Vadošās IBD labdarības organizācijas

Iekaisīgas zarnu slimības (IBD) diagnoze pacientiem un viņu ģimenēm rada virkni jautājumu un izaicinājumu. Daudzi cilvēki ar IBD vēršas pēc palīdzības, lai izprastu viņu slimību un sazinātos ar citiem pacientiem. Tiem, kas dzīvo ar Krona slimību un čūlaino kolītu, ir vairākas labdarības un bezpeļņas organizācijas, kas piedāvā dažādus pakalpojumus, lai palīdzētu orientēties dzīvē ar IBD.

Šādas grupas piedāvā visu, sākot no personīga atbalsta, līdz tālruņa palīdzības līnijām, lai palīdzētu ar medicīniskajām izmaksām un jautājumiem par invaliditāti. Saziņa ar vietējo IBD atbalsta organizāciju un piedāvātās informācijas un palīdzības saņemšana ir svarīga pacienta ceļojuma sastāvdaļa, kas var palīdzēt mazināt dažas unikālas problēmas, ko rada IBD. Zemāk atrodiet pacientu atbalsta grupas, kas atrodas Amerikas Savienotajās Valstīs, Kanādā un Eiropā un kuras ir veltījušas savus resursus, lai palīdzētu pacientiem.

Krona un Kolīta fonds

SDI Productions / Getty Images

Krona un kolīta fonds (pazīstams arī kā fonds) ir lielākā bezpeļņas grupa, kas veltīta cilvēku ar IBD apkalpošanai Amerikas Savienotajās Valstīs. Sākotnēji dibināts 1967. gadā kā Nacionālais Ileīta un kolīta fonds. Fonds tiek atbalstīts, izmantojot gan atbalstītāju, gan nozares ziedojumus. Krona un kolīta fondam ir plašs tīkls, tostarp Veikt pasākumus un spin4 Krona un kolītu.

Cilvēki ar IBD var izmantot ne tikai lokāli piedāvātās atbalsta grupas, bet arī:

• Piedāvāta vasaras nometne bērniem ar IBD
• IBD palīdzības centrs, kur pacienti un aprūpētāji var sazināties ar IBD speciālistu pa e-pastu vai tālruni
• Krona un kolīta kopiena, tiešsaistes atbalsta grupa, kurā pacienti un aprūpētāji var virtuāli sazināties
• Fonda un viņu partneru sponsorētās pašreizējās pētniecības iniciatīvas
• Aizstāvības iniciatīvas, kas veicina pacientu un veselības aprūpes speciālistu intereses valsts iestādēs un nodrošina pētījumu finansējumu
• Nacionālā koledžu vadītāju padome (NCCL), jauniešu grupa, kas strādā ar dažādu interešu aizstāvības un līdzekļu vākšanas iniciatīvu palīdzību, lai palielinātu izglītību un atbalstu cilvēkiem ar IBD.
• Dalība Krona un kolīta fondā cilvēkiem ar IBD vai ikvienam, kurš ir ieinteresēts palīdzēt cilvēkiem ar IBD (par nelielu ziedojumu)

Krona un Kolīta Kanāda

Krona un Kolīta Kanādu 1974. gadā dibināja vecāku un aprūpētāju grupa, kuru skāra IBD. Fonds piedāvā plašu atbalsta pakalpojumu klāstu tiem, kuriem ir IBD un kuri dzīvo Kanādā, vienā no valstīm, kuru slimības visvairāk skārušas.

Sākot ar pazemīgiem pirmsākumiem atpūtas telpā, kurā ir cilvēki, kas noraizējušies par izglītības resursu trūkumu, vai pētniecības iniciatīvām, kas atbalsta IBD vai ārstniecības līdzekļus, tas ir kļuvis par valsts mēroga resursu ar desmitiem vietējo nodaļu. Līdz šim tā ir savākusi vairāk nekā 100 miljonus ASV dolāru.

