7 labākās multiplās sklerozes (MS) atbalsta grupas 2021. gadā

Mūsu redaktori neatkarīgi pēta, testē un iesaka labākos produktus; šeit varat uzzināt vairāk par mūsu pārskatīšanas procesu. Mēs varam saņemt komisijas maksu par pirkumiem, kas veikti no mūsu izvēlētajām saitēm.

Multiplā skleroze (MS) ir nervu signālu traucējumu slimība cilvēka smadzenēs un muguras smadzenēs. MS mainīgie simptomi - nogurums, sāpes, grūtības staigāt, redzes problēmas un vēl vairāk - var būt sociāli izolēti un traucēt ikdienas darbībai.

Atbalsta grupas ir vērtīgs resurss tiem, kas dzīvo ar MS, jo tie savieno cilvēkus ar līdzīgu pieredzi, tāpēc viņi nejūtas tik vieni.

Atbalsta grupas var nodrošināt ne tikai sociālo biedrošanos, komfortu un kopīgu saikni, bet arī pārvarēšanas stratēģijas ikdienas cīņas vadīšanai, dzīvojot ar MS. Tie var arī palīdzēt stiprināt jūsu vispārējo emocionālo labsajūtu.

Iespēja piedalīties izglītojošos semināros un līdzekļu vākšanas un aizstāvības pasākumos ir papildu potenciālie ieguvumi, apvienojoties vienā vai vairākās atbalsta grupās interesentiem.

Zemāk mēs esam izvēlējušies dažas no labākajām dalībvalstu atbalsta grupām. Cerams, ka šīs kopienas sniegs jums komfortu, informāciju, sociālo mijiedarbību un emocionālo atbalstu, kas jums pienākas, virzoties pa savu unikālo MS ceļojumu.

7 labākās multiplās sklerozes (MS) atbalsta grupas 2021. gadā

• Labākais kopumā: Nacionālā multiplās sklerozes biedrība
• Labākais vienādranga savienojums: MS pasaule
• Vislabākais veselībai un labsajūtai: Var darīt multiplo sklerozi
• Labākais draudzībai: MyMSTeam
• Labākais viens pret vienu atbalsts: Amerikas multiplās sklerozes asociācija
• Vislabāk, lai izveidotu savu atbalsta grupu: MS fokuss
• Vislabāk MS datu izsekošanai: PacientiLikeMe

SDI Productions / Getty Images

Labākais kopumā: Nacionālā multiplās sklerozes biedrība

Nacionālā multiplās sklerozes biedrība

Piesakies tagad

Nacionālā multiplās sklerozes biedrība (NMSS), kas dibināta 1946. gadā, ir vadoša un ievērojama MS pētniecības, izglītības un izpratnes organizācija. Tās galvenā misija ir izbeigt MS uz visiem laikiem. Lielais pieejamo atbalsta pakalpojumu skaits un dažādība padara šo organizāciju kvalificētu mūsu labākajai atbalsta grupai kopumā.

Pirmkārt un galvenokārt, NMSS piedāvā plašu bezmaksas, klātienē un virtuāli izveidotu atbalsta grupu tīklu, kas atrodas visā valstī. Dažas no šīm kopienām ir noteiktas iedzīvotāju grupas, piemēram, jauni pieaugušie vai afroamerikāņi, kas dzīvo ar MS, koncentrējoties uz stāvokļa mācīšanos, problēmu risināšanu, aizstāvi un sociālu saikni ar citiem.

Vēl viens vērtīgs NMSS resurss ir tā emocionālā atbalsta pakalpojums Happy App. Izmantojot šo mobilo lietotni, visu diennakti varat saņemt emocionālu, līdzjūtīgu atbalstu no Laimīgā atbalsta sniedzēja, kas ir sociālais darbinieks, medmāsa, vienaudžu atbalstītājs vai aprūpētājs.

Organizācijas galvenā misija ir būt klausošai ausij un sniegt komfortu un maigu uzmundrinājumu ikreiz, kad tas jums var būt nepieciešams dienā vai naktī. Paturiet prātā - pirmie divi zvani vietnē “Laimīgā lietotne” ir bez maksas. Turpmākajiem zvaniem maksa ir aptuveni 12 USD par pusstundu.

NMSS piedāvā arī bezmaksas, konfidenciālu tālruņa programmu ar nosaukumu MSFriends. Šī programma savieno jūs ar apmācītiem brīvprātīgajiem, kuri arī dzīvo kopā ar MS.

Visbeidzot, unikāls un vērtīgs resurss, ko nodrošina NMSS, ir MS Navigators, kas ir augsti kvalificēti, uzticīgi profesionāļi, kuri strādā tieši ar cilvēkiem ar MS. MS Navigators var strādāt arī ar mīļajiem, ģimenes locekļiem un / vai aprūpētājiem tiem, kas dzīvo ar MS.

