir reāli
Vairogdziedzera slimības simptomi nav niecīgi. Pēc respondentu domām, katrs simptoms ir jūtams tik nopietni, ka tas tiek izvirzīts diskusijai ar viņu veselības aprūpes komandukatrskad viņi satiekas.
Simptomi ir ne tikai klāt, bet arī nopietni ietekmē vairogdziedzera pacientu dzīvi. 73% respondentu visi viņu dzīves aspekti - profesionālie, sociālie, romantiskie / seksuālie, sporta, personiskie / hobiji - ir mēreni vai ievērojami ietekmēti.
Faktiski visvairāk cieta sporta aktivitātes, no kurām 84% minēja būtisku ietekmi. Trīsdesmit deviņi procenti minēja būtisku ietekmi uz viņu profesionālo dzīvi.
Nepārtraukti mainīga diagnoze
Visā valstī individuālie veselības apstākļi, ar kuriem saskaras daudzi vairogdziedzera slimības pacienti, nebūt nav vienādi.
Tas kopā ar faktu, ka 68% vismaz vienu reizi nomainīja ārstu - un gandrīz puse (45%) ir ārstējušies vairāk nekā 10 gadus -, nostiprina uzskatu, ka patiesā diagnoze joprojām ir nenotverama.
Turklāt tikai 6% aptaujāto respondentu jutās pilnīgi apmierināti ar savu ārstēšanu, un viens no 5 jūtas pilnīgi neapmierināts. Lai arī cik ilgi viņi ārstētos, tikai 35% apgalvo, ka laika gaitā ir kļuvuši labāki.
Pacienti bez pacietības
Vairogdziedzera slimības pacienti joprojām ir izturīgi pret pastāvīgu nenoteiktību viņu stāvoklī. Lai gan vairākums atzīst, ka viņi patiesībā varētu saprast mazāk par savu stāvokli, nekā viņi domā, 19% apgalvo, ka pilnībā saprot katru aspektu, un 30% ir bijuši TSH testi pēdējā mēneša laikā.
Un, ja viņi nevarēs atrast meklētās atbildes, vairogdziedzera pacienti trāpīs pa bruģi. Kā minēts iepriekš, 68% respondentu vismaz vienu reizi ir mainījuši ārstu, un no tiem, kuriem ir, apmēram pusei tas bija jādara 2 līdz 4 reizes.
Vairogdziedzera pacienti arī cītīgi veic jebkādu ārstēšanu, kas viņiem varētu palīdzēt. Bet, ja pacienti nezina par ārstēšanu, viņi tos nevar izmēģināt.
2:17Vairogdziedzera slimnieki dalās ar padomiem, kā strādāt ar ārstiem
Visi aptaujātie vairogdziedzera vēža pacienti nekad nebija lietojuši pat visizcilākās vairogdziedzera vēža zāles, piemēram, Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq vai Caprelsa, kas varētu liecināt, ka viņi vai nu nezina, ka pastāv, vai arī viņi ir nolēmuši, ka to nedarīs būt efektīvam.
Pārvēršanās tiešsaistē atbildēm
Galu galā visu šo cīņu rezultātā vairogdziedzera pacienti ir ļoti skeptiski pret apgalvojumiem par viņu slimības vadību. Tādējādi 87% novērtē vairākus informācijas avotus, lai pārvaldītu viņu stāvokli.
Tas attiecas uz veselības informācijas vietnēm, valdības / slimnīcu vietnēm, viņu veselības aprūpes komandu, pacientu aizstāvības vietnēm, farmācijas vietnēm un viņu ģimeni, draugiem un garīgo konsultantu.
Faktiski 38% respondentu paziņoja, ka veselības vietnes visbiežāk ir uzticams resurss, ko viņi izmanto, lai atrastu informāciju par simptomu pārvaldību, salīdzinot ar ļoti tuvu 40%, kas paļaujas uz saviem ārstiem.
Pārsteidzoši, ka veselības informācijas vietnes pat pārspēj ārstus kā uzticības avotu testa rezultātu un ārstēšanas novērtēšanai.
Nepietiekami apkalpota populācija
Katras joslas vairogdziedzera slimības pacienti, kas izplatās visā valstī un pasaulē, vienkārši neapmierina viņu vajadzības veselības aprūpes jomā. Ko mēs varam darīt, lai viņiem kalpotu?
Ārstiem, medmāsām, uztura speciālistiem, konsultantiem, masāžas terapeitiem un citiem frontes aprūpes sniedzējiem jātic sievietēm, jauniešiem un krāsainiem cilvēkiem, kuri ziņo par nogurumu, atmiņas zudumu, sāpēm un citiem simptomiem, kas saistīti ar vairogdziedzera slimībām. Ja viņi to nedara, attiecībās starp dziednieku un pacientu kaut kas ir pamatīgi sabojājies.
