sanjeri / Getty Images
Key Takeaways
- Asins vēža slimniekiem un citiem cilvēkiem ar smagām un hroniskām slimībām bieži rodas grūtības nodot medicīnisko dokumentāciju starp pakalpojumu sniedzējiem.
- Leikēmijas un limfomas biedrība (LLS) ir izstrādājusi brīvprātīgu pacientu reģistru, lai apkopotu vairāk datu no asins vēža slimniekiem.
- LLS cer, ka tās savāktie dati veicinās turpmāku asins vēža izpēti, tostarp pētījumus par vakcīnas COVID-19 efektivitāti asins vēža slimniekiem.
Leikēmijas un limfomas biedrība (LLS) aicina asins vēža slimniekus reģistrēties LLS Nacionālajā pacientu reģistrā. Pacientiem var būt grūti koordinēt medicīnisko dokumentu koplietošanu starp vairākām viņu aprūpē iesaistītajām ārstēšanas grupām.
Lai risinātu šīs grūtības, LLS sadarbībā ar kompāniju Ciitizen, kas digitāli apkopo medicīniskos ierakstus, izveidoja platformu, kuru pacienti var izvēlēties un viegli piekļūt savam medicīniskajam dokumentam visās veselības aprūpes sistēmās. LLS arī cer, ka pacienta dati no reģistra varētu būt noderīgi turpmākajiem pētījumiem.
Sadarbība ar Ciitizen
Anil Sethi, Ciitizen dibinātājam un izpilddirektoram, jaunākajai māsai Tanijai tika diagnosticēts metastātisks krūts vēzis. Pēdējos sešos dzīves mēnešos Sethi ģimenei nācās ceļot pa valsti uz 17 dažādām iestādēm, apmeklējot 23 dažādus speciālistus, vienlaikus katru vizīti atkārtojot viņas medicīnisko vēsturi un datus.
Pēc nāves 2017. gadā Sethi atstāja darbu kā Apple Veselības rekordu direktors, lai izveidotu Ciitizen, kas pacientiem dod varu un kontroli pār viņu pašu veselības datiem. Tas arī sniedz ārstiem nepieciešamo informāciju, lai pieņemtu precīzākus un savlaicīgākus lēmumus par ārstēšanu par pacienta aprūpi.
Vieglāka piekļuve
Sethi saka Verywell, ka vissvarīgākā informācija par veselību, piemēram, attēlveidošanas testu rezultāti un ārsta klīniskās piezīmes, parasti tiek glabāta kā PDF vai drukātas kopijas, kas apgrūtina to pārveidošanu aprēķināmos datos, piemēram, diagnostikas un procedūras kodos. Viņš apņēmās uzlabot piekļuvi šiem galvenajiem ierakstiem.
"Mums bija jāuzbūvē mašīna, kas zina, kā lasīt klīnisko tekstu šajos dokumentos, pārvērst šos tekstus par aprēķināmiem vārdiem un uzglabāt medicīniskos dokumentus digitālā formātā, ko pacienti var nogādāt vairākiem pakalpojumu sniedzējiem," saka Sethi.
Palīdzoša izpēte
Papildus medicīnisko dokumentu glabāšanai vienā drošā vietā LLS paredzēja, ka pētnieki varētu izmantot saglabātos datus, lai izsekotu tendences un sniegtu turpmāko klīnisko pētījumu tēmas.
"Mēs iedomājāmies, ka reģistrs varētu sniegt atbildes uz jautājumiem, kurus pacienti paši palīdz radīt, nevis tikai uz jautājumiem, kurus vēlas uzzināt ārsti vai farmācijas uzņēmumi," Verywell stāsta Gven Nichols, MD, LLS galvenais medicīnas darbinieks. "Mēs arī varētu uzzināt par terapiju nelabvēlīgo ietekmi vai neparastām komplikācijām, kas notiek daudz ātrāk, jo mēs kopīgojam datus. Tad tas radītu idejas LLS pētījumu atbalstam. ”
Ko tas jums nozīmē
Ja jūs vai tuvinieks esat asins vēža slimnieks, iespējams, vēlēsities pievienoties LLS reģistram, lai palīdzētu pārvaldīt un koordinēt medicīniskos dokumentus un pat sniegt ieguldījumu pētniecībā. Apmeklējiet Ciitizen vietni, lai uzzinātu vairāk.
Kā darbojas reģistrs?
Kad pacients vēlas pievienoties LLS reģistram, Ciitizen viņu vārdā sazināsies ar saviem veselības aprūpes sniedzējiem. Pēc tam pacientiem ir pieejama visa medicīniskā informācija, kuru Ciitizen vāc drošā pacientu portālā.
Gvens Nikolss, MD
Mēs iedomājāmies, ka reģistrs varētu sniegt atbildes uz jautājumiem, kurus pacienti paši palīdz radīt, ne tikai uz jautājumiem, kurus vēlas uzzināt ārsti vai farmācijas uzņēmumi.
- Gvens Nikolss, MD"Mēs pacientiem pateiksim:" Mēs pētīsim x. Vai jūs piekrītat piedalīties šajā pētījumā? "" Nichols saka. "Mēs nejauši neskatāmies uz šiem datiem bez mērķa. Viņiem ir iespēja pateikt nē. "
Jebkuru datu vākšanas vai izpētes nolūkos visi medicīniskie dokumenti tiek atcelti, un LLS par to informē pacientus pirms viņu datu izmantošanas jebkāda iemesla dēļ.