Papildus emocionālajam atbalstam MS Navigators palīdz risināt tādus loģistikas jautājumus kā apdrošināšana, piekļuve veselības aprūpei un nodarbinātības problēmas, kas var radīt papildu stresu tiem, kas dzīvo ar MS. Viņi var arī sniegt norādījumus par veselīga dzīvesveida stratēģijām, piemēram, uzturu un fiziskām aktivitātēm.

Labākais vienādranga savienojums: MS pasaule

MS pasaule

Piesakies tagad

Dibināta 1996. gadā, MS World ir pacientu vadīta organizācija, kas apkalpojusi vairāk nekā 220 000 dalībnieku.Tās misija ir izbeigt dzīves izolētību ar MS, un tā veicina ideju par „labsajūtu kā prāta stāvokli”, kas uzsver prāta un ķermeņa savienojuma dziedinošo spēku.

Šai organizācijai ir ļoti liels un aktīvs MS forums un tērzēšanas istaba, kurā varat sazināties ar citiem, kas dzīvo ar MS, kā arī ar tuviniekiem no tiem, kuriem ir MS, vai cilvēkiem, kuri domā, ka viņiem var būt MS.

MS World ir desmitiem labi organizētu apakšforumu, kas ļauj dalībniekiem dalīties savos stāstos vai apspriest konkrētas MS tēmas, piemēram, simptomus, ārstēšanu un palīgierīces. Ir arī populārs subforums par vispārējiem dalībvalstu jautājumiem un atbildēm.

Turklāt forumā ir mierinošas privilēģijas, kas darbojas kā labsajūtas centrs, kurā dalībnieki var dalīties receptēs, grāmatās un filmās, kā arī apspriest veselīgus ēšanas paradumus. Vietnes brīvprātīgie moderatori arī iepriekš izskata visas dalībnieku ziņas, izdzēšot visas iespējami kaitīgās vai maldinošās. Viņiem ir arī tiesības pārtraukt vai novirzīt visas sarunas, kas notiek negatīvā virzienā.

Vislabākais veselībai un labsajūtai: Var darīt multiplo sklerozi

Var darīt MS

Piesakies tagad

Var darīt multiplo sklerozi ir bezpeļņas organizācija, kuru 1984. gadā dibināja olimpiskais slēpotājs Džimijs Heuga, kuram šī slimība tika diagnosticēta 26 gadu vecumā.

Ja jūs plānojat pieņemt “lielu attēlu” pieeju dzīvošanai kopā ar MS, šī organizācija var būt jūsu labākā izvēle. Can Do MS resursi pievērš uzmanību ne tikai slimībai, bet arī tās plašajām fiziskajām, emocionālajām un garīgajām sekām.

Šī organizācija piedāvā divas bezmaksas atbalsta un izglītojošās darbnīcas. JUMPSTART ir bezmaksas vienas dienas seminārs, kas cilvēkiem ar MS un viņu atbalsta partneriem sniedz izglītību, padomus un rīkus viņu slimības, kā arī vispārējās veselības un labklājības pārvaldībai. Semināros, kas tiek piedāvāti virtuāli, galvenā uzmanība tiek pievērsta tādām tēmām kā noskaņojums un izziņa, orientēšanās ikdienas dzīvē un veselīga ēšana.

Vēl viena iespēja ir TAKE CHARGE, kas ir bezmaksas divu dienu interaktīvs nedēļas nogales seminārs cilvēkiem ar vecumu ar MS un viņu atbalsta partneriem. Virtuālajos atkāpšanās un pirmsprogrammas kursos cilvēki ar MS un viņu partneri ar treneru un citu dalībnieku komandu izstrādā personīgus mērķus, lai rastu risinājumus, kā labāk dzīvot ar SMS. Dalībnieki saņems arī individuālu apmācību no finanšu plānotājiem, dietologiem, fizioterapeitiem un medicīnas profesionāļiem. Kursi aptver tādas tēmas kā novecošana un MS, miegs, tuvība un vingrinājumi.

Labākais draudzībai: MyMSTeam

MyMSTeam

Piesakies tagad

MyMSTeam ir daļa no MyHealthTeams, neatkarīga, riska kapitāla atbalstīta starta uzņēmuma, kas atrodas Sanfrancisko. Tās misija ir savienot citus, kas dzīvo ar MS, un sniegt izglītojošu un emocionālu atbalstu.