Krona un Kanādas kolīts atbalsta vairākas pētījumu iniciatīvas, tostarp jaunu ārstēšanas metožu un metožu izstrādi, lai uzlabotu IBD slimnieku dzīves kvalitāti. Viens no pētniecības mērķiem ir GEM projekts, kura mērķis ir izprast IBD cēloņus, pētot tos, kuriem ir risks saslimt ar kādu no slimības formām.

Cilvēki ar IBD var iesaistīties Krona un Kolīta Kanādā, izmantojot daudzas programmas, kas ietver:

• Gutsy Walk, līdzekļu vākšanas pastaiga, kas arī palīdz pacientiem kļūt piemērotiem
• Nometne Got2Go (divas vietas Kanādā)
• IBD stipendiju programma, kas piedāvā 10 individuālas vienreizējas stipendijas līdz 5000 USD studentiem ar IBD, kuri saņem pēcvidusskolas izglītību
• Gutsy Learning sērija, kas piedāvā vairākus videoklipus, kurus cilvēki ar IBD var izmantot, lai uzzinātu vairāk par savu slimību

Krona un kolīta Lielbritānija

Crohn & Colitis UK ir labdarības organizācija, kas atrodas Lielbritānijā un piedāvā atbalstu un informāciju tiem, kas dzīvo ar IBD. Turklāt tas atbalsta un finansē pētījumus, kuru mērķis ir "uzlabot visu vecumu cilvēku dzīvi ar Krona slimību vai čūlaino kolītu".

Crohn & Colitis UK, kas dibināta 1979. gadā, ir tādas programmas kā Apvienotajā Karalistē un Ģimenes tīklā, kas piedāvā jautrus pasākumus un ceļvežus bērnu ar IBD vecākiem, kuriem ir īpašas bažas, piemēram, orientēšanās skolas sistēmā ar hroniskām slimībām.

Citas priekšrocības, ko piedāvā Krona un Kolīta UK, ietver:

• Dotāciju shēma, kurā pacienti un aprūpētāji var sazināties ar vienaudžiem, lai nodrošinātu izglītības kuponus un līdzekļus ikdienas vajadzībām
• Invaliditātes pabalsti, uz kuriem var pretendēt cilvēki ar IBD Lielbritānijā un kuri var labāk orientēties ar Krona un Kolīta UK palīdzību
• Pastaigājiet to! pasākumi visā Lielbritānijā, kas pacientiem piedāvā iespēju piesaistīt līdzekļus Krona un Kolīta AK, kā arī satikt citus pacientus un aprūpētājus

Krona un kolīta Austrālija

Krona un kolīta Austrālija (CCA) ir bezpeļņas organizācija, kuras mērķis ir "padarīt dzīvi dzīvojamāku" cilvēkiem, kas dzīvo ar IBD Austrālijā. CCA tika dibināta pirms vairāk nekā 30 gadiem un iepriekš bija pazīstama kā Austrālijas Krona un kolīta asociācija.

CCA patiešām piedalās pētījumos un piedāvā pēcdiploma pētījumu stipendijas, taču to galvenais mērķis ir atbalstīt IBD pacientus. Viņu programmu finansēšanas avoti ietver ziedojumus un kopienas līdzekļu vākšanu.

Cilvēki, kurus skārusi IBD, var kļūt par dalībniekiem un saņemtIeskats iekšpusē, CCA žurnāls, karte “Nevaru gaidīt” un piekļuve vietnes tikai sadaļai, kas paredzēta tikai dalībniekiem. Dažas no programmām un pakalpojumiem, ko piedāvā Krona un Kolīta Austrālija, ietver:

• Personāla atbalsta grupas visā Austrālijā, kas ir atvērtas cilvēkiem, kuru dzīvi ietekmē IBD
• Pop-Up partijas līdzekļu vākšanai, lai atbalstītu IBD kopienu
• IBD palīdzības tālrunis (1-800-138-029), kas sniedz emocionālu atbalstu un novirzīšanu pa tālruni
• Izmaiņu izaicinājums, kurā dalībnieki var skriet, peldēt vai braukt ar velosipēdu, lai iegūtu līdzekļus, kas atbalsta CCA programmas