Reģistrs un COVID-19 vakcīnas
Daudzi vēža pacienti vēlas saņemt vakcīnu COVID-19, jo līdz šim vēža pacienti nav iekļauti lielos vakcīnas pētījumos.
"Kopš vakcinācijas sākuma mēs esam saņēmuši zvanus no pacientiem, kuriem ir saprotamas bažas par vakcīnu iegūšanu un to, vai vakcīnas darbosies," LLS vārdā saka Nikols. "Mēs nesniedzam medicīnisku padomu. Mēs sakām jumsvajadzētu runāt ar savu ārstu, bet ārsti saka:Mēs vienkārši nezinām. Jums, iespējams, vajadzētu saņemt vakcīnu.'”
Rūpes uzrunāšana
"Ja esat aktīvs asins vēža slimnieks, jūsu nāves risks [no COVID-19] var sasniegt 30 līdz 40%," saka Nikolss. Lai arī viņi zina risku, daudzi cilvēki ar vēzi ir apjukuši vai sajukuši. noraizējies par vakcināciju.
Galvenās rūpes par vēža slimniekiem, kuri lieto ķīmijterapiju un citas zāles, kas nomāc imūnsistēmu, ir tas, ka viņu sabojātā imunitāte neļaus viņiem reaģēt uz vakcīnu - tāpēc viņi var domāt, ka viņi ir aizsargāti, ja viņi to nedara.
Tajā pašā laikā pacientiem, kuri saņem imūnsupresīvu terapiju, ir bīstami saslimt ar vīrusu infekcijām, kas vēl vairāk uzsver bažas par vakcīnas efektivitāti.
"Mēs uzskatām, ka lielākajai daļai pacientu vajadzētu būt viņu interesēs vakcinēties," saka Nikolss. "Tomēr mums nav ne jausmas, cik labi viņi ražos antivielas pret vakcīnām."
No aptuveni 400 pacientiem, kuri līdz šim ir reģistrējušies LLS Nacionālajā reģistrā, aptuveni puse no viņiem ziņoja, ka droši saņem COVID-19 vakcīnu.
Tiek turpināti pētījumi par COVID-19 vakcīnu efektivitāti vēža slimniekiem. LLS cer iegūt nozīmīgāku ieskatu no reģistrā esošajiem pacientu datiem.
Vai vēža slimniekiem vajadzētu vakcinēties?
Pa to laiku Nichols iesaka visiem vēža slimniekiem apspriest COVID-19 vakcīnu ar saviem pakalpojumu sniedzējiem, un lielākajai daļai tā jāsaņem. "Ja vien jums nav iemesla nevakcinēties, nav pamata domāt, ka vēža slimniekiem ir lielāks vakcīnu komplikāciju risks," saka Nikolss.
Tomēr Nichols arī brīdina, ka vakcīnas COVID-19 iegūšana nenovērš nepieciešamību paturēt sejas maskas, saglabāt sociālo distanci un praktizēt pareizu roku higiēnu.
"Manas lielākās bažas ir tas, ka cilvēki tiks vakcinēti, jutīsies kā droši, sāks vairāk iziet sabiedrībā, un viņi netiks aizsargāti tik labi, kā viņi domā, ka viņi ir," saka Nikolss. "Tas būtu sirdi plosoši."
Pacienta pieredze ar LLS reģistru
2010. gadā Lerijam Saltzmanam tika diagnosticēta hroniska limfoleikoze (HLL). Tajā laikā viņam bija 56 gadi un praktizējošs ģimenes ārsts. "Es pats esmu piegādājis vārdus," Saltzmans ļoti labi stāsta par savu vēža diagnozi. "Viņus nav viegli piegādāt, bet vēl sliktāk dzirdēt."
Pirmos trīs slimības gadus Saltzmans vēl spēja skriet maratonus - fiziskas aktivitātes, kas viņam patika. 2013. gada aprīlī viņš veica Bostonas maratonu un bija gada iedvesmojošais runātājs pasākumu pusdienās. Tajā viņš satika LLS izpilddirektoru, kurš pastāstīja par Nacionālo pacientu reģistru, kas joprojām bija izveidošanas stadijā.
Saltzmans kļuva par pirmo pacientu, kurš oficiāli pievienojās LLS Nacionālajam reģistram, un viņš joprojām ir aktīvs LLS kopienas vadītājs.
Reģistra nākotne
Sethi saka, ka kopējie medicīniskie dokumenti var būt noderīgi audzēju padomēm, kas izskata sarežģītus gadījumus, kā arī pacientiem, kuri meklē atzinumus no citiem ārstiem.
"Ciitizen loma šajā sadarbībā ir izveidot drošu un drošu sistēmu datu vākšanai būtiskiem pētījumiem," saka Sethi. "Mēs domājam, ka tas ir taisnīgs veids, kā iesaistīt pacientus un dot viņiem balsi šajā procesā."
Saltzmans mudina visus asins vēža pacientus piedalīties LLS reģistrā, lai sniegtu labumu nākamajiem pacientiem un tiem, kas strādā, lai uzlabotu vēža ārstēšanu.
"Es teiktu, ka manam personīgajam ceļojumam ir vērtība ne tikai manai ģimenei un sev, bet arī kādam citam, kurš par mani rūpējas," saka Saltzmans. "Kā asins vēža slimniekam, kuram šobrīd ir remisija, es uzskatu, ka tas ir tilts uz nākamo ārstēšanu. Es vēlos, lai būtu pieejama pēc iespējas vairāk informācijas, lai, kad man būtu nepieciešama cita ārstēšana, būtu dati, kas man palīdzētu. ”
Medicīniskie dokumenti un pacienta tiesības
.jpg)