Šajā gandrīz 158 000 dalībnieku bezmaksas sociālajā tīklā ir viegli orientēties, un tas aptver siltu, līdzjūtīgu atmosfēru. Varbūt tā ir laba vieta, kur sākt, ja nesen esat diagnosticējis vai vēlaties veicināt jaunu draudzību.

Vietnē jūs varat atrast tādus cilvēkus kā jūs, meklējot direktorijā, kurā dalībnieki tiek kārtoti, izmantojot dažādus filtrus, piemēram, MS veidu vai simptomus.

Viņu tīkls nodrošina arī draudzīgu, vadītu jautājumu un atbilžu sadaļu. Vēl viena lieliska iezīme ir aktivitāšu lapa, kurā dalībnieki var izlikt un kopīgot attēlus, stāstus, domas, jokus un iedvesmojošus citātus.

Pievienota piezīme - organizācija ziņo, ka tā var sadarboties ar farmācijas uzņēmumu vai universitāti. MyMSTeam norāda, ka tas laiku pa laikam dalās ar informāciju par dalībniekiem (lai gan tas neatklāj specifiku), kas tiek turēta anonīmi. MyMSTeam vienmēr ļaus cilvēkiem pirms laika zināt, vai tas tiek darīts, un nedod šiem uzņēmumiem piekļuvi faktiskajam tīklam.

Labākais viens pret vienu atbalsts: Amerikas multiplās sklerozes asociācija

Amerikas multiplās sklerozes asociācija

Piesakies tagad

Amerikas Multiplās sklerozes asociācija (MSSA) ir bezpeļņas organizācija, kuras mērķis ir uzlabot MS slimnieku dzīvi, izmantojot pakalpojumu un atbalstu.

Mana MSAA kopiena ir bezmaksas tiešsaistes atbalsta forums (nodrošina HeathUnlocked.com) cilvēkiem, kas dzīvo kopā ar MS, un viņu tuviniekiem. Forums tika atklāts 2016. gada vasarā, un tajā tagad ir vairāk nekā 6220 dalībnieki.

Foruma izkārtojums ir silts, aicinošs, labi organizēts un viegli orientējams. Reģistrācija notiek ātri un vienkārši. Locekļi raksta ziņu, un pēc tam citi var atbildēt ar atbildi vai "patīk". Forumā varat arī meklēt dalībniekus, kuri dzīvo netālu no jums, lai iegūtu labāku savienojumu.

Vēl viens no MSSA unikālākajiem pakalpojumiem ir tā bezmaksas palīdzības līnija, kas ļauj cilvēkiem ar MS un viņu ģimenes locekļiem, draugiem un aprūpētājiem runāt ar apmācītu sociālo pakalpojumu speciālistu vai konsultantu.

Papildus iedrošinājumam un idejām dažādu izaicinājumu pārvarēšanai speciālisti var ieteikt arī citus resursus, daži saistīti ar MSSA piedāvātajām programmām.

Vislabāk, lai izveidotu savu atbalsta grupu: MS fokuss

MS fokuss

Piesakies tagad

Multiplās sklerozes fonds (MSF), kas pazīstams kā MS Focus, ir bezpeļņas organizācija, kuras misija ir risināt ar MS dzīvojošo cilvēku un viņu tuvinieku vajadzības, izmantojot finanšu un emocionālā atbalsta pakalpojumus, izpratnes veidošanas un izglītības programmas.

MS Focus izveidoja atbalstošu kopienu ar nosaukumu MS Focus Independent Support Group Network. Šīs programmas ietvaros personas, kas dzīvo kopā ar MS, vai veselības aprūpes profesionāļi, izmantojot MSF, var saņemt dažādus materiālus un resursus, lai izveidotu un vadītu savas atbalsta grupas.

Papildus tam, ka tiek nodrošināta atvērta, mierinoša telpa, kur cilvēki var dalīties savā MS ceļojumā un cīņās, citi atbalsta grupas vadītāja mērķi ietver padomu apmaiņu par labu dzīvi ar MS, pozitīvas domāšanas veicināšanu un atjauninātu MS pētījumu rezultātu sniegšanu.

Lai atrastu atbalsta grupu (ne vienmēr to vajadzētu sākt), tiešsaistes katalogā varat meklēt tuvumā esošas sapulces. MS Focus ir arī Facebook grupa cilvēkiem, kuri dod priekšroku tiešsaistes atbalstam, kas ietver diskusijas par alternatīvās medicīnas terapiju, medikamentiem un sāpju novēršanu. Kopienai ir moderatori, taču sarunas notiek brīvi.

Vislabāk MS datu izsekošanai: PacientiLikeMe

Pacienti, piemēram, es

Piesakies tagad

Iedvesmojoties no Stīvena Heivuda, kuram ir amiotrofiskā laterālā skleroze (ALS), viņa brāļi 2004. gadā nodibināja PacientusLikeMe. Šī atbalsta kopiena 2011. gadā pavēra citus pacientus ar hroniskām veselības slimībām, tostarp MS.