Savienojums ar Kūra Krona un kolītu

Savienošanās ar Kūra Krona un kolītu (C līdz C) ir vietēja mēroga bezpeļņas organizācija, kas izveidota, lai atbalstītu pacientus ar IBD. Dibināja Stacy Dylan, bērna, kurš dzīvo ar Krona slimību, māte un Dana Zatulove, bērna māte, kas dzīvo ar čūlaino kolītu, grupa ir apņēmusies finansēt pētījumus, kas vērsti uz IBD cēloņu izpratni, kā arī profilaksi tiem, kas atrodas augsts IBD attīstības risks.

C līdz C vāc līdzekļus, izmantojot ziedojumus, ikgadēju svinīgo pasākumu, Rock the Night to Cohn and Colitis Cure, Chip in for Krona golfa turnīrus un bērnu klavieru koncertus. Viņi arī sadarbojas ar Cedars-Sinai medicīnas centru Losandželosā, lai piedāvātu personīgas atbalsta grupas IBD skartajiem, tostarp pacientiem, aprūpētājiem, bērniem un ģimenēm.

Meitenes ar iekšu

Meitenes ar iekšām (GWG) ir bezpeļņas organizācija, kuru dibināja Džekijs Cimmermans pēc tam, kad pozitīva atbilde uz neoficiālu nedēļas nogali, kad personīgi sazinājās ar citām sievietēm ar IBD, parādīja nepieciešamību pēc sieviešu atbalsta tīkla. Meitenes ar iekšējām atkāpēm ir ikgadējās nedēļas nogales tikšanās, kas palīdz sievietēm ar IBD nodibināt stiprākas draudzības un iemācīties labāk sadzīvot ar savu slimību.

GWG vāc līdzekļus, izmantojot tiešus ziedojumus un pasākumus, piemēram, globālu 5k. Viņi arī nodrošina IBD kopienai privātu Facebook grupu sievietēm, kuras skārusi IBD, informatīvus videoklipus un gliemežu pasta draugu programmu.

ImproveCareNow

ImproveCareNow ir bezpeļņas grupa, kas ir izveidojusi pacientu, ģimeņu, aprūpētāju un veselības aprūpes speciālistu tīklu, lai uzlabotu aprūpi, ko saņem bērni, kas dzīvo ar Krona slimību un čūlaino kolītu. Viņi atbalsta pētījumus, kas ir izstrādāti un veikti, lai iekļautu pacientus un ģimenes, kuras skārusi IBD.

Ieguvumi, ko ImproveCareNow piedāvā IBD pacientu kopienai, ietver rīkus sadzīvei ar IBD, piemēram, pašpārvaldes rokasgrāmatas, ārstu vizīšu plānotājus un ImproveCareNow Exchange, drošu virtuālo zonu, kurā dalībnieki var dalīties ar informāciju. ImproveCareNow kopienas konferences katru gadu tiek rīkotas arī pavasarī un rudenī. Organizācija vāc līdzekļus, izmantojot tiešus ziedojumus un sadarbību ar nozares un kopienas partneriem.

Vārds no Verywell

Navigācija IBD diagnozē ir sarežģīta perspektīva, tāpēc pacientiem to nevajadzētu darīt vienatnē. Ārsti un citi aprūpētāji var būt vērtīgi resursi, taču cilvēkiem, kas dzīvo ar Krona slimību un čūlaino kolītu, būs nepieciešams lielāks atbalsts viņu slimības ceļojumā.

Tāpēc vairākas uz pacientu vērstas atbalsta grupas ir izveidojušās galvenokārt apgabalos, kur IBD ir izplatītāks, piemēram, Amerikas Savienotajās Valstīs, Kanādā un Eiropā. Cilvēkiem ar IBD vajadzētu izmantot šo IBD atbalsta grupu piedāvājumus, lai dzīvotu pēc iespējas labāk.