Recepšu zāļu ražotājiem un daudzām veselības informācijas vietnēm, īpaši tām, kuras pārvalda akadēmiskie centri, slimnīcas, aizstāvības grupas vai valstu valdības, arī rūpīgi un ilgi jāpārskata viņu digitālie piedāvājumi. Viņiem jāiesaista un jāizglīto pacienti.
Aptaujas metodika
Aptaujas respondenti tika identificēti, sazinoties ar Facebook kopienu Verywell's Real Life With Thyroid Disease (vadīja Verywell) un Verywell e-pasta kopienu. Visa dalība bija 100% brīvprātīga. Respondentus mudināja iespēja laimēt 1 no 8 USD 25 dāvanu kartēm noteiktos laika intervālos, ja atbildēja uz vismaz 75% jautājumu.
Dati tika apkopoti, izmantojot Google veidlapas, un anonimizēti. Datu tīrīšana un statistiskā analīze tika veikta, izmantojot programmu Excel. Datu vizualizācija tika veikta, izmantojot Datawrapper.
Demogrāfiskie dati
No mūsu 840 respondentiem:
- 95,1% identificēti kā sievietes
- 82,3% identificēti kā latīniski baltas krāsas
- Vecums svārstījās no 18 līdz 65 gadiem
- 60% bija precējušies un 25% bija šķīrušies, atraitņi vai šķirti
- 5% cilvēku nebija vidusskolas grāda, 30% pabeidza kādu koledžu un 34% bija ieguvuši augstāko vai augstāko izglītību
- 35,7% gadā nopelnīja zem 50 000 USD, 1% - 250 000 USD vai vairāk, un 22% vēlējās neizpaust savus ienākumus
- 54% bija nodarbināti pilnu vai nepilnu darba laiku, 24% bija pensijā, 11% bija invalīdi, bet pārējie bija īstermiņa vai ilgstoši bezdarbnieki
- 40% mājsaimniecībā dzīvo tikai ar vienu bērnu (no tiem, kas dzīvo ar bērniem)
- 48% apdrošināšanu saņem ar darba devēja vai laulātā starpniecību, 28% ar medicīnisko palīdzību / medikamentu, 10% ar valsts apmaiņas starpniecību un 14% nav apdrošināšanas
- Atbildēs tika pārstāvētas visas ASV un 30 valstis, tostarp Austrālija, Barbadosa, Beļģija, Brazīlija, Kanāda, Kirasao, Ekvadora, Ēģipte, Anglija, Igaunija, Francija, Vācija, Grieķija, Indija, Īrija, Jamaika Rietumindijas, Malta, Meksika, Jaunzēlande, Nigērija, Ziemeļīrija, Pakistāna, Portugāle, Skotija, Dienvidāfrika, Spānija, Zviedrija, Šveice, Nīderlande un Velsa
Ierobežojumi
Lai gan mūsu respondenti bija ļoti dāsni domās par dzīvi ar vairogdziedzera slimībām, mēs saskārāmies ar dažiem ierobežojumiem, izstrādājot šo pētījumu. Attālināti administrētās aptaujas saskaras ar pašpārskatu novirzēm, interpretācijas kļūdām, un tām var būt grūtības piesaistīt secinājumu kontekstu, īpaši pacienta diagnozes hronoloģiju vai veikto ārstēšanu.
Mēs sagaidījām no mūsu respondentu grupas ievērojamu neobjektivitāti uzticēties Verywell. Bet, lai gan mēs redzējām, ka mūsu vietne dod priekšroku salīdzinājumā ar tuviem konkurentiem, mēs nebijām ne uzticamākā iestāde kosmosā, ne arī uzticamākā veselības informācijas vietne.
Mūsu respondenti arī interpretēja mūsu aptaujas jautājumus tā, kā mēs to neparedzējām, sniedzot datus, kas pirms to izmantošanas ir ievērojami jātīra.
Lai gan mūsu atbilžu kopa bija būtiska mūsu vispārējai analīzei, kad atbildes stratificējām pēc stāvokļa, ģeogrāfiskā reģiona, apdrošināšanas vai vecuma grupas, mērķtiecīgākas analīzes izlases lielums kļuva statistiski nenozīmīgs.
Turklāt mūsu analīzē netika izmantota SPSS, Stata, R, SQL vai kāda no tradicionālajām datu analīzes metodēm, kuras tiek uzskatītas par nozares standartiem. Lai gan tas ļāva mums veikt vieglāku analīzi, mēs sastapāmies ar dažiem ierobežojumiem, izstrādājot detalizētākus secinājumus, kas cieši saistīti ar konkrētu stāvokli, atsevišķas iestādes uzticēšanos vai vecuma grupu.
Sazinies ar mums
Ja vēlaties sazināties ar Verywell komandu, lai iegūtu vairāk informācijas par šo aptauju, lūdzu, rakstiet pa e-pastu [email protected]. Un nekautrējieties apskatīt Verywell reālo dzīvi ar vairogdziedzera slimībām kopienu Facebook vai reģistrēties šeit mūsu ikdienas vairogdziedzera slimību biļetenam.
-test.jpg)