Šajā MS kopienā ir unikāls un noderīgs tas, ka dalībnieki var kopīgot personas datus (t.i., reģistrēt savus MS simptomus vai izmēģinātās ārstēšanas metodes). Šie dati tiek apkopoti, apvienoti un atklāti, izmantojot ilustrētu, krāsainu un viegli lasāmu diagrammu un diagrammu sēriju, kas ir pieejama dalībniekiem.

Dalībnieku sniegtie dati ir brīvprātīgi, tāpēc HIPAA konfidencialitātes noteikumi neattiecas uz vietnes lietotāju veselības profiliem. Neskatoties uz to, skaitļi ir stabili, un klīnicisti un pētnieki tos pat pārbauda un izmanto kā līdzekli labākai slimības izpratnei.

Reģistrējoties šajā atbalsta grupā, vispirms jāaizpilda profils. Lai padarītu savu pieredzi personiskāku, varat izvēlēties iekļaut attēlu un dalīties ar savu MS stāstu bloks, kas ir redzams citiem.

Bieži uzdotie jautājumi

Kas ir dalībvalstu atbalsta grupas?

DV atbalsta grupas ir cilvēku kopienas, kas apvienojas faktiski vai personīgi, lai izveidotu savienojumu un dalītos savā pieredzē un cīņās ar dzīvi ar MS. Šo kopienu misija var nedaudz atšķirties, taču tā parasti ietver resursu koplietošanu un stratēģijas, kā arī emocionālu atbalstu un iedrošinājumu.

Vai MS atbalsta grupa ir piemērota man?

Dzīve ar hronisku, neparedzamu slimību, piemēram, MS, var būt izolēta.Piedalīšanās atbalsta grupā ir viens no veidiem, kā pārliecināties, ka jūs neesat viens pats savā pieredzē un izaicinājumos, ar kuriem saskaras.

Papildus sociālajam savienojumam atbalsta grupa var būt ceļš, lai jūs varētu uzzināt vairāk par MS. Turklāt atbalsta grupas var būt iedvesmas avots. Daudzi cilvēki gūst mierinājumu, palīdzot citiem un daloties savās unikālajās MS cīņās.

Izlemt, vai pievienoties atbalsta grupai, ir personiska izvēle - un paturiet prātā, ka tas nav kaut kas pastāvīgs. Jūs varat pievienoties, aiziet un atkal pievienoties, kā vēlaties.

Kā tiek strukturētas dalībvalstu atbalsta grupas?

DV atbalsta grupas parasti tiek strukturētas pēc viena vai vairākiem kopīgiem mērķiem, piemēram, lai apkarotu izolāciju, palīdzētu izveidot draudzību vai nodrošinātu MS izglītību.

Tiešsaistes un klātienē atbalsta grupās parasti ir līderis vai moderators, kas palīdz vadīt sabiedrību un uzturēt tās pareizajā virzienā, ņemot vērā mērķi vai tēmu (ja piemērojams). Izmantojot tiešsaistes grupas, moderators var iepriekš izlasīt ziņojumus, lai pārliecinātos, ka tie ir atbilstoši un droši.

Ko viņi maksā?

Lielākā daļa dalībvalstu atbalsta grupu ir bezmaksas, tāpat kā viņu sniegtie izglītības resursi. Dažas organizācijas iesaistās dažādās līdzekļu vākšanas aktivitātēs, lai atbalstītu viņu mērķus. Tāpēc, pievienojoties atbalsta grupai vai abonējot tās vietni, jūs varat saņemt e-pastus par dalību līdzekļu vākšanas aktivitātē vai naudas ziedošanu vietnei, lai viņi varētu turpināt bez maksas nodrošināt resursus tiem, kam ir MS.

Kā mēs izvēlējāmies labākās multiplās sklerozes (MS) atbalsta grupas

Ir pieejamas daudzas izcilas DV atbalsta grupas. Lai izvēlētos labākos, mēs apsvērām dažādas īpašības, piemēram, navigāciju un pieejamību, privātumu, kā arī sniegtā emocionālā un izglītojošā atbalsta līmeni. Mēs ņēmām vērā arī vietnes profesionalitāti un izsmalcinātību, ciktāl tā ietekmēja lietotāja pieredzi.

Piemēram, mēs izvēlējāmies Nacionālo multiplās sklerozes biedrību kā labāko izvēli attiecībā uz dažādajiem atbalsta pakalpojumiem un MyMSTeam un MS World par sniegto emocionālo atbalstu un savienojumiem